这两天，一篇题为
父亲的选择：
冒着自己服药的风险，还是等待你的孩子死去？
文章刷屏网络
高中学历父亲
冒着自己的药物危险拯救儿子的壮举
吸引网友热议
徐伟，30岁
从未想过有一天会引起很多关注
徐伟2岁半的儿子杨洋在出生六个月后被诊断出患有孟克斯综合征。目前新生儿中该病的发病率约为10万分之一，并且无法治愈。
在"父亲的选择：冒险吸毒，或等待孩子死亡"中指出，在国际上，补充己胺铜经常被用作治疗Menkes病情的方法。在国外，这种简单的化合物通常以内部制剂的形式存在。我国也有医生曾试图推广组胺铜作为院内制剂，但在医院试剂整体收紧，行政审批程序繁琐，儿童注射要求更加严格，最终没有。所以大陆父母的一个常见选择是去台湾和美国的医院取药。
但新的冠疫情切断了国外药品的获取，徐伟开始走上危险的自我药疗之路。
药水准备完成后
先给自己注射
父亲没有医学经验或研究背景，只有高中学历，他自家购买原料，按照五六百篇医学论文的比例制作铜肝制剂。药水的准备完成后，他给自己注射了一针进行测试。
他现在已经将一个20平方米的杂物间改造成一个封闭的实验室，购买了设备和原材料，并将进一步研究基因治疗。
铜组胺的制备完成，徐伟将残留液体倒入培养皿中进行无菌检测（图片来自"八点钟"微信公众号陈鑫）
徐伟 说：
"作为父亲的我，
也许我无法挽救他的生命。
但我不能让他白白地来到这里。"
阅读父亲的故事
网友感受千丝万钧
被父亲的爱像山一样击中
有网友表示不支持模仿
如果不是无助到极致
不愿意生孩子
谁会得到这个？
这种感觉是可以理解的
希望有奇迹
静脉注射生产非常严格
专家对药物的安全性表示担忧
对于徐伟的尝试，北京协和医院原药房院长张继春对药品的安全性表示担忧，"由于静脉注射液的生产非常严格，加上溶剂是药用规格，加上用量的严格规定，自己生产的药品谁将无法表达自己的使用。"
在听说了父亲的自药经历后，张继春也感叹道："他能做到这一步，可以说是一个奇迹。同时，她一再强调，这种做法是可以理解的，也是不合规的。作为个体，张继春同情罕见病家庭的困境，没有治愈之道，只能让病人"死马当活马医生"。但从专业角度来看，她认为这种行为在药物监管或临床使用方面都是不鼓励的。
徐伟昨日连发两条推文回应
并表达对帮助的渴望
昨日，微博认证为"拯救儿子自学成才的基因编辑父亲徐伟"的用户，不忍我时间发声，发来了两条微博回应相关问题，并表示有意求助。
在第一条推文中，感谢您对孩子病情的关注和鼓励。
在第二条推文中，对一些担忧的第一反应集中在我的时间上。关于化合物的安全性，我没有浪费时间表示，根据药典尽可能达到环境清洁，空间也采用了氧醋酸杀菌，空气沉积细菌和浮游生物都通过了测试，制剂也最终通过了0.22um过滤器杀菌，所有原料均采用医药级， 最后通过TSA疫苗接种验证无菌、抗菌试剂检测细菌内毒素。关于孩子服用药物后的相关状况，我说该化合物只能起到缓解儿子病情的作用，于是开始培养间质性充电干细胞，希望通过干细胞改善孩子的病情。
在那之后，我表达了我对帮助的渴望。他说，一方面，生物制剂支原体、人源病毒、细胞表面标志物、端粒酶等相关检测费用，以及儿童患病后的所有收入来源都被切断，再加上实验室的建立和后期遗传药物的研发，害羞于囊中，希望相关检测机构能提供一些帮助。
另一方面，我也希望有专家支持，他说他不太清楚AAV9载体的免疫问题和多种递送问题，希望有相关的AAV载体专家可以帮助回答一些问题。此外，他希望根据孩子的突变位点设计主要编辑RNA，通过构建超质粒来验证编辑效率，并希望专家在这方面提供帮助。
最后，我不再辜负我的时光表达了感激之情，表示一路上从未听到过如此多的鼓励和支持，"相信没有困难是不可战胜的，图景大于其精细，图景难不易，希望永远有，孩子会好起来的！""
孩子是婴儿和动机
给你的
父母将自愿成为超人
我只是希望有一个奇迹
源|新闻晨报
编辑：刘孟斗石尚静