阿茲海默 海也沉默
記憶艦隊溫柔迷航
我的行李一件一件
甚至沒有告别 就安靜的離去
我記得朱槿是扶桑
我記得微笑是友善
但天啊我不記得你
是誰在樹下吻了我
通往黎明的漫長守夜中
記得的隻有一個陌生溫柔的笑
不要當我的女兒
不要當我的夫妻
遺忘是一種好幸福的殘忍
我不想讓殘酷顯得如此幸福 幸福
阿茲海默 海已沉沒
這是黎煥雄作詞、吳青峰作曲,萬芳演唱的《阿茲海默》,我認為寫阿爾茨海默病最動人的一首歌。精準的意象感,傷痛又克制,唯美又真實,每次聽來都會淚流滿面,會想起我與兒子共守外婆的那個夜晚和淩晨,手術後的外婆,那個平時溫柔小聲的外婆,大聲叫嚷,和她想象中的人說話,初遇此狀況的我們,呆住了!我們急切地想和她對話,想找到屬于我們的原本的那個外婆,那個溫柔知性的、疼愛我們的、會做一桌好菜等我們暑假回家的、會給我們講故事的外婆,但,卻如碰到玻璃幕牆般隔絕,我們連接配接不上她了,她漸漸飄向另一個次元,用這樣不記得我們、逆行回童年的方式,向親愛的家人做一個緩慢的告别!
今年的9月21日是第26個世界阿爾茨海默病日,今年的的主題—— let’stalk about dementia: end the stigma,中國阿爾茨海默病分會(adc)把它翻譯為——“從容面對,不再回避”。
要從容面對是多麼不容易的事,即使是對阿爾茨海默病有一定認知的人,當第一次遇到家人的這種狀況,猝不及防地,還是會否認、情感受挫,情緒升起,甚至還會有道德評判!
外婆會反複數她錢夾裡的錢,會反複問她的錢和奶粉在哪裡,如小孩一樣要藏好。
媽媽問外婆,我是誰,她說“你是我阿姐”。外婆早年就随外公離開了故鄉浙江,對故鄉魂牽夢萦,晚年得病後,她反複“看到”的是,“媽媽”“姐姐”,阿茲海默讓她情歸故土、夢回童年。
她常常不認識我媽媽,但是會記得我阿姨,疾病會讓人記得誰不記得誰,真的沒道理可言,卻也會讓親人莫名受挫。
外婆把很多事很多人都忘了,但她能把《漁光曲》從頭唱到尾,一字不忘。
外婆的病症表現,還算是溫柔的,很多病人,會以與家人的作對、一次次走失,給家人帶來極大的痛苦。一位陳女士說,他老公有鼻子有眼地說她有外遇,說他親眼所見,并且痛苦萬分、憤怒不已。一分不離身邊的太太先是生氣、後又心疼他,因為在他那裡,他的感受是真切的,仿佛被抛棄的孩子。
關于如何與阿爾茨海默病的親人相處,在我曾經主持的一檔節目《開卷八分鐘》裡,公務員陳曉霞女士分享了奧地利作家阿爾諾·蓋格的《流放的老國王》一書。分享書中片段——
大約是2004年,父親突然不認識自己的家了,事情發生的情況出人意料的快,令人震驚的快。他沒有5分鐘就說家裡人有等他,他得回家了,這實在叫人無法忍受。姐姐在街上指着家門對父親說這就是你的家,父親回答:“不,這不是我家!”“那你告訴我你住哪!”父親說出家的正确路名和門牌号,姐姐指着大門口的門牌問他那上面寫的是什麼,父親讀出。姐姐說“那我們可以得出什麼結論呢?”父親平靜地說, “有人偷了我的門牌号,把它訂在了這裡”……
有一陣子他經常對人表示謝意。“我要預先衷心感謝你,”我卻找不到一丁點可以聯系起感謝的事情。我慢慢地知道迎合他的意思,我會說,“很高興為你做這事”,或者“不用謝”,或者“這是我樂意做的”。根據經驗,我們回答父親的話,如果是認可的,他就安心,覺得一切正常。比起以前我們老是追究,到底想弄明白父親的意圖要好多了,那樣隻會讓父親覺得羞愧和不安。
因為親人已經無法通過橋梁到達我們這裡,那麼我們就必須到他那裡去。
南京一個叫做袁曉冬的男子在親人罹患阿爾茨海默病後成立了“失智老人家屬互助會”,互相打氣,并且廣泛傳播“認知症”的科學道理。如果回避隻會讓我們最愛的人受苦,那,為什麼不去學習和面對——
“認知症并不是正常衰老的一部分,認知症是大腦疾病引起的,可以早發現早幹預,認知症丢失的不隻是記憶,就算得了認知症,也可以好好生活!”
此外,阿爾茨海默病患者家庭面臨着更大的考驗,疾病應對、社會認知,還有情感本身。讓我們放下羞恥感,及早尋求專業的幫助!你不是一個人,讓我們一起去面對!
關于作者
文岚江蘇廣播fm997金陵之聲著名情感心理dj,二級心理咨詢師。被譽為“南京上空最溫柔的聲音”。
來源:揚子晚報心理周刊