去年12月
大陆首个获批治疗
脊髓性肌萎缩症的进口药
诺西那生钠注射液
遭遇“灵魂砍价”
从一针近70万元
降至每针3.3万元
并从今年开始执行新药价
这让患者自费部分大大降低
这让洋洋一家燃起希望
其父母第一时间到医院
为孩子申请治疗……
洋洋（化名）1岁半时被确诊患上脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种罕见的常染色体隐性遗传病，会导致肌张力低下，运动发育迟缓，随着病情进展会进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，严重危及生命。但是面对近70万元一针的天价药费，洋洋一家无力承担。
因患病多年，加上肌无力、肌萎缩，骨骼尤其是脊柱结构发生了很大的变化，导致穿刺点定位困难。大连医科大学附属第一医院神经内科成立了以神经内科为主导，多学科共同参与的诊疗团队，并协同多科室的各位专家共同为患者进行多学科诊疗。
根据洋洋的实际情况，精确评估病情和穿刺位点，使得“诺西那生钠”的鞘内注射治疗顺利完成。据了解，20岁的洋洋成为医保政策下辽宁省首例使用该药物治疗的成人患者。
据了解，除了洋洋外，我市还有5名脊髓性肌萎缩症儿童患者获得治疗。此外，还有数名患者正在申请治疗。
文字：大连新闻传媒集团记者 常婷
图片：受访者提供