2011年4月26日，嶽嶽的媽媽帶着他第一次找到我。那時他8歲，我31歲。
初次見嶽嶽時，我正跟着黎曉新教授專攻葡萄膜炎。嶽嶽在一年前被診斷為白血病，接受了臍帶血幹細胞移植手術，術後眼睛發生了病變，這次來是因為已經有一個月的時間他什麼都看不見了。我給他做了初步檢查，發現他的眼睛裡混濁一片，根本看不見眼底，是什麼原因造成的都搞不清楚，更别提治療了。
嶽嶽一家是山西陽泉人，他的爸爸是長途客車司機，早出晚歸，靠着微薄的收入支撐一家人的生活。他的媽媽是農民，自從嶽嶽被确診為白血病後就放棄了農活兒，全職陪他看病。一家人原本清貧但幸福的生活被嶽嶽突發的疾病完全打亂了，從他被确診為白血病那天起，嶽嶽的父母就陷入一種希望與絕望不斷循環的折磨中。
嶽嶽的媽媽告訴我，這一年，他們母子不是在醫院，就是在去醫院的路上，看病花光了家裡所有的積蓄，還欠了一屁股債。本來做完臍帶血手術後家裡人稍稍緩了一口氣，但沒想到噩夢接連襲來。
嶽嶽的媽媽那時還不到40歲，但整個人面容憔悴、頭發淩亂、身體瘦弱，顯得特别蒼老。這一年中，她經曆了太多的痛苦，流過太多的眼淚，她語氣平靜地問我：“大夫，你就實話告訴我，還能治嗎？”
這樣的問題，我每天都要回答很多次，我知道自己的一句話對患者來說意味着什麼。我安慰她：“我會盡全力保住你兒子的眼睛，你千萬别放棄。”
嶽嶽的媽媽眼神裡閃出一絲光，激動得直向我道謝。那時的我剛剛成為副教授和副主任醫師，正躊躇滿志；再者，我之是以選擇專攻葡萄膜炎，也是希望能挑戰一些複雜的病例，讓自己的工作更有價值。想到我可能是她最後的希望，我在内心暗暗發誓，一定要治好嶽嶽！
嶽嶽特别乖，也特别勇敢，雖然他看不到我，但我能從他的表情中感受到那種求生的力量。我帶他進手術室抽取眼内液準備做詳細檢查。我問他：“待會兒叔叔要往你的眼睛裡紮針，會有些疼，你忍得住嗎？”他特别懂事地點了點頭，但牽着我的手攥得緊緊的。
一個8歲的孩子，往往打個疫苗都會哭叫，但嶽嶽在整個過程中硬是一聲沒吭。看着他，我總有一種說不出的心疼。
一個月後，嶽嶽的病因終于找到了，是非感染性的發炎，用過局部激素後他恢複了視力。嶽嶽的媽媽激動得泣不成聲。她告訴我，這一年中，她哭過很多回，早已習慣了大夫搖搖頭讓她回去的場景。
病因雖已找到，但治療仍是一個複雜的過程，葡萄膜炎特别頑固，越是身體差、家庭條件不好的人，越是容易複發，眼睛不斷地發炎就需要不斷地治療。
從那以後，嶽嶽的媽媽就開始了帶着他由山西往返北京的艱辛之旅。若是病情嚴重需要住院治療，長則十天半個月，短則三五天。除去醫藥費用，他們能省就省，嶽嶽的媽媽經常在醫院走廊、公園裡湊合着過夜。
嶽嶽和我相熟後話開始多了起來。他對醫院的一切都相當熟悉，遇到剛住院的新患者，他還能扮演小志願者，幫他們引路，給他們建議。醫院的護士也熟悉了嶽嶽，很喜歡他，喜歡聽他講故事、說笑話。有時他會跑到護士站看自己的檔案，看到高昂的費用，他總是難受地歎氣說：“家裡已經沒錢給我看病了。”
因為得病，嶽嶽比别的小朋友晚兩年上學，9歲時才上一年級，但因為身體免疫力低下，遇到刮風下雨、季節變換的時候，他就沒法去學校了。
可能是老天拿走了嶽嶽的健康就給了他異于常人的大腦，也可能是他太珍惜上學的機會，他的成績特别好，在一年缺課大半的情況下，數學居然還考了全班第一名，教他的老師都覺得不可思議。我查房的時候，經常看到他抱着點讀機在床上認真地學習。
2015年，嶽嶽已經12歲了，我也35歲了。他來找我做第34次複查，不知不覺中他長高了許多，已然變成了一個半大的小夥子，我逗他時他就不好意思地笑。
他的眼疾随着自身免疫系統越來越差變得更加“頑劣”，出現了視網膜脫離。兒童視網膜脫離，要做手術很難，若是治療由發炎引發的兒童視網膜脫離，那就難上加難。
有一段時間，他的眼底視網膜反複脫離，我給他做了3次手術，每次手術都要好幾個小時，但效果不是很好，我也有了深深的絕望感。于是，我找到他們母子，将實話告訴他們：“我盡力了，但真的保不住了。”
嶽嶽的媽媽知道我的性格，是以她沒有表現得太失望，她知道，我若說盡力了那就是盡力了。她還不斷地向我道謝，然後準備帶嶽嶽離開。我心裡特别難過，那種自責與遺憾像巨石一樣壓在我的心頭。但是，嶽嶽不動，他坐在椅子上不肯起來，低着頭，也不說話。
嶽嶽的媽媽拉我走出病房，她跟我說：“你勸勸他，讓他放棄吧。”我走進去，可過了半天都不知道該如何開口。勸一個人放棄光明，這真是太殘忍了。這時，嶽嶽突然說話了。
他說，自己6歲時被診斷出白血病，特别難過，家裡人帶着他跑遍了各大醫院，最後到了北京兒童醫院，醫生讓他隔離治療。那時他爸媽就想放棄了，可他不肯。他爸媽問他，你一個人在醫院，不怕嗎？他說，怕，但他更想活着。最終，父母還是把他帶回家治療了。他說，那一次，他想到了死。此刻，他仰着頭看着我說：“陶叔叔，你别放棄我，好嗎？”
于是，我硬着頭皮繼續給他做手術，高昂的醫藥費、艱難的求醫路、看不到盡頭的磨難，我們所有人都承擔着巨大的壓力與痛苦。很多人都勸我放棄，說我這樣堅持，隻會讓他全家更痛苦。可嶽嶽的爸媽說：“陶主任，隻要你覺得有一絲希望，咱砸鍋賣鐵也治。”
七八年間，每年少則兩三次，多則幾十次的治療，嶽嶽母子倆堅持往返北京。嶽嶽越來越高了，他媽媽卻越來越老了。有時候她把孩子送進手術室，等我出來後發現，她已經在長椅上睡熟了。那個時刻，我真切地被人性的偉大感染，母愛足以讓一個平凡的女子變成英雄。
她大字不識幾個，但為了嶽嶽，可以騎一個多小時自行車去城裡的網吧查資料，還學會了給我寫郵件。她把白血病和葡萄膜炎這兩個複雜的病症研究得像半個專家。
這麼多年過去，她已經不僅僅把我當作一個大夫，而是看作她的戰友和親人。她相信我說的所有話，她說最喜歡看我笑，每次帶嶽嶽來複檢，如果我看診完笑了，那是她最開心的時刻；如果我看診完皺了眉，她會感覺天要塌了。
2019年7月8日，嶽嶽第53次複查，這時他已經16歲了，而我的女兒也8歲了，和他第一次來找我時一樣大。
時間過得好快，匆匆已過近10年，嶽嶽的兩隻眼睛前前後後做了10次手術，至于眼睛上紮過的針，少說也有100次了。他已經完全習慣了這種折磨，手術時從來不做全麻，隻做局麻，他說比起做脊柱穿刺，眼睛手術的疼痛根本不算什麼。
我帶的研究所學生也都非常敬佩這個男孩，問他：“你不怕嗎？”嶽嶽笑得很開心，但是沒有回答這個問題，反而把話題岔開說，他爸爸長年跑長途，已經好多年沒回家過年了，他爸說，如果這次手術順利，就回來陪他過年。
在我堅持不懈的努力下，嶽嶽的眼底視網膜終于不再脫離，但反反複複的慢性發炎造成了視網膜鈣化。鈣化使得本該柔軟的視網膜變得像骨片一樣堅硬，最終殘留的正常的視網膜就像孤島一樣守護着他僅存的一點兒視力。
為了保住他的視力，我不得不尋找另一條路——工程學。也許是冥冥中注定，我無意中認識了從美國留學歸國的黃博士和清華大學畢業的宋博士，這讓我看到了一線曙光。
我多次跑到他們的實驗室參與他們的讨論，他們對嶽嶽非常關心。白天我們忙工作，晚上我就去他們的辦公室，邊吃泡面邊聽他們講技術方案。黑闆上畫滿了我看不懂的符号，但我一點兒也不覺得枯燥，我知道這些符号裡有讓嶽嶽複明的可能，我也一下子了解了嶽嶽的媽媽——隻要醫生不放棄，她就充滿鬥志。
再後來，從澳洲留學歸國的翁博士和北大的馮博士以及Coco也加入了，他們特别熱心地和嶽嶽及其父母溝通，了解他們的生活狀态和生活場景，希望盡可能地研究出能幫到他生活方方面面的産品。
我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案，他們很耐心且認真，不厭其煩地測試嶽嶽的視覺變化狀況，協同研究人員不斷地修改方案，改進産品設計。
就在我們所有人即将成功的時刻，我出事了（2020年1月10日，北京朝陽醫院發生暴力傷醫事件，陶勇醫生身受重傷——編者注）。後來嶽嶽的媽媽說，當知道我出事後，她覺得比聽到嶽嶽徹底失明還讓她絕望。她連着幾宿都睡不好，給我發了短信和郵件，她也知道我看不到，想來醫院看望卻無奈被疫情阻隔。嶽嶽知道後，一向性格開朗的他，好多天不說話，也不笑。
2020年7月，我已經康複出診100多天了，Coco發來了嶽嶽重新開始讀書寫字的照片。經過一年的科技攻關，專門為嶽嶽設計的智能眼鏡做好了，嶽嶽戴上後，可以重新看到書本上的字。
10年過去了，嶽嶽長成了大小夥兒，個頭和體重都和我差不多。
10年來，命運對他太殘忍，白血病已經讓他難以負重，老天又差點兒奪走了他的光明。這10年中他從未放棄，在6歲時他就喊出：“我要活着！”而今，他不僅活着，還搶回了光明，學習了知識，收獲了希望。
每當我想起他，眼前就會浮現各種畫面：他的父親披星戴月，在寒冬酷暑裡開大巴；他的母親帶着他十年如一日地奔赴醫院，風餐露宿；他一邊忍受着每次治療過程中的痛苦，一邊還要挑燈學習；黃博士、宋博士帶領的團隊研究出的堆積如山的産品方案……
打開嶽嶽的醫療記錄，厚厚一大學，一行行的文字，深深淺淺，有些頁已經褶皺破損，想來跟着他們母子一起走過了10年的風雨。這一切逐漸模糊起來，仿佛串成一條繩索，死死拽住了一個快要墜落懸崖的人。我想，嶽嶽身上發生的奇迹，緣于所有人都沒有放棄。
這就是那1%的人生，這就是那1%的可能。
我永遠願為這1%的可能，付出100%的努力。
作者：陶勇&李潤，來源：《讀者》雜志2021年1期，原标題《1%的世界有多大》。