如果某一天，你的生命機體
喪失了大半的行動力
你會變成什麼樣子？
是怨天尤人感慨命運不公
還是在一眼望到頭的
日子裡讓生命變得有意義？
今天要介紹的這位姑娘
哪怕她患罕見病20餘年
哪怕她沒辦法像正常人那樣行走
她仍然可以在看似
灰暗的生活裡過得有滋有味
這位姑娘是B站的一個UP主
鏡頭中的她總是打扮得很美
但仔細一看，你會發現：她戴着呼吸機
視訊中，她的第一句話是自我介紹：
“哈喽，我是愛手工愛生活的仙女晨曦。”
“同時也是一名逐漸癱瘓、呼吸衰竭，
24小時靠呼吸機維持生命的罕見病患者。”
僅靠唯一可以活動的手指捏手辦維生
這幾年，她靠着全身唯一靈活的手指
捏出300多個手辦，教授學生近500人
她說：“希望通過自己的努力，
承擔自己的生活和醫療費用，
有尊嚴有價值地活着。”
圖檔中這個戴着呼吸機的女孩叫向晨曦，今年29歲。8歲那一年，她經常無緣無故地摔倒，家人不放心，就帶她到醫院進行檢查，被告知患被确診“進行性肌營養不良”。
小時候，她對“進行性肌營養不良”沒有太多概念，隻是經常會無緣無故地摔跤，偶爾蹲久了會站不起來。到了初三，她發現自己必須靠着朋友的幫助才能上下樓梯。
直到19歲那年，已經完全站不起來，隻能辍學回家休養。“我開始意識到，這個病是非常影響生活的，而且以後會越來越重。”
離開學校的日子，晨曦并沒有消沉在家。她想盡辦法工作賺錢，想要為這個原本就貧困卻因為給她治病四處借錢的家做些事情，減輕家裡的負擔。
她嘗試了很多工作。寫小說，繡十字繡，做過許多網絡兼職，收入卻一直不穩定，甚至還被騙過錢。而日日癱瘓在椅上的她，感覺自己是個沒用的人。
直到後來，她找到了網絡客服的工作，總算有了一份微薄卻穩定的收入。于是，她攢了一年多的工資給自己買了輛電動輪椅。但不久後，因無法久坐做客服工作而被辭退了。
之後，她又受到一位聾啞姑娘的啟發，開始做直播，科普進行性肌營養不良這個疾病，希望更多人能夠關注這種罕見病。
開始制作黏土手辦，是因為一次偶然的經曆。她用侄女的粘土捏了一隻熊，她開始對這門手藝上了心，覺得這種創造的方式很有意思，開始鑽研起手辦制作的技藝。
“有一次小外甥女買回了粘土，我看她們玩，覺得挺有意思的，嘗試做了第一隻小熊。”
起初，網上沒有那麼多制作粘土手辦的教程，她隻得在實踐中積累經驗。導緻做出來的作品也是醜萌的
在沒有指導的情況下，她仍然堅持慢慢摸索。比如這些手辦的身體比例、胳膊連接配接、五官位置等大緻的輪廓。
慢慢地，她從一開始隻能做半身，後來學着做全身的人物。也開始給它們添加細節。
随着不斷的練習，從一開始不懂得晾幹的方法、不會畫眼睛、隻能做半身的人物，後來逐漸摸索出了一套适合自己的省力的方法。
而想要捏出一個生動、形象的手辦，幾乎要耗盡她所有的生命力。
她全身已經80%癱瘓，腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到了很大影響，是以無法在椅子上久坐，制作手辦時她隻能用僅剩下能靈活移動的手指，在專門設計的桌闆上來回移動。
“現在一個月隻能完成一個手辦了。”
随着手藝越來越好，原本隻是作為業餘愛好的粘土手工，變成了她的“事業”。
“我想把這門可愛的藝術傳播出去，把我自學摸索得到的經驗技巧傳授給大家，讓想學習做手辦的人少走彎路。”
于是，她開始做直播，教授學員捏手辦，“晨曦粘土學院”也應運而生。如今，學員數已達500人。明星都成了她的學員。
她制作的手辦也受到了越來越多人的喜愛，便開了一家淘寶店接單。訂單多了，在手辦圈子裡的名氣也大了起來。
而線上店鋪和粘土學院越做越好，晨曦的病情卻在不斷惡化。2020年她患上了肺動脈高壓，胸悶頭暈的症狀讓她苦不堪言。
去年的6月份，晨曦參加公益手辦教學活動時，在現場發生了呼吸衰竭的症狀，氣管被切開以維持呼吸，她已經徹底無法離開呼吸機來生活。
“生病之後，我其實也抱怨過，但說實話，很多時候都是一種無力感。我有很多想做的事情，但是我做不了。但是我也不會讓自己太消沉，讓自己想東想西，我還有很多的事情能做，還有很多事情要去做。”晨曦說，她是個不幸的人，但是同時她又是幸運的。
如今，即使時時刻刻需要戴着呼吸機，飽受痛苦，但她還是将全副身心都放到線上手工粘土學院上。
“我希望有人可以接手我的店鋪和學院，哪怕我不在了，大家也能看到學院的視訊，讓更多的病友還能學會這門賺錢的技術。”
無論前路如何，她都會選擇繼續治療，繼續在黏土的世界活躍下去，繼續盡自己所能幫助需要幫助的人。
在這個世界上像晨曦一樣不幸的人有很多，他們經曆痛苦卻仍舊将生活過得有滋有味。
相信上天不會辜負任何一個努力堅強善良的人，希望晨曦能過好每一天，讓自己的人生不留遺憾。