如果某一天，你的生命机体
丧失了大半的行动力
你会变成什么样子？
是怨天尤人感慨命运不公
还是在一眼望到头的
日子里让生命变得有意义？
今天要介绍的这位姑娘
哪怕她患罕见病20余年
哪怕她没办法像正常人那样行走
她仍然可以在看似
灰暗的生活里过得有滋有味
这位姑娘是B站的一个UP主
镜头中的她总是打扮得很美
但仔细一看，你会发现：她戴着呼吸机
视频中，她的第一句话是自我介绍：
“哈喽，我是爱手工爱生活的仙女晨曦。”
“同时也是一名逐渐瘫痪、呼吸衰竭，
24小时靠呼吸机维持生命的罕见病患者。”
仅靠唯一可以活动的手指捏手办维生
这几年，她靠着全身唯一灵活的手指
捏出300多个手办，教授学生近500人
她说：“希望通过自己的努力，
承担自己的生活和医疗费用，
有尊严有价值地活着。”
图片中这个戴着呼吸机的女孩叫向晨曦，今年29岁。8岁那一年，她经常无缘无故地摔倒，家人不放心，就带她到医院进行检查，被告知患被确诊“进行性肌营养不良”。
小时候，她对“进行性肌营养不良”没有太多概念，只是经常会无缘无故地摔跤，偶尔蹲久了会站不起来。到了初三，她发现自己必须靠着朋友的帮助才能上下楼梯。
直到19岁那年，已经完全站不起来，只能辍学回家休养。“我开始意识到，这个病是非常影响生活的，而且以后会越来越重。”
离开学校的日子，晨曦并没有消沉在家。她想尽办法工作赚钱，想要为这个原本就贫困却因为给她治病四处借钱的家做些事情，减轻家里的负担。
她尝试了很多工作。写小说，绣十字绣，做过许多网络兼职，收入却一直不稳定，甚至还被骗过钱。而日日瘫痪在椅上的她，感觉自己是个没用的人。
直到后来，她找到了网络客服的工作，总算有了一份微薄却稳定的收入。于是，她攒了一年多的工资给自己买了辆电动轮椅。但不久后，因无法久坐做客服工作而被辞退了。
之后，她又受到一位聋哑姑娘的启发，开始做直播，科普进行性肌营养不良这个疾病，希望更多人能够关注这种罕见病。
开始制作黏土手办，是因为一次偶然的经历。她用侄女的粘土捏了一只熊，她开始对这门手艺上了心，觉得这种创造的方式很有意思，开始钻研起手办制作的技艺。
“有一次小外甥女买回了粘土，我看她们玩，觉得挺有意思的，尝试做了第一只小熊。”
起初，网上没有那么多制作粘土手办的教程，她只得在实践中积累经验。导致做出来的作品也是丑萌的
在没有指导的情况下，她仍然坚持慢慢摸索。比如这些手办的身体比例、胳膊连接、五官位置等大致的轮廓。
慢慢地，她从一开始只能做半身，后来学着做全身的人物。也开始给它们添加细节。
随着不断的练习，从一开始不懂得晾干的方法、不会画眼睛、只能做半身的人物，后来逐渐摸索出了一套适合自己的省力的方法。
而想要捏出一个生动、形象的手办，几乎要耗尽她所有的生命力。
她全身已经80%瘫痪，腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到了很大影响，因此无法在椅子上久坐，制作手办时她只能用仅剩下能灵活移动的手指，在专门设计的桌板上来回移动。
“现在一个月只能完成一个手办了。”
随着手艺越来越好，原本只是作为业余爱好的粘土手工，变成了她的“事业”。
“我想把这门可爱的艺术传播出去，把我自学摸索得到的经验技巧传授给大家，让想学习做手办的人少走弯路。”
于是，她开始做直播，教授学员捏手办，“晨曦粘土学院”也应运而生。如今，学员数已达500人。明星都成了她的学员。
她制作的手办也受到了越来越多人的喜爱，便开了一家淘宝店接单。订单多了，在手办圈子里的名气也大了起来。
而线上店铺和粘土学院越做越好，晨曦的病情却在不断恶化。2020年她患上了肺动脉高压，胸闷头晕的症状让她苦不堪言。
去年的6月份，晨曦参加公益手办教学活动时，在现场发生了呼吸衰竭的症状，气管被切开以维持呼吸，她已经彻底无法离开呼吸机来生活。
“生病之后，我其实也抱怨过，但说实话，很多时候都是一种无力感。我有很多想做的事情，但是我做不了。但是我也不会让自己太消沉，让自己想东想西，我还有很多的事情能做，还有很多事情要去做。”晨曦说，她是个不幸的人，但是同时她又是幸运的。
如今，即使时时刻刻需要戴着呼吸机，饱受痛苦，但她还是将全副身心都放到在线手工粘土学院上。
“我希望有人可以接手我的店铺和学院，哪怕我不在了，大家也能看到学院的视频，让更多的病友还能学会这门赚钱的技术。”
无论前路如何，她都会选择继续治疗，继续在黏土的世界活跃下去，继续尽自己所能帮助需要帮助的人。
在这个世界上像晨曦一样不幸的人有很多，他们经历痛苦却仍旧将生活过得有滋有味。
相信上天不会辜负任何一个努力坚强善良的人，希望晨曦能过好每一天，让自己的人生不留遗憾。