2023年6月27日上午，積水潭小湯山康複中心迎來了一位合并重症肺炎的罕見病患者。雖然提前做好了心理準備，但見到患者從120救護車擡到病房的那一刻，還是被她的20公斤（BMI 8.32kg/m2）體重驚訝到了，用骨瘦如柴形容一點也不過分。除了超低的體重，全身戴着各種管路，氣管切開接呼吸機輔助呼吸、留置鼻飼管、尿管、PICC，骶尾部還有2期壓瘡。
科室醫護人員小心翼翼地照顧着這位折翼的天使。患者線粒體腦肌病為原發病，感染新冠後出現免疫力下降、體重逐漸減輕，後出現意識障礙。入院後我們立即啟動“神經重症早期康複單元全流程管理”，将患者收治于監護室，并配備重症醫師、護士、康複治療團隊，嚴陣以待。臨床治療方面，首先通過應用抗生素配合床旁氣道廓清術促進痰液排除，肺部感染得到了及時有效的控制。經過2個月的治療，患者糖化血紅蛋白從10.07%降至6.0%。患者入院後出現了急性冠脈綜合征合并急性心力衰竭，當即給予了抗凝、擴管、利尿等綜合治療，患者情況逐漸好轉。此外進行了綜合的營養評估，經過個體化精細治療，患者體重由20公斤增長到27公斤，這其中包含了多少患者的配合和醫護的辛苦。
康複治療方面，在患者入院肺部感染及心衰基本控制後，立即開始超早期離床康複訓練。從最初開始翻身、床上長坐位訓練、有創呼吸機下床邊垂腿坐起訓練、站立訓練，再到助行器輔助下短距離行走訓練，為患者脫機及各個系統機能恢複起到了重要的作用。鑒于患者線粒體腦肌病特點，為患者安排了神經評測治療一體化模式，通過神經發育療法、運動在學習、生物回報療法、強制誘導運動療法、經顱磁刺激技術等技術手段配合超早期離床訓練理念，為患者神經肌肉恢複及脫呼吸機創造了優越的條件。
我院患者進行經顱磁刺激治療
言語吞咽訓練方面，從最初呼吸訓練、舌肌力量及活動度訓練、咽喉肌力量等綜合訓練，患者從開始單音節發聲到完成正常對話，讓患者感受到九死一生後可正常溝通的快樂。吞咽訓練方面，從最初鼻飼飲食，到鼻飼+經口進食到最終拔出鼻飼管全部經口進食，且無嗆咳，醫護和患者及陪護共同努力實作了患者可以再次享受美食帶來的樂趣。
心理治療方面，患者入院為重度耳聾，醫護人員通過文字書寫溝通臨床及康複治療過程中具體的細節問題，從患者入院到脫機，足足積累了多達85頁的溝通記錄。字型從最初的歪歪扭扭到逐漸規整，再到逐漸看到希望、逐漸自信，最後到恢複獨立個體的字樣，見證了患者整個心理重建康複過程。
神經重症早期康複單元多學科全流程管理是我院為患者編織的羽翼，讓患者住院2月後脫機重新自由呼吸新鮮空氣、恢複體重、恢複容顔、重新享受咀嚼食物帶來的快樂，重新肆意放聲歌唱，最終回歸家庭和社會，我想這就是醫學的溫度和力量。
文/積水潭小湯山康複中心 靳沙沙
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