去年12月
大陸首個獲批治療
脊髓性肌萎縮症的進口藥
諾西那生鈉注射液
遭遇“靈魂砍價”
從一針近70萬元
降至每針3.3萬元
并從今年開始執行新藥價
這讓患者自費部分大大降低
這讓洋洋一家燃起希望
其父母第一時間到醫院
為孩子申請治療……
洋洋（化名）1歲半時被确診患上脊髓性肌萎縮症（SMA），這是一種罕見的常染色體隐性遺傳病，會導緻肌張力低下，運動發育遲緩，随着病情進展會進一步導緻骨骼系統、呼吸系統、消化系統及其他系統異常，嚴重危及生命。但是面對近70萬元一針的天價藥費，洋洋一家無力承擔。
因患病多年，加上肌無力、肌萎縮，骨骼尤其是脊柱結構發生了很大的變化，導緻穿刺點定位困難。大連醫科大學附屬第一醫院神經内科成立了以神經内科為主導，多學科共同參與的診療團隊，并協同多科室的各位專家共同為患者進行多學科診療。
根據洋洋的實際情況，精确評估病情和穿刺位點，使得“諾西那生鈉”的鞘内注射治療順利完成。據了解，20歲的洋洋成為醫保政策下遼甯省首例使用該藥物治療的成人患者。
據了解，除了洋洋外，我市還有5名脊髓性肌萎縮症兒童患者獲得治療。此外，還有數名患者正在申請治療。
文字：大連新聞傳媒集團記者 常婷
圖檔：受訪者提供