潮新闻客户端 见习记者 吴馥梅 记者 肖暖暖 通讯员 祝姚玲
“当她们拥有母亲这个身份，在这场漫长的生死赌约面前，理性就永远无法赢过感性那一面，所有的坚持和等待都只是本能。即使她们面临的，是一场足以摧垮整个家庭的飓风。”
厚实的墙壁阻不断机器冰冷的滴滴声，也接不住每过一秒就下沉一寸的心，夹杂着医护急促的脚步声和病床轮的滚动声，孩子身上布满管子的画面仿佛就在眼前。
每一次掩着的门打开的瞬间，或是电话响起的片刻，她们的心，都随着“重症监护室”五个大字一起，漏走半拍……
病孩家中常备的医疗器材。受访者提供
最初，她们以为只是一次普通的感冒，一次高热引起的惊厥，一瞬间的脸色发白，一场厌食导致的营养不良，但当一个个红色的医学指标，最终指向病例诊断书上的重症心衰、罕见癫痫病、先天性心脏病和神经母细胞瘤时，她们的内心开始变化，从纤弱，到顽强。
原本，这似是一场足以击垮她和她们家庭的飓风，席卷着惊恐、麻木和绝望，狂风般呼啸而来。在漫长而艰难的求医路上，如果要问是什么让她们坚持到现在？
一声音节，可以统领所有回答：妈妈。
ICU外的焦灼一瞬
2023年12月26日，52岁的达庆华度过了她一生中最漫长的5小时20分钟。这一天，她15岁的儿子乐乐在浙江大学医学院附属儿童医院（浙大儿院）进行了人工心脏手术。
自2022年11月开始，乐乐出现感冒、食欲不振、全身浮肿等症状。2023年1月，他因重症心衰送入ICU，14项指标显示异常。在反复的纠结和挣扎中，家人最终决定为乐乐安装一颗人工心脏，维持其全身血液循环。
自上午9点10分乐乐被推进手术室，达庆华就不吃不喝守在门外，丈夫和女儿女婿怎么劝都没用。她紧紧抱着还有儿子余温的羽绒服，坐在ICU门口的地板上，地上枕着乐乐进手术室前脱下的拖鞋，手心里紧捏着一串佛珠，不停地默念菩萨保佑。
“无论什么时候妈妈都坐在门口等你，我一定紧紧地把你抱着。”达庆华始终维持着这一姿势。尽管如此，随着时间流逝，胸前羽绒服的余温仍在不可控制地冷却，一如她无法掌握的乐乐的生命走向。
手术原计划进行七八个小时，然而在下午两点多，广播里却突然响起了呼叫乐乐家属的声音。那一瞬间，达庆华心中的弦濒临崩断边缘——手术失败提前终止？她不敢去想。
大脑一片空白的她，浑浑噩噩地走着，直到看见医生的嘴一张一合吞吐出“手术非常成功”几个字。
骤然，压在达庆华心里的那块大石头轰然落地，她朝着几位医生深深地鞠了一躬，与此同时，慌张、害怕、惊恐等各种复杂情绪，才后知后觉地席卷而来。
一门之隔，生死一瞬。这种深入骨髓的惊恐和无力，34岁的郦海萍也切身感受过。她的噩梦是从2019年春节开始的。年夜饭上，3个多月森宝突然的一次抽搐，搅乱了郦海萍一家平静的生活。从以为是普通热性惊厥，到发作越来越频繁，折腾大半年后，森宝最终被确诊为dravet综合症（婴儿严重肌阵挛性癫痫）。
令郦海萍绝望的是，这是一种罕见的高度难治性癫痫综合征，位列国家第一批罕见病目录第105号，发病率约为1/15700～1/40900。目前没有有效治疗手段，唯有服用氯巴占一类的特效药缓解症状。
回忆起2020年森宝第一次进ICU时的情形，郦海萍清晰记得，在一轮又一轮的24小时里，她一秒钟都不敢合眼。森宝一直处于昏迷状态。这七天里，她一直蹲守在ICU门口，晚上就打个地铺坐着等。
只要ICU的门一开，郦海萍的心都会悬吊起来。手机一响，整个人都要剧烈抖动一下，生怕有不好的消息，“我一刻都不敢离开，不知道自己能做什么，但只有坐在那里，才是离森宝最近的地方。”
达庆华亲手给乐乐做的背包。 受访者提供
一门一椅，具象了的无声守候
而对40岁的安兰来说，ICU外不仅仅是焦灼一瞬，更是160多天、3840多个小时的漫长等待和无声守候。
她14岁的女儿小凡，是先天性心脏病患者。自3岁多发现病情,2023年9月来浙大儿院就诊之前，小凡已经在其他医院进行了3次手术，“手术风险很大，医生们斟酌商量了一个多月才确定了方案。”
2023年10月25日，手术后的小凡被推进了ICU，在那之后的将近半年里，一直未离开过这个地方。而距离她一门之隔，安兰也寸步不离地守了她160多天。
“4楼那里有椅子，我就在那里睡。”那是ICU门外等候区的椅子，最后一排中间没有扶手，能勉强躺下一个成年人。其中一张椅子有些损坏，高度和其余的并不平齐，躺下很容易就会膈着背和腰。
说是睡，但其实她根本睡不着，“每天睁眼闭眼全是想着她的手术，实在困了才会眯一下。”
天冷的时候，安兰就多加两床被子。天一亮收拾起来，和放着简单衣物的行李一起归置到角落。安兰说，那里离小凡近一点，而且也不用花钱租房子，能省一点是一点。
等着等着，安兰也成了医生护士和其他家长眼里的熟面孔。“小凡妈妈话不多，每天就安安静静地守在外面，有时候看着她蜡黄的脸色的时候，我们心里都挺不好受的。”心脏外科护士长唐晓敏说。
归置到角落的行李。潮新闻见习记者 吴馥梅 摄
从刚手术完需要上ECMO，到可以吃一些流质食物；从秋入冬，又到第二年春，上个月，小凡终于转入了普通病房。尽管如此，安兰的等待却并没有停止，从小凡确诊先天性心脏病至今，她的生活几乎只剩下对小凡的陪伴和守护。
浙大儿院9楼，紧挨着的床、侧身通行的过道、哭喊的孩子、拍背安慰的家长……小凡现在的病房就在这里。她的病床靠窗，窗边摆着一瓶辣酱、饮料和一把针织的花束，还有几个药盒。来自贵州的她们，都爱吃辣。针织的花束则是熟悉了的护士们用来讨小凡开心的。
小凡抱膝坐在床上，低着头看手机里的短视频，缩在窗帘遮挡的阴影下做雾化。14岁的她个子不到1米5，体重不足44斤，走近时能看见皮肤下清晰的血管和凸起的骨头。
“现在就是每天要定时叫她吃药，记录大小便情况，有时候用小推车带她在病房这层楼转一下。”安兰说，现在还不能带小凡下楼，因为“楼下人多，病毒多，她免疫力不够”。
安兰就像一个守候在小凡身边的NPC，每天安静坐在一旁已经出院了的家长送给她的塑料小凳子上，默默观察着孩子有什么需求，等着孩子和她说话“发布任务”。
陪伴和守候仿佛已经是安兰毕生的使命。目之所及的几平米病房，就是她的整个世界，孩子是唯一的光亮。
对38岁的余红琼来说，亦是如此。
自2018年，不足一岁的女儿小蒙确诊神经母细胞瘤以来，她们辗转北京、湖北、浙江等多地求医，七次高风险手术，四进ICU。每一张异地风险备案单上的签名，都是她一路陪伴的证明。
小凡病床旁的窗台。 潮新闻见习记者 吴馥梅 摄
一声“妈妈”的力量
在日复一日的长跑中，这些母亲们或许已不再像刚确诊时那样焦灼慌张，按压着内心的暗流涌动，在生活车轮一圈圈的滚动中，牵着孩子的手谨小慎微、风雨不改地前行。
2018至2019年，余红琼带着女儿小蒙在北京求医的那段时间，是不安、窒息且压抑的。
为了省钱，她们住在北京二环西城区的一个破旧老房子。那是一个四面无窗的狭窄半地下室，面积很小，只能放下一张床、一个做饭的台子、一把椅子。即使如此，一个月的房租也需五六千。
因为医院床位紧张，小蒙术后一个多礼拜就出了院，母女两人一起生活在这个半地下室。每天早上，余红琼都带着她坐3路或19路公交车去医院复查，大概需要十几分钟，不挤的时候推个推车，不行就拿个背带绑起来背着。
有一天晚上九点多，她正带着孩子从医院做完检查回来，下公交车的时候，车上的售票员突然和她说了一句“中秋节快乐”，“我一下子泪流满面，已经很久没有过过节了，完全不知道哪一天是什么特殊的日子。”
在茫然无措穿梭于陌生城市的街道、疲惫奔走于医院各个角落时，夜幕里一位素未谋面的陌生人，一句不经意的“中秋节快乐”，好像驱散了她所有的心酸和无助。
飓风并非瞬时，确诊和治疗的过程确是一场希望与绝望的交替。看起来无坚不摧的背后，每一份犹豫和脆弱都真实存在。
2020年，郦海萍一家为了给森宝看病，已经花光了所有积蓄，四处负债陷入绝境，“一个月就花了十几万，不知道日子要怎么过。”从ICU出来的那天，她甚至曾抱着孩子走在江边，说：“森宝，要不妈妈抱着你跳下去算了。”
“不知道孩子是不是听懂了，抱着我的脖子叫妈妈。”那一瞬间，郦海萍眼中一下子弥漫了雾气，瞬间放弃了轻生的念头，有了重新坚持下去的力量。
虽然现在的森宝依然需要24小时照顾，每日的开销也不小，基本占全家支出的80%，“一天要吃四种药，光药就要花掉400左右，还不算发作时所需的镇定剂等费用。”但是，郦海萍一家依然在坚持。对她来说，除了孩子给予她的支撑之外，病友群也是她坚持下去的力量来源。与森宝同样疾病的病友群有5个，共有三千多人，“群里什么都聊，有时候一个小时就能聊个几千条。”
当有孩子离开时，群里的气氛也会陷入紧张，但大多数时候，大家都彼此安慰，彼此支撑，进行精神上的“互救”，“今天你宽慰我，明天可能就是我开解你。”
潮新闻记者 肖暖暖 摄
“身穿铠甲的超人”
爱将脆弱变铠甲，让每一位母亲无所不能。人性中的勇敢和懦弱，构成了生命的起承转合，在飓风中心的危急关头，一位母亲内心最强大、最坚韧也最温柔的部分，才得以显现。在一个个生活情节中，她们逐渐变得强大而无所不能，为孩子抵挡所有的风暴。
第一次见到森宝抽搐的郦海萍是惊慌而手足无措的，而现如今，诸暨的家里“就像一个小型的重症监护室”，摆满了森宝的药品和治疗器材，能想到的急救药物都备齐了。
森宝一旦发病，她能以最快速度熟练地操作安定栓、氧气机、吸痰机等器械。“发作了先给他送氧气，然后镇定剂上去，如果喉咙有痰了就吸一下痰。”
曾经对这一罕见病一无所知的她，如今也修炼成了半个专家，家里买了一本又一本医学书，每页都认真翻过并在重点部分做了笔记，手机的浏览记录也都是相关内容。
和别的孩子不一样，乐乐术后必须依靠人工心脏才能正常生活，每天需要随身背2块可维持16小时的电池出门。对于他来说，人工心脏的电池量就是他的生命线。
心脏电池的原配电池包有两个，很笨重，乐乐光是背着就会觉得累。术后复查回来，达庆华就熬夜给乐乐做了一个加绒的电池包，“这样他背着不会很重，还暖和一点。”天气热起来，她又用牛仔衣做了一个轻薄版的电池包。
今年3月1日早上，达庆华送术后恢复不错的乐乐回归了校园。尽管看着儿子吃力地爬楼梯觉得很心疼，但她知道这是乐乐回归正常生活的必经之路。然而，当时的她还不知道，几个小时后，她将会经历多么惊险的七分钟。
当天下午，乐乐突然给她打电话。“他说，妈妈我的（人工心脏）电池只剩一格电在闪烁报警了！”
达庆华的心瞬间慌了，意识到早上的电池可能并非满电，一旦人工心脏没电就意味着孩子会没命。那一刻，电池的电量在她眼中就是定时炸弹的倒计时。即便拿着手机的手在发抖，她还是强装镇定，努力用最冷静的声音安抚乐乐，“不用怕，妈妈8分钟以内一定到学校，你放心，绝对没问题！”
内心山呼海啸，可她只能用最安心的声音传递给儿子力量，然后用最快的速度前往学校。那天下午，她骑着电瓶车飞奔，平常需要十六七分钟的路程，达庆华愣是缩短到了7分多钟，“生死关头没有办法。”
于是，打完电话8分钟后，在保安室的乐乐见到了“从天而降”的妈妈。
潮新闻记者 肖暖暖 摄
愿望清单
对这些孩子来说，每一个指标不正常的数字起落，都可能会掀翻他们好不容易平静的生活。而对于这几位妈妈，各种节日都是奢侈的，比过节更有意义的，或许是病理诊断书上微弱的向好趋势。
儿童节，不一定能看见气球、玩具和蛋糕。今年五岁半的森宝，每年六一儿童节都和郦海萍一起在医院病房度过。
中秋节也不一定意味着团圆和美满。数个夜幕降临、万家团圆之际，余红琼和小蒙都奔波在异地求医的路上。
春节也未必能够一家人吃一顿年夜饭。小凡在ICU内，安兰在ICU外，丈夫在绍兴务工的出租房中，另外两个孩子则在贵州老家。
在她们的世界里，幸福好像是明码标价的，不分青红皂白的病魔，夺走了她们曾经明媚的希望和憧憬，可怖的病魔也消磨了她们对时间的精准感知。也或许是因为，她们的眼中，有了更重要的东西可以丈量生活、权衡幸福。
今年母亲节，她们有着同一个愿望清单——
“说不定哪天突然就有更好的特效药出来了。”郦海萍计划着，等森宝的病彻底好了，想带他出去看看外面的世界。一旁，儿子正握着她的手里的勺子，示意先让她吃第一口西瓜。
“希望孩子能平平安安地多活10年、20年。”达庆华期待着，有一天，乐乐能安心卸下背着电池的包，像以前一样踢足球、打篮球、游泳、打架子鼓，趁着明媚的阳光在操场下奔跑。
“希望我的三个孩子都健健康康的。”小凡的头上别着护士姐姐送的绿色发卡，正看着手机纠结今天中午点什么菜。身旁的安兰看着女儿为自己画的画，觉得无比满足。
余红琼说，小蒙爱玩拼图、喜欢芭比，总闹着要穿漂亮裙子。“其实像走过我们这种路的人，就希望孩子健康，一家人平平淡淡才是最好的。”边说着，她边从教室走廊上的图书角站起来，踩着下课的铃声去守着小蒙，看着她和同学玩闹。
现在的她，每天都陪着小蒙去上课。虽然也是等候，但此时的心情，已经与当初在ICU门外截然不同。
在渺茫的痊愈几率前面，她们都不愿意成为那种坐以待毙、听天由命的母亲。身处飓风中心，她们没有歇斯底里的哀嚎，只是埋头前行，因为只有让自己变得足够强大，才能抱着孩子跨过沼泽与汪洋。
（文中小蒙、乐乐、森宝、小凡皆为化名）
“转载请注明出处”