這兩天，一篇題為
父親的選擇：
冒着自己服藥的風險，還是等待你的孩子死去？
文章刷屏網絡
高中學曆父親
冒着自己的藥物危險拯救兒子的壯舉
吸引網友熱議
徐偉，30歲
從未想過有一天會引起很多關注
徐偉2歲半的兒子楊洋在出生六個月後被診斷出患有孟克斯綜合征。目前新生兒中該病的發病率約為10萬分之一，并且無法治愈。
在"父親的選擇：冒險吸毒，或等待孩子死亡"中指出，在國際上，補充己胺銅經常被用作治療Menkes病情的方法。在國外，這種簡單的化合物通常以内部制劑的形式存在。我國也有醫生曾試圖推廣組胺銅作為院内制劑，但在醫院試劑整體收緊，行政審批程式繁瑣，兒童注射要求更加嚴格，最終沒有。是以大陸父母的一個常見選擇是去台灣和美國的醫院取藥。
但新的冠疫情切斷了國外藥品的擷取，徐偉開始走上危險的自我藥療之路。
藥水準備完成後
先給自己注射
父親沒有醫學經驗或研究背景，隻有高中學曆，他自家購買原料，按照五六百篇醫學論文的比例制作銅肝制劑。藥水的準備完成後，他給自己注射了一針進行測試。
他現在已經将一個20平方米的雜物間改造成一個封閉的實驗室，購買了裝置和原材料，并将進一步研究基因治療。
銅組胺的制備完成，徐偉将殘留液體倒入培養皿中進行無菌檢測（圖檔來自"八點鐘"微信公衆号陳鑫）
徐偉 說：
"作為父親的我，
也許我無法挽救他的生命。
但我不能讓他白白地來到這裡。"
閱讀父親的故事
網友感受千絲萬鈞
被父親的愛像山一樣擊中
有網友表示不支援模仿
如果不是無助到極緻
不願意生孩子
誰會得到這個？
這種感覺是可以了解的
希望有奇迹
靜脈注射生産非常嚴格
專家對藥物的安全性表示擔憂
對于徐偉的嘗試，北京協和醫院原藥房院長張繼春對藥品的安全性表示擔憂，"由于靜脈注射液的生産非常嚴格，加上溶劑是藥用規格，加上用量的嚴格規定，自己生産的藥品誰将無法表達自己的使用。"
在聽說了父親的自藥經曆後，張繼春也感歎道："他能做到這一步，可以說是一個奇迹。同時，她一再強調，這種做法是可以了解的，也是不合規的。作為個體，張繼春同情罕見病家庭的困境，沒有治愈之道，隻能讓病人"死馬當活馬醫生"。但從專業角度來看，她認為這種行為在藥物監管或臨床使用方面都是不鼓勵的。
徐偉昨日連發兩條推文回應
并表達對幫助的渴望
昨日，微網誌認證為"拯救兒子自學成才的基因編輯父親徐偉"的使用者，不忍我時間發聲，發來了兩條微網誌回應相關問題，并表示有意求助。
在第一條推文中，感謝您對孩子病情的關注和鼓勵。
在第二條推文中，對一些擔憂的第一反應集中在我的時間上。關于化合物的安全性，我沒有浪費時間表示，根據藥典盡可能達到環境清潔，空間也采用了氧醋酸殺菌，空氣沉積細菌和浮遊生物都通過了測試，制劑也最終通過了0.22um過濾器殺菌，所有原料均采用醫藥級， 最後通過TSA疫苗接種驗證無菌、抗菌試劑檢測細菌内毒素。關于孩子服用藥物後的相關狀況，我說該化合物隻能起到緩解兒子病情的作用，于是開始培養間質性充電幹細胞，希望通過幹細胞改善孩子的病情。
在那之後，我表達了我對幫助的渴望。他說，一方面，生物制劑支原體、人源病毒、細胞表面标志物、端粒酶等相關檢測費用，以及兒童患病後的所有收入來源都被切斷，再加上實驗室的建立和後期遺傳藥物的研發，害羞于囊中，希望相關檢測機構能提供一些幫助。
另一方面，我也希望有專家支援，他說他不太清楚AAV9載體的免疫問題和多種遞送問題，希望有相關的AAV載體專家可以幫助回答一些問題。此外，他希望根據孩子的突變位點設計主要編輯RNA，通過建構超質粒來驗證編輯效率，并希望專家在這方面提供幫助。
最後，我不再辜負我的時光表達了感激之情，表示一路上從未聽到過如此多的鼓勵和支援，"相信沒有困難是不可戰勝的，圖景大于其精細，圖景難不易，希望永遠有，孩子會好起來的！""
孩子是嬰兒和動機
給你的
父母将自願成為超人
我隻是希望有一個奇迹
源|新聞晨報
編輯：劉孟鬥石尚靜