潮新聞用戶端 見習記者 吳馥梅 記者 肖暖暖 通訊員 祝姚玲
“當她們擁有母親這個身份，在這場漫長的生死賭約面前，理性就永遠無法赢過感性那一面，所有的堅持和等待都隻是本能。即使她們面臨的，是一場足以摧垮整個家庭的飓風。”
厚實的牆壁阻不斷機器冰冷的滴滴聲，也接不住每過一秒就下沉一寸的心，夾雜着醫護急促的腳步聲和病床輪的滾動聲，孩子身上布滿管子的畫面仿佛就在眼前。
每一次掩着的門打開的瞬間，或是電話響起的片刻，她們的心，都随着“重症監護室”五個大字一起，漏走半拍……
病孩家中常備的醫療器材。受訪者提供
最初，她們以為隻是一次普通的感冒，一次高熱引起的驚厥，一瞬間的臉色發白，一場厭食導緻的營養不良，但當一個個紅色的醫學名額，最終指向病例診斷書上的重症心衰、罕見癫痫病、先天性心髒病和神經母細胞瘤時，她們的内心開始變化，從纖弱，到頑強。
原本，這似是一場足以擊垮她和她們家庭的飓風，席卷着驚恐、麻木和絕望，狂風般呼嘯而來。在漫長而艱難的求醫路上，如果要問是什麼讓她們堅持到現在？
一聲音節，可以統領所有回答：媽媽。
ICU外的焦灼一瞬
2023年12月26日，52歲的達慶華度過了她一生中最漫長的5小時20分鐘。這一天，她15歲的兒子樂樂在浙江大學醫學院附屬兒童醫院（浙大兒院）進行了人工心髒手術。
自2022年11月開始，樂樂出現感冒、食欲不振、全身浮腫等症狀。2023年1月，他因重症心衰送入ICU，14項名額顯示異常。在反複的糾結和掙紮中，家人最終決定為樂樂安裝一顆人工心髒，維持其全身血液循環。
自上午9點10分樂樂被推進手術室，達慶華就不吃不喝守在門外，丈夫和女兒女婿怎麼勸都沒用。她緊緊抱着還有兒子餘溫的羽絨服，坐在ICU門口的地闆上，地上枕着樂樂進手術室前脫下的拖鞋，手心裡緊捏着一串佛珠，不停地默念菩薩保佑。
“無論什麼時候媽媽都坐在門口等你，我一定緊緊地把你抱着。”達慶華始終維持着這一姿勢。盡管如此，随着時間流逝，胸前羽絨服的餘溫仍在不可控制地冷卻，一如她無法掌握的樂樂的生命走向。
手術原計劃進行七八個小時，然而在下午兩點多，廣播裡卻突然響起了呼叫樂樂家屬的聲音。那一瞬間，達慶華心中的弦瀕臨崩斷邊緣——手術失敗提前終止？她不敢去想。
大腦一片空白的她，渾渾噩噩地走着，直到看見醫生的嘴一張一合吞吐出“手術非常成功”幾個字。
驟然，壓在達慶華心裡的那塊大石頭轟然落地，她朝着幾位醫生深深地鞠了一躬，與此同時，慌張、害怕、驚恐等各種複雜情緒，才後知後覺地席卷而來。
一門之隔，生死一瞬。這種深入骨髓的驚恐和無力，34歲的郦海萍也切身感受過。她的噩夢是從2019年春節開始的。年夜飯上，3個多月森寶突然的一次抽搐，攪亂了郦海萍一家平靜的生活。從以為是普通熱性驚厥，到發作越來越頻繁，折騰大半年後，森寶最終被确診為dravet綜合症（嬰兒嚴重肌陣攣性癫痫）。
令郦海萍絕望的是，這是一種罕見的高度難治性癫痫綜合征，位列國家第一批罕見病目錄第105号，發病率約為1/15700～1/40900。目前沒有有效治療手段，唯有服用氯巴占一類的特效藥緩解症狀。
回憶起2020年森寶第一次進ICU時的情形，郦海萍清晰記得，在一輪又一輪的24小時裡，她一秒鐘都不敢合眼。森寶一直處于昏迷狀态。這七天裡，她一直蹲守在ICU門口，晚上就打個地鋪坐着等。
隻要ICU的門一開，郦海萍的心都會懸吊起來。手機一響，整個人都要劇烈抖動一下，生怕有不好的消息，“我一刻都不敢離開，不知道自己能做什麼，但隻有坐在那裡，才是離森寶最近的地方。”
達慶華親手給樂樂做的背包。 受訪者提供
一門一椅，具象了的無聲守候
而對40歲的安蘭來說，ICU外不僅僅是焦灼一瞬，更是160多天、3840多個小時的漫長等待和無聲守候。
她14歲的女兒小凡，是先天性心髒病患者。自3歲多發現病情,2023年9月來浙大兒院就診之前，小凡已經在其他醫院進行了3次手術，“手術風險很大，醫生們斟酌商量了一個多月才确定了方案。”
2023年10月25日，手術後的小凡被推進了ICU，在那之後的将近半年裡，一直未離開過這個地方。而距離她一門之隔，安蘭也寸步不離地守了她160多天。
“4樓那裡有椅子，我就在那裡睡。”那是ICU門外等候區的椅子，最後一排中間沒有扶手，能勉強躺下一個成年人。其中一張椅子有些損壞，高度和其餘的并不平齊，躺下很容易就會膈着背和腰。
說是睡，但其實她根本睡不着，“每天睜眼閉眼全是想着她的手術，實在困了才會眯一下。”
天冷的時候，安蘭就多加兩床被子。天一亮收拾起來，和放着簡單衣物的行李一起歸置到角落。安蘭說，那裡離小凡近一點，而且也不用花錢租房子，能省一點是一點。
等着等着，安蘭也成了醫生護士和其他家長眼裡的熟面孔。“小凡媽媽話不多，每天就安安靜靜地守在外面，有時候看着她蠟黃的臉色的時候，我們心裡都挺不好受的。”心髒外科護士長唐曉敏說。
歸置到角落的行李。潮新聞見習記者 吳馥梅 攝
從剛手術完需要上ECMO，到可以吃一些流質食物；從秋入冬，又到第二年春，上個月，小凡終于轉入了普通病房。盡管如此，安蘭的等待卻并沒有停止，從小凡确診先天性心髒病至今，她的生活幾乎隻剩下對小凡的陪伴和守護。
浙大兒院9樓，緊挨着的床、側身通行的過道、哭喊的孩子、拍背安慰的家長……小凡現在的病房就在這裡。她的病床靠窗，窗邊擺着一瓶辣醬、飲料和一把針織的花束，還有幾個藥盒。來自貴州的她們，都愛吃辣。針織的花束則是熟悉了的護士們用來讨小凡開心的。
小凡抱膝坐在床上，低着頭看手機裡的短視訊，縮在窗簾遮擋的陰影下做霧化。14歲的她個子不到1米5，體重不足44斤，走近時能看見皮膚下清晰的血管和凸起的骨頭。
“現在就是每天要定時叫她吃藥，記錄大小便情況，有時候用小推車帶她在病房這層樓轉一下。”安蘭說，現在還不能帶小凡下樓，因為“樓下人多，病毒多，她免疫力不夠”。
安蘭就像一個守候在小凡身邊的NPC，每天安靜坐在一旁已經出院了的家長送給她的塑膠小凳子上，默默觀察着孩子有什麼需求，等着孩子和她說話“釋出任務”。
陪伴和守候仿佛已經是安蘭畢生的使命。目之所及的幾平米病房，就是她的整個世界，孩子是唯一的光亮。
對38歲的餘紅瓊來說，亦是如此。
自2018年，不足一歲的女兒小蒙确診神經母細胞瘤以來，她們輾轉北京、湖北、浙江等多地求醫，七次高風險手術，四進ICU。每一張異地風險備案單上的簽名，都是她一路陪伴的證明。
小凡病床旁的窗台。 潮新聞見習記者 吳馥梅 攝
一聲“媽媽”的力量
在日複一日的長跑中，這些母親們或許已不再像剛确診時那樣焦灼慌張，按壓着内心的暗流湧動，在生活車輪一圈圈的滾動中，牽着孩子的手謹小慎微、風雨不改地前行。
2018至2019年，餘紅瓊帶着女兒小蒙在北京求醫的那段時間，是不安、窒息且壓抑的。
為了省錢，她們住在北京二環西城區的一個破舊老房子。那是一個四面無窗的狹窄半地下室，面積很小，隻能放下一張床、一個做飯的台子、一把椅子。即使如此，一個月的房租也需五六千。
因為醫院床位緊張，小蒙術後一個多禮拜就出了院，母女兩人一起生活在這個半地下室。每天早上，餘紅瓊都帶着她坐3路或19路公共汽車去醫院複查，大概需要十幾分鐘，不擠的時候推個推車，不行就拿個背帶綁起來背着。
有一天晚上九點多，她正帶着孩子從醫院做完檢查回來，下公共汽車的時候，車上的售票員突然和她說了一句“中秋節快樂”，“我一下子淚流滿面，已經很久沒有過過節了，完全不知道哪一天是什麼特殊的日子。”
在茫然無措穿梭于陌生城市的街道、疲憊奔走于醫院各個角落時，夜幕裡一位素未謀面的陌生人，一句不經意的“中秋節快樂”，好像驅散了她所有的心酸和無助。
飓風并非瞬時，确診和治療的過程确是一場希望與絕望的交替。看起來無堅不摧的背後，每一份猶豫和脆弱都真實存在。
2020年，郦海萍一家為了給森寶看病，已經花光了所有積蓄，四處負債陷入絕境，“一個月就花了十幾萬，不知道日子要怎麼過。”從ICU出來的那天，她甚至曾抱着孩子走在江邊，說：“森寶，要不媽媽抱着你跳下去算了。”
“不知道孩子是不是聽懂了，抱着我的脖子叫媽媽。”那一瞬間，郦海萍眼中一下子彌漫了霧氣，瞬間放棄了輕生的念頭，有了重新堅持下去的力量。
雖然現在的森寶依然需要24小時照顧，每日的開銷也不小，基本占全家支出的80%，“一天要吃四種藥，光藥就要花掉400左右，還不算發作時所需的鎮定劑等費用。”但是，郦海萍一家依然在堅持。對她來說，除了孩子給予她的支撐之外，病友群也是她堅持下去的力量來源。與森寶同樣疾病的病友群有5個，共有三千多人，“群裡什麼都聊，有時候一個小時就能聊個幾千條。”
當有孩子離開時，群裡的氣氛也會陷入緊張，但大多數時候，大家都彼此安慰，彼此支撐，進行精神上的“互救”，“今天你寬慰我，明天可能就是我開解你。”
潮新聞記者 肖暖暖 攝
“身穿铠甲的超人”
愛将脆弱變铠甲，讓每一位母親無所不能。人性中的勇敢和懦弱，構成了生命的起承轉合，在飓風中心的危急關頭，一位母親内心最強大、最堅韌也最溫柔的部分，才得以顯現。在一個個生活情節中，她們逐漸變得強大而無所不能，為孩子抵擋所有的風暴。
第一次見到森寶抽搐的郦海萍是驚慌而手足無措的，而現如今，諸暨的家裡“就像一個小型的重症監護室”，擺滿了森寶的藥品和治療器材，能想到的急救藥物都備齊了。
森寶一旦發病，她能以最快速度熟練地操作安定栓、氧氣機、吸痰機等器械。“發作了先給他送氧氣，然後鎮定劑上去，如果喉嚨有痰了就吸一下痰。”
曾經對這一罕見病一無所知的她，如今也修煉成了半個專家，家裡買了一本又一本醫學書，每頁都認真翻過并在重點部分做了筆記，手機的浏覽記錄也都是相關内容。
和别的孩子不一樣，樂樂術後必須依靠人工心髒才能正常生活，每天需要随身背2塊可維持16小時的電池出門。對于他來說，人工心髒的電池量就是他的生命線。
心髒電池的原配電池包有兩個，很笨重，樂樂光是背着就會覺得累。術後複查回來，達慶華就熬夜給樂樂做了一個加絨的電池包，“這樣他背着不會很重，還暖和一點。”天氣熱起來，她又用牛仔衣做了一個輕薄版的電池包。
今年3月1日早上，達慶華送術後恢複不錯的樂樂回歸了校園。盡管看着兒子吃力地爬樓梯覺得很心疼，但她知道這是樂樂回歸正常生活的必經之路。然而，當時的她還不知道，幾個小時後，她将會經曆多麼驚險的七分鐘。
當天下午，樂樂突然給她打電話。“他說，媽媽我的（人工心髒）電池隻剩一格電在閃爍報警了！”
達慶華的心瞬間慌了，意識到早上的電池可能并非滿電，一旦人工心髒沒電就意味着孩子會沒命。那一刻，電池的電量在她眼中就是定時炸彈的倒計時。即便拿着手機的手在發抖，她還是強裝鎮定，努力用最冷靜的聲音安撫樂樂，“不用怕，媽媽8分鐘以内一定到學校，你放心，絕對沒問題！”
内心山呼海嘯，可她隻能用最安心的聲音傳遞給兒子力量，然後用最快的速度前往學校。那天下午，她騎着電瓶車飛奔，平常需要十六七分鐘的路程，達慶華愣是縮短到了7分多鐘，“生死關頭沒有辦法。”
于是，打完電話8分鐘後，在保安室的樂樂見到了“從天而降”的媽媽。
潮新聞記者 肖暖暖 攝
願望清單
對這些孩子來說，每一個名額不正常的數字起落，都可能會掀翻他們好不容易平靜的生活。而對于這幾位媽媽，各種節日都是奢侈的，比過節更有意義的，或許是病理診斷書上微弱的向好趨勢。
兒童節，不一定能看見氣球、玩具和蛋糕。今年五歲半的森寶，每年六一兒童節都和郦海萍一起在醫院病房度過。
中秋節也不一定意味着團圓和美滿。數個夜幕降臨、萬家團圓之際，餘紅瓊和小蒙都奔波在異地求醫的路上。
春節也未必能夠一家人吃一頓年夜飯。小凡在ICU内，安蘭在ICU外，丈夫在紹興務工的出租房中，另外兩個孩子則在貴州老家。
在她們的世界裡，幸福好像是明碼标價的，不分青紅皂白的病魔，奪走了她們曾經明媚的希望和憧憬，可怖的病魔也消磨了她們對時間的精準感覺。也或許是因為，她們的眼中，有了更重要的東西可以丈量生活、權衡幸福。
今年母親節，她們有着同一個願望清單——
“說不定哪天突然就有更好的特效藥出來了。”郦海萍計劃着，等森寶的病徹底好了，想帶他出去看看外面的世界。一旁，兒子正握着她的手裡的勺子，示意先讓她吃第一口西瓜。
“希望孩子能平平安安地多活10年、20年。”達慶華期待着，有一天，樂樂能安心卸下背着電池的包，像以前一樣踢足球、打籃球、遊泳、打架子鼓，趁着明媚的陽光在操場下奔跑。
“希望我的三個孩子都健健康康的。”小凡的頭上别着護士姐姐送的綠色發夾，正看着手機糾結今天中午點什麼菜。身旁的安蘭看着女兒為自己畫的畫，覺得無比滿足。
餘紅瓊說，小蒙愛玩拼圖、喜歡芭比，總鬧着要穿漂亮裙子。“其實像走過我們這種路的人，就希望孩子健康，一家人平平淡淡才是最好的。”邊說着，她邊從教室走廊上的圖書角站起來，踩着下課的鈴聲去守着小蒙，看着她和同學玩鬧。
現在的她，每天都陪着小蒙去上課。雖然也是等候，但此時的心情，已經與當初在ICU門外截然不同。
在渺茫的痊愈幾率前面，她們都不願意成為那種坐以待斃、聽天由命的母親。身處飓風中心，她們沒有歇斯底裡的哀嚎，隻是埋頭前行，因為隻有讓自己變得足夠強大，才能抱着孩子跨過沼澤與汪洋。
（文中小蒙、樂樂、森寶、小凡皆為化名）
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