一個月前，因疫情影響，一場在上海莘莊某咖啡館裡舉辦的特殊展覽不得不暫時關停。但在今天（4月2日），世界自閉症日，許多人又不約而同地想起它——關于63封家書和一個“消失”十年的自閉症孩子。
2021年5月，上海老先生漆畹生逝世，留下了其在北京的胞弟漆黔生跨越26年光陰的63封來信。當遺物整理人及公證人員細讀信件，胞弟家的悲歡故事浮出水面：漆黔生51歲老來得子，卻在幾年後發現孩子患有自閉症。此後伴随漆黔生一生的，是一位父親養育自閉症孩子的痛苦、掙紮和對未來的擔憂，直到他2011年去世。
63封信的信封按照時間順序排列，信裡書寫的，不僅有兄弟情誼、工作愛好、家長裡短，更有一位自閉症孩子父親的痛苦與掙紮。 雷冊淵 攝
漆黔生去世後長達十年的時間裡，那個叫小明的自閉症孩子“消失”了，甚至連哥哥漆畹生生命末期最親近的照護人也從未聽聞小明的存在。小明如果還活着，今年已經34歲了，他現在在哪兒？過得好不好？一場關于自閉症孩子的找尋與幫助在京滬兩地公益團體、自閉症患者家長組織、法律人士中接力展開……
在關于自閉症患者的社會關注裡，大衆的情緒常被“來自星星的孩子”這樣浪漫的名字所牽動。而對漆黔生和小明故事的追溯，讓我們不得不關注和面對一個更加沉重的話題：當他們的父母衰老、離世，“來自星星的孩子”應該去向何處？
小明
尋找小明的人們第一次見到他，是在北京市昌平區南口鎮一家敬老院的院長辦公室裡。
北京融愛融樂心智障礙者家庭支援中心理事長孫立偉，也是一位自閉症孩子的父親，是十年裡第一個來敬老院看望小明的人。
“高高大大的，比較幹淨。”這是孫立偉對小明的第一印象。此前，看過漆黔生書信的很多人，都在腦海裡描畫過小明的樣子。他的父親曾不吝用最美的詞彙來形容自己的孩子：“長得很美的十分可愛的孩子”“孩子眼睛大而亮，長得眉清目秀”“孩子長得驚人得美”“我的這個長得非常美非常可愛的孩子”……
現在，小明已經長成了一個1.85米，85公斤左右的壯實青年。在院長孟凡水的引導下，他模糊地回答了孫立偉抛出的幾個問題，諸如叫什麼名字、以前家住哪裡等等，此外再無主動交流。
這是一家位于北京北郊的鄉鎮敬老院，規模不大，屬于民辦公助模式。前樓和後樓一樓主要安置周邊的無保戶、低保戶和孤寡老人，後樓二樓則住着包括小明在内的40餘位殘障人士。小明所在的三區隻有2名護工，平均一名護工要照顧20多位殘障人士的飲食起居。
在敬老院裡，小明喜歡坐在公共大廳的後排，總是和前排看電視的人離得很遠，“一個人玩手，不看電視，也不跟人說話。”據說，這是這裡的人最常見到小明的狀态。
此次探望後，孫立偉在探望日記中寫下這樣一段話：“孩子整體狀态還不錯，飲食尚可。但無生活品質可言，單調乏味。生活基本可以自理。無勞作行為，無人培養。”
孫立偉第一次去探望小明時拍下的照片。如今小明已經長成了一個1.85米，190斤左右的壯實青年。 圖檔由受訪者提供
在敬老院裡，小明喜歡坐在公共大廳的後排，“一個人玩兒手，不看電視，也不跟人說話。” 圖檔由受訪者提供
小明的狀況開始被更多人關注，除了愛心人士，更穩定的關注群體來自一些心智障礙孩子的家長，他們組成融愛融樂家長自願探望小組，自發前往敬老院看望小明。張雁就是其中一位。
那次探望中，她注意到，小明在煩躁時會飛快地摩擦手指，“這是自閉症孩子的常态，他們要尋找一種頻繁的刺激感，就像電影《海洋天堂》裡的大福。”
那天，張雁在茶幾上擺出帶來的禮物：筆、本子、台曆、繪本，一本印有漆黔生信件的小冊子和一本相冊。她翻開相冊，指着漆黔生夫婦的照片告訴小明：“這是爸爸，這是媽媽。”
“他有些茫然地看着，似乎對這兩張微笑的面孔全無印象。”張雁又翻到下一頁漆黔生與漆畹生的合照，“這是爸爸，這是大伯。”
弟弟漆黔生（左）與哥哥漆畹生（右）在天安門前的合影。 圖檔由受訪者提供
這一次，小明的目光終于在漆黔生的臉上聚焦，接着輕輕吐出那兩個他也許十年來都沒說過的字：“爸——爸——”
“小明，想爸爸的時候就看看照片。爸爸會保佑你的。爸爸愛你。”張雁哽咽了一下，伸手輕輕摟了一下小明的肩膀。
63封來信
這是一場跨越京滬兩地的愛心接力——孫立偉是在接到上海某區公證處公證員林洋（化名）的委托後去探望小明的。而這個塵封的故事被意外打撈，也正是源于在上海進行的一次遺物整理。
2021年5月，漆畹生在上海逝世。這位膝下無子的獨居老人在生前曾拟定過一份遺贈撫養協定，将存款和房産留給了一位照顧自己多年的安徽護工。
根據《民法典》規定，遺産管理人應履行清理遺産并制作遺産清單的職責。8月初，公證處委托整理師西卡（化名）和她的團隊對漆畹生的遺物進行整理。
西卡在漆畹生家整理遺物。 圖檔由受訪者提供
在西卡的記憶中，漆畹生的家是一套80多平方米的房子，還保持着上世紀八九十年代的裝修，光線昏暗、牆皮斑駁、家具老舊。
漆畹生是一個标準的知識分子。畢業于北大醫學院，後進入上海市惡性良性腫瘤醫院病理室工作，退休前是上海市惡性良性腫瘤研究所的副主任技師，實驗動物科學領域的資深專家。正因如此，他的遺物中最多的就是書、報、期刊和各種文字材料。遺物整理現場無法一一對其梳理，有人建議整體打包。
這時，西卡注意到了隐蔽在最角落的那個書櫃，直覺告訴她，裡面可能東西。她向櫃子走去，開啟櫃門，揚塵漫天……西卡在這裡發現了散落在隔層裡、夾在書冊中的大量信件，絕大部分的信來自于同一個人——漆畹生的胞弟漆黔生。
漆黔生，生于1937年，21歲時被配置設定到北京市鐵路電氣化學校，成了一名數學教師。學校在北京昌平南口鎮，距離市區約一個半小時車程。
他寫給哥哥漆畹生的信一共有63封，從1981年到2007年，跨越了26年光陰。字裡行間書寫的，不僅有兄弟情誼、工作愛好、家長裡短，更串聯起這個男人的困苦與掙紮：工作、相親、結婚、生子，直至後來不停經受命運的捉弄與捶打。
負責漆畹生遺産處理法定程式的林洋，曾在一份“漆黔生同志基本情況”上看到：漆黔生的兒子漆小明，在“其父去世當晚，由南口鎮派出所和我校人事科通知将其送至南口鎮***福利院”。
後來，經過林洋的幾番聯絡打聽，才最終找到了小明。
前來參觀展覽的老人和西卡交流自己看展後的感受。 雷冊淵 攝
孤獨症
“孤獨”是貫穿漆黔生一生的關鍵詞。最早的一封信中，他的故事就從“孤獨”開場。1981年，漆黔生44歲，正煩惱個人問題，他四處請人介紹、相親、約會，卻屢屢受挫，以至于他在給哥哥的信中這樣寫道：“現在（我的）年歲已到了最後關頭，否則就變成真正的孤老頭子。”并提到“希望能有一個後代”的期盼，但“因為（我）太孤獨，無人在這方面幫忙，隻能如此了。”
“孤獨”是貫穿漆黔生一生的關鍵詞。 雷冊淵 攝
事情在七年後終于有了轉機。漆黔生先是寫信告訴哥哥，自己和一位24歲的山東農村女同志結了婚。同一年，51歲的他又老來得子。來信間盡是初為人父的喜悅：“我于九月六日11時3分開始變為一個男孩的爸爸，現孩子取名征求你的意見，望函告。”“孩子發育很好，快兩個月了，很可愛，很能吃能鬧。”
1988年，漆黔生寫信告訴哥哥，自己和一位24歲的山東農村的女同志結了婚。同年，51歲的他老來得子。 雷冊淵 攝
從漆黔生後來的經曆看，孩子初生的那段時間無疑是他一生中最快樂的時光。因為真正的磨難将接踵而至。
孩子出生後的第二年，漆黔生的妻子患上了系統性紅斑狼瘡，病情危重。1991年左右，他又隐隐覺察到“孩子的語言能力将發育較晚”，并托上海的哥哥為他介紹小兒科醫生。1994年，妻子去世，孩子小明也在那段時間被确診為“孤獨症”。
孤獨症，又稱自閉症或孤獨性障礙。這是一種源于嬰幼兒時期的精神發育障礙性疾病。美國精神醫學學會在2013年出版的《精神病診斷與統計手冊（第五版）》中，列出自閉症譜系人士的共同症狀有：溝通能力缺陷，例如無法恰當地參與對話、對非口頭語言（肢體語言、表情等）常會誤讀、難以和同齡人交朋友；過度依賴正常，對環境變化高度敏感，極度關注不恰當的物體等。
這些症狀在小明身上都有展現。
小明7歲時，漆黔生在給哥哥的信中寫道：“這個孩子是一個長得很美的十分可愛的孩子，但至今說話能力仍不利，看來有很大的精神障礙。”
等到孩子11歲時，漆黔生又在信中講述了家裡不能開火做飯的原因：“孤獨症者有一種‘他們的東西放置地方不能動，一動便掉了魂似的’情況，一切被其‘管轄’之物，似‘當機’而不準旁人挪動。”如果他挪動了桌上碗的位置，小明就會将碗“來回來去地在這兩個位置之間迅速移動不止，頗像精神病學上所謂‘強迫行為’”。漆黔生認為，如果小明也像這樣擺弄電和瓦斯，将非常危險，“以至于我不能在廚房做飯，隻好買着吃”。
更要命的是，漆黔生自己“似乎也變成了他（小明）‘管轄’的範圍之中的‘物品’。一切開閉門窗，冰箱，門，抽屜，抽水馬桶等均需叫他去做，否則便跟我沒完——來回來去折騰，我之看書、上廁所，總之一切均受其控制，例如看書要令我躺在床上，名之為‘休息’，上廁所則須叫他去蓋上馬桶上的環狀蓋等等。簡直是‘失去自由’。”
“我現在連到城内等走動一下都有困難，”漆黔生寫道，“我們二人是‘共生體’。”
他在信中一次次無不痛惋地寫道：“長得如此美的一個孩子竟然是孤獨症者，真令人萬分痛心。”“這是一個長得非常美的可愛的孩子，可是他太不幸了，而又自己不知道，使人痛心疾首！”
隐憂
小明3歲時，漆黔生似乎就已經清楚自己将要面對的境遇：“一生要‘掙紮’下去。在這裡，似乎‘掙紮’一詞比‘奮鬥’一詞更合适吧！”
漆黔生曾在信中感歎：“關于孤獨症，因甚為罕見，故一般家庭中無此類災難降臨者則不了解之。如果能詢問一下有關了解孤獨症的人士，便知厲害……而我又要退休，有病，真是誰也碰不到我這樣的困難。奈何！命耶！”
漆畹生的書桌上放着小明一周歲照片。 雷冊淵 攝
一個父親獨自養育和照顧自閉症孩子，其中的艱辛與苦楚如今人們已再難想象。而更加折磨漆黔生的，是他對小明未來的擔憂。
小明10歲時，漆黔生曾把小明送到附近的一所普通國小就讀。他每天早晨5點半起床，7點45分把小明送到教室座位上，11點再把他接回家。不久後，漆黔生發現，“這種上學一點用也沒有”。小明不懂什麼叫上課，什麼叫考試，往往去接他時課本都沒有打開過，老師也“隻是把他甩在一邊，不去管，不費那勁”。更讓漆黔生感到憤懑的是，小明經常被其他孩子當成“白癡”挑逗捉弄。那次，他發現小明的眼角被人揪得淤青，心痛不已。“孩子是一點保護自己的意識都沒有……孩子的問題可以說将來不僅是生存空間狹小，可以說是‘沒有’生存空間，使我發愁。”
就如同許許多多自閉症孩子的父母一樣，漆黔生能做的，就是一次一次奮力地試圖從命運的深淵裡打撈起兒子，希望能夠為他尋得一些出路，卻不得不面對一次次的失敗。
他想把小明送到接收特殊兒童的培智學校，但當時昌平區并無這類學校，其他區的培智學校隻收本區孩子，或是需要高達三萬的贊助金。另外，他也擔憂，培智學校隻是自閉症兒童的“養護學校”，即便交得起高昂費用，也沒有所謂的教學品質可言，隻是“被判定為無希望的自閉兒的一個容納所”。
他給國内第一家專門為自閉症兒童和家庭提供教育的民辦機構“星星雨”的創始人寫信，請教如何科學地訓練孩子。他相信：“孩子的自閉症有大力改善之可能及必要。”但後來苦于沒有足夠的經濟支撐，隻能放棄。
這樣，漆黔生不得不把孩子養在家裡自己教育。每天，他“強力推進”小明的教育，終于把小明的數學訓練到三年級水準，卻發現因為自閉症兒童的刻闆思維，小明無法将所學用到生活上……
展覽現場擺放着漆畹生的書桌，讓人不禁想象他生前給遠方的弟弟回信的場景。 雷冊淵 攝
在生命的最後幾年，漆黔生從未放棄為兒子尋找一個安頓餘生的地方。
在千禧年之夜的一封信裡，他第一次提到将小明送進福利院。“前日*兄來信說：讓孩子進‘福利院’（如果有且可以進的話）以便保命，但我從情感上、職責上難以接受此種做法。”
他的顧慮很具體：小明的語言訓練沒有進展，也沒有主動性，什麼事情都是叫一點做一點，吃飯吃一口便跑掉，要大聲叫喚再跑回來吃一口，11歲依然如此。他不認為福利機構從業人員能像自閉症患者的父母那樣不斷去催促，因為“那是十分累人的”。
“我不能肯定我哪一天會産生什麼危急情況，一旦如此，孩子絕對不懂什麼叫‘營救’，其慘則不言而喻。”“孩子對我的依賴性很大。我簡直可以設想，一旦離開我他就不能生存。我不知道該怎麼辦。”這樣的隐憂無時無刻不在折磨着這位可憐的父親。
未來
漆黔生的擔憂還是發生了。他于2011年9月在家中死去。據林洋了解，警察和社群幹部破門而入時，漆黔生躺在地上，屋裡一片狼藉。小明就在他的身旁，卻對父親的離世一無所知，甚至在他的遺體上“跳來跳去”。看到有人進來，他就像平時見到陌生人一樣，揮動雙手，不停叫喊。
漆黔生生前和小明的家簡陋、雜亂，父子兩幾乎無生活品質可言。 圖檔由受訪者提供
當晚，小明被送往現在所在的敬老院。此後便是“消失”的十年。
“知道小明的故事後我們都非常心痛，如果放到現在，如果他認識我們。那這樣的事情（漆黔生孤死家中）多半不會發生。”張雁和自閉症孩子的家長們深切地了解和同情着漆黔生，沒有人比他們更能夠了解自閉症孩子家長的那些無助與孤苦。
在那個自閉症還不為大多數人所知曉的年底裡，漆黔生曾多次向哥哥求助——
“我希望能認識一些孤獨症兒童父母，以和他們交流情況。”（1997年）
“我十分孤立無援，找不到人去‘說’這些事……你那裡能否給我動點腦筋，代找一個‘互助組’或許是解決這一問題的途徑。”（2000年2月）
“如另有一‘互助者’則情況會好得多，孤獨一人做此事實無能為力。”（2000年5月）
在漆黔生的自述中，他亦将自己定義為“一個‘廣義’的孤獨症者”：“我極端内向、膽小、孤獨、不自信，事實上我幾十年來一直不斷‘分析’自己，并與這種不健康的心理狀态作鬥争。”
許多年後的今天，漆黔生的孤獨終于被人看到和了解。“當時漆黔生之是以這麼孤獨，性格隻是其中一部分原因，更多原因則是，當時社會對自閉症的認知和接納程度有限，以及家長組織的缺失。”孫立偉說。
孫立偉所服務的融愛融樂心智障礙者家庭支援中心成立于10年前，是一個全國性的心智障礙者家長組織。近20年來，像這樣的心智障礙者家長互助組織在全國快速地發展起來。
根據《中國心智障礙者保障藍皮書》，大陸目前有心智障礙者2580萬， 主要包括孤獨症（自閉症）、腦癱、智力障礙和唐氏綜合征患者，涉及家庭人口8000餘萬。而孤獨症患者正以每年22萬的速度在增長。家長們結成組織，從最開始單純的抱團取暖、精神支援，到公益互助，探讨和呼籲完善包括自閉症在内的心智障礙者托養體系。
“我們希望，有一天如果我們不在了，孩子不僅能夠活着，更能夠有品質地活着。”孫立偉說。
他們在第二次探望小明時意外發現，原來小明會寫字。“他不僅可以工整地書寫，而且很專注，手、腦、眼的配合度都不錯。他一刻不停地寫，抄寫手機和食品包裝袋上的文字，一直寫了40分鐘。”孫立偉說，“就連敬老院的人都十分驚訝，十年來，從來沒有人知道小明會寫字，也沒有這個條件教他學習。”
對此，志願者和自閉症患者家長們并無苛責，隻是惋惜。“在自閉症患者的托養服務層級（家庭自助、社會輔助、國家托底）中，小明的情況屬于最基本的國家托底。在當時的條件下，小明能夠好好活下來是最重要的，基層敬老院實在沒有這樣的精力和專業能力去教育一個自閉症孩子。”林洋說。
十年後，敬老院的人們才第一次發現原來小明會寫字，而且寫得相當專注，一次就寫了40分鐘。 圖檔由受訪者提供
在志願者家長的引導下，小明給爸爸漆畹生寫了一封信。 圖檔由受訪者提供
越來越多的人關注到，成年心智障礙者監護的缺失已成為保障這一群體生存發展的瓶頸。當自閉症孩子長大、從特殊學校畢業，當他們的家長老去、離世，像小明這樣的孩子誰來照顧？這是數千萬家庭面臨的最急難愁盼的問題。
陳戎東是上海慧靈的負責人，始終倡導社群化的服務模式，即心智障礙者的照護也應像養老的“9073”模式一樣，3%的人進入機構集中照護，7%的人放在社群照顧，90%的人在家中就能享受專業的照護和幫助。他們在上海成立起自閉症患者的日間和夜間照護點。“社群家庭是國外主流的托養形式，一般由政府提供補貼，4到6位心智障礙者住在一起，按照他們各自的意願選擇夥伴，并建立長期穩定關系，有專業人士給他們提供服務。這種模式雖然成本較高，但大量研究表明，這是最有生活品質的的一種模式。”此外，為自閉症患者家庭提供專業上門服務的嘗試也在去年展開。
“漆黔生和小明的故事之是以打動人，除了父子真情，更讓成年自閉症患者的照護和托養問題被再次提及和關注。”林洋說，“或許，這是這件事更大的意義所在。”
志願者家長們也正積極謀劃和行動。除了捐款和與敬老院合作，開展活動、提供專業服務外，他們更想在春暖花開的時候，把小明帶到附近的公園逛一逛、玩一玩，讓他看看敬老院之外的世界。
（應受訪者要求，林洋、西卡為化名）