天天看點

周海媚患紅斑性狼瘡長年困擾 王瑞玲同病史「關節變形像雞爪」

作者:ETtoday星光雲

記者蔡宜芳/綜合報導

港星周海媚日前不幸病逝,也傳出她長年飽受紅斑性狼瘡(SLE)的困擾。對此,資深媒體人王瑞玲坦言自己的家族也有SLE病史,母親還曾一度是以性命垂危;自己則在44歲開始手指關節變形,曆經多次手術,手部才可以正常活動,她也希望能藉由自己的經驗,帶給有相同病史的人幫助。

周海媚患紅斑性狼瘡長年困擾 王瑞玲同病史「關節變形像雞爪」

王瑞玲(右)透露自己與已故女星周海媚(左)同樣有紅斑性狼瘡病史。(圖/翻攝自周海媚工作室微網誌、王瑞玲臉書)

王瑞玲14日在貼文中透露,她的母親從70歲開始發病,算是晚發性的SLE患者;阿姨則是在2、30歲時就發病,如今兩人都已年過85歲。由于媽媽、阿姨長期服用類固醇、免疫制劑和非類固醇性抗發炎藥物,導緻嚴重骨質疏松,「不是一碰就碎,就是一摔就斷!發病這麼久的時間,就是想辦法在生活當中與『它』和平相處。」

王瑞玲回憶母親初次發病是在70歲、進行人工髋關節置換手術的時候,當時母親做的手術并不困難,但卻莫名不斷感染,導緻傷口久未愈合,「在台大住了100天、清創4次,這100天有70天她的血小闆偏低、嚴重貧血,甚至每天都要輸血、生命垂危!」直到醫師們使用冬蟲夏草和藍藻治療後,母親的狀況才開始好轉,最終順利出院。

周海媚患紅斑性狼瘡長年困擾 王瑞玲同病史「關節變形像雞爪」

王瑞玲的母親、阿姨都患有紅斑性狼瘡。(圖/翻攝自Facebook/王瑞玲醫藥美食記者)

王瑞玲表示,母親病發至今超過15年,依然在服用紅斑性狼瘡的藥物,「但每天一瓶的冬蟲夏草也沒停過!」她提醒紅斑性狼瘡患者要避免過于補益的中藥,如人參、當歸、靈芝等,以防免疫系統過強引發各種發炎,「冬蟲夏草是可以『平衡』免疫系統,讓身體内的軍隊可以相安無事,遇到外來的攻擊,免疫系統也能分辨是敵、是友;而藍藻的蛋白質,胺基酸就是老媽住院時恢複體力的重要食品。」

而王瑞玲本身則是從44歲開始,出現手部關節發炎的症狀。她透露自己于44歲那年發現手指關節變形,就醫後,服用類固醇等藥物約一年多,還在多家醫院進行手部手術。她形容自己一開始的變形手指就像「雞爪」,必須透過手術将手指的骨刺一根根拔除再融合,直到最近才恢複到「正常人的手指頭」。

周海媚患紅斑性狼瘡長年困擾 王瑞玲同病史「關節變形像雞爪」

▼王瑞玲在44歲時發現手指關節變形。(圖/翻攝自Facebook/王瑞玲醫藥美食記者)

周海媚患紅斑性狼瘡長年困擾 王瑞玲同病史「關節變形像雞爪」

王瑞玲後來努力吃保健食品,逐漸停止服用免疫制劑,并透過姜黃萃取、沙棘籽油、魚油等保健食品控制發炎狀況。此外,她還服用龜鹿、非變性二型膠原蛋白等來維持骨質健康;透過一氧化氮、納豆紅曲、Q10等來改善心血管狀況。

王瑞玲強調,這些努力都是為了不讓紅斑性狼瘡打敗她,因為她知道對抗這種遺傳性疾病,是一條漫長而艱辛的路,「但藥物隻能改善當下不适的症狀,唯有天天保養,讓我身體内的免疫大軍乖乖地!」

【王瑞玲全文】

〈這是真實的紅斑性狼瘡(SLE)案例,文很長,希望對有相同病史或症狀的人有所幫助〉

如果不是最美的周芷若,我不會對「它」說得這麼詳細……

今年11月剛過完56歲的生日,其實從44歲開始,我比任何人都重視保養,因為……我有紅斑性狼瘡(SLE)的家族史!

王媽媽是從70歲開始發病,算是晚發性的SLE患者,但我的阿姨、她的妹妹,兩個有一個是,而且在2、30就發病了,現在她們的年紀都超過85歲了,長期服用類固醇、免疫制劑奎甯(必賴克瘘)、希樂葆(NSAID非類固醇性抗發炎藥物),特别是長期服用類固醇,她們的骨質疏松的程度,不是一碰就碎,就是一摔就斷!發病這麼久的時間,就是想辦法在生活當中與「它」和平相處。

記得我娘剛發病時,正是她70歲在台大醫院置換人工髋關節,看似簡單的手術卻因不斷的莫名感染,讓傷口久久無法愈合,在台大住了100天、清創4次,這100天有70天她的血小闆偏低、嚴重貧血,甚至每天都要輸血、生命垂危!

當時在跟主治醫師侯教授讨論,都還未發現我娘是因為紅斑性狼瘡(SLE)所導緻的,體内免疫系統實在太強大,自己打自己,而導緻傷口無法愈合!

住院到第70天時,教授醫師們幾乎已束手無策,用盡所有的藥物都不見傷口好轉,當時在候教授的同意下,每天「冬蟲夏草」和「藍藻」合并藥物治療,一星期左右我娘的傷口開始漸漸愈合,虛弱的體力也逐漸恢複,血液也不再輸了,順利在30天後出院!總共住了100天!

病發到現在已經超過15年了,老媽紅斑性狼瘡的藥物照吃,但每天一瓶的冬蟲夏草也沒停過!紅斑性狼瘡的患者絕對不能吃人篸(參)、當歸、靈芝……等等太補的中藥,很容易誘發全身免疫系統過強,會有口腔炎、屁股潰爛,全身關節發炎疼痛,是以在冬天進補時要特别小心。

冬蟲夏草是可以「平衡」免疫系統,讓身體内的軍隊可以相安無事,遇到外來的攻擊,免疫系統也能分辨是敵、是友;而藍藻的蛋白質,胺基酸就是老媽住院時恢複體力的重要食品。(沒有業配,單純分享)

而我遺傳了什麼?就是從44歲開始,我經常在整理手部的「關節發炎」!

44歲那年當我發現手指關節開始變形,在台大風濕免疫科也服用類固醇、免疫制劑奎甯(必賴克瘘)、希樂葆(NSAID非類固醇性抗發炎藥物)治療一年多的時間;在三總骨科處理像雞爪般的手指頭,把10根手指骨刺一支支拔除、做融合術共3次;在榮總手外科打進永久骨釘和置入人工指關節;在林口長庚整型外科取出跟我年齡不合的人工關節,直到最近,我才回到正常人的手指頭,不僅變直,還可以拿筆寫字、可以拿杯子、可以用剪刀,更可以用電腦、用菜刀、拿鍋鏟!

我用姜黃萃取、沙棘籽油、魚油抑制身體随時發炎的狀況,并漸漸停止服用免疫制劑;服用龜鹿、非變性二型膠原蛋白,讓我的鈣質不流失,關節退化速度變慢;一氧化氮、納豆紅曲、Q10,讓我原本快塞住的血管暢通、貧血的狀況改善,心跳維持在每分鐘62下,一旦不小心誘發,我的心跳隻會剩下每分鐘49下;還有玻尿酸+花青素+葉黃素的保健食品,讓我的視力不模糊退化,更保持眼睛的明亮與清晰!(完全沒業配!)

這12年來我努力吃保健食品,因為我吃不了這麼多天然食物!作息盡量正常,雖然每天隻睡4、5個小時!體重體脂維持标準範圍之内,因為肝髒曾經急性發炎而住院 !做這些保養,就是不想讓紅斑性狼瘡遺傳疾病的症狀打敗

我知道對抗它的這條路很長、很辛苦~但藥物隻能改善當下不适的症狀,唯有天天保養,讓我身體内的免疫大軍乖乖地!

#我是資深醫藥美食記者王瑞玲#紅斑性狼瘡

繼續閱讀