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周海媚患红斑性狼疮长年困扰 王瑞玲同病史「关节变形像鸡爪」

作者:ETtoday星光云

记者蔡宜芳/综合报导

港星周海媚日前不幸病逝,也传出她长年饱受红斑性狼疮(SLE)的困扰。对此,资深媒体人王瑞玲坦言自己的家族也有SLE病史,母亲还曾一度因此性命垂危;自己则在44岁开始手指关节变形,历经多次手术,手部才可以正常活动,她也希望能藉由自己的经验,带给有相同病史的人帮助。

周海媚患红斑性狼疮长年困扰 王瑞玲同病史「关节变形像鸡爪」

王瑞玲(右)透露自己与已故女星周海媚(左)同样有红斑性狼疮病史。(图/翻摄自周海媚工作室微博、王瑞玲脸书)

王瑞玲14日在贴文中透露,她的母亲从70岁开始发病,算是晚发性的SLE患者;阿姨则是在2、30岁时就发病,如今两人都已年过85岁。由于妈妈、阿姨长期服用类固醇、免疫制剂和非类固醇性抗发炎药物,导致严重骨质疏松,「不是一碰就碎,就是一摔就断!发病这么久的时间,就是想办法在生活当中与『它』和平相处。」

王瑞玲回忆母亲初次发病是在70岁、进行人工髋关节置换手术的时候,当时母亲做的手术并不困难,但却莫名不断感染,导致伤口久未愈合,「在台大住了100天、清创4次,这100天有70天她的血小板偏低、严重贫血,甚至每天都要输血、生命垂危!」直到医师们使用冬虫夏草和蓝藻治疗后,母亲的状况才开始好转,最终顺利出院。

周海媚患红斑性狼疮长年困扰 王瑞玲同病史「关节变形像鸡爪」

王瑞玲的母亲、阿姨都患有红斑性狼疮。(图/翻摄自Facebook/王瑞玲医药美食记者)

王瑞玲表示,母亲病发至今超过15年,依然在服用红斑性狼疮的药物,「但每天一瓶的冬虫夏草也没停过!」她提醒红斑性狼疮患者要避免过于补益的中药,如人参、当归、灵芝等,以防免疫系统过强引发各种炎症,「冬虫夏草是可以『平衡』免疫系统,让身体内的军队可以相安无事,遇到外来的攻击,免疫系统也能分辨是敌、是友;而蓝藻的蛋白质,胺基酸就是老妈住院时恢复体力的重要食品。」

而王瑞玲本身则是从44岁开始,出现手部关节发炎的症状。她透露自己于44岁那年发现手指关节变形,就医后,服用类固醇等药物约一年多,还在多家医院进行手部手术。她形容自己一开始的变形手指就像「鸡爪」,必须透过手术将手指的骨刺一根根拔除再融合,直到最近才恢复到「正常人的手指头」。

周海媚患红斑性狼疮长年困扰 王瑞玲同病史「关节变形像鸡爪」

▼王瑞玲在44岁时发现手指关节变形。(图/翻摄自Facebook/王瑞玲医药美食记者)

周海媚患红斑性狼疮长年困扰 王瑞玲同病史「关节变形像鸡爪」

王瑞玲后来努力吃保健食品,逐渐停止服用免疫制剂,并透过姜黄萃取、沙棘籽油、鱼油等保健食品控制发炎状况。此外,她还服用龟鹿、非变性二型胶原蛋白等来维持骨质健康;透过一氧化氮、纳豆红曲、Q10等来改善心血管状况。

王瑞玲强调,这些努力都是为了不让红斑性狼疮打败她,因为她知道对抗这种遗传性疾病,是一条漫长而艰辛的路,「但药物只能改善当下不适的症状,唯有天天保养,让我身体内的免疫大军乖乖地!」

【王瑞玲全文】

〈这是真实的红斑性狼疮(SLE)案例,文很长,希望对有相同病史或症状的人有所帮助〉

如果不是最美的周芷若,我不会对「它」说得这么详细……

今年11月刚过完56岁的生日,其实从44岁开始,我比任何人都重视保养,因为……我有红斑性狼疮(SLE)的家族史!

王妈妈是从70岁开始发病,算是晚发性的SLE患者,但我的阿姨、她的妹妹,两个有一个是,而且在2、30就发病了,现在她们的年纪都超过85岁了,长期服用类固醇、免疫制剂奎宁(必赖克瘘)、希乐葆(NSAID非类固醇性抗发炎药物),特别是长期服用类固醇,她们的骨质疏松的程度,不是一碰就碎,就是一摔就断!发病这么久的时间,就是想办法在生活当中与「它」和平相处。

记得我娘刚发病时,正是她70岁在台大医院置换人工髋关节,看似简单的手术却因不断的莫名感染,让伤口久久无法愈合,在台大住了100天、清创4次,这100天有70天她的血小板偏低、严重贫血,甚至每天都要输血、生命垂危!

当时在跟主治医师侯教授讨论,都还未发现我娘是因为红斑性狼疮(SLE)所导致的,体内免疫系统实在太强大,自己打自己,而导致伤口无法愈合!

住院到第70天时,教授医师们几乎已束手无策,用尽所有的药物都不见伤口好转,当时在候教授的同意下,每天「冬虫夏草」和「蓝藻」合并药物治疗,一星期左右我娘的伤口开始渐渐愈合,虚弱的体力也逐渐恢复,血液也不再输了,顺利在30天后出院!总共住了100天!

病发到现在已经超过15年了,老妈红斑性狼疮的药物照吃,但每天一瓶的冬虫夏草也没停过!红斑性狼疮的患者绝对不能吃人篸(参)、当归、灵芝……等等太补的中药,很容易诱发全身免疫系统过强,会有口腔炎、屁股溃烂,全身关节发炎疼痛,所以在冬天进补时要特别小心。

冬虫夏草是可以「平衡」免疫系统,让身体内的军队可以相安无事,遇到外来的攻击,免疫系统也能分辨是敌、是友;而蓝藻的蛋白质,胺基酸就是老妈住院时恢复体力的重要食品。(没有业配,单纯分享)

而我遗传了什么?就是从44岁开始,我经常在整理手部的「关节发炎」!

44岁那年当我发现手指关节开始变形,在台大风湿免疫科也服用类固醇、免疫制剂奎宁(必赖克瘘)、希乐葆(NSAID非类固醇性抗发炎药物)治疗一年多的时间;在三总骨科处理像鸡爪般的手指头,把10根手指骨刺一支支拔除、做融合术共3次;在荣总手外科打进永久骨钉和置入人工指关节;在林口长庚整型外科取出跟我年龄不合的人工关节,直到最近,我才回到正常人的手指头,不仅变直,还可以拿笔写字、可以拿杯子、可以用剪刀,更可以用电脑、用菜刀、拿锅铲!

我用姜黄萃取、沙棘籽油、鱼油抑制身体随时发炎的状况,并渐渐停止服用免疫制剂;服用龟鹿、非变性二型胶原蛋白,让我的钙质不流失,关节退化速度变慢;一氧化氮、纳豆红曲、Q10,让我原本快塞住的血管畅通、贫血的状况改善,心跳维持在每分钟62下,一旦不小心诱发,我的心跳只会剩下每分钟49下;还有玻尿酸+花青素+叶黄素的保健食品,让我的视力不模糊退化,更保持眼睛的明亮与清晰!(完全没业配!)

这12年来我努力吃保健食品,因为我吃不了这么多天然食物!作息尽量正常,虽然每天只睡4、5个小时!体重体脂维持标准范围之内,因为肝脏曾经急性发炎而住院 !做这些保养,就是不想让红斑性狼疮遗传疾病的症状打败

我知道对抗它的这条路很长、很辛苦~但药物只能改善当下不适的症状,唯有天天保养,让我身体内的免疫大军乖乖地!

#我是资深医药美食记者王瑞玲#红斑性狼疮

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