2023年6月27日上午，积水潭小汤山康复中心迎来了一位合并重症肺炎的罕见病患者。虽然提前做好了心理准备，但见到患者从120救护车抬到病房的那一刻，还是被她的20公斤（BMI 8.32kg/m2）体重惊讶到了，用骨瘦如柴形容一点也不过分。除了超低的体重，全身戴着各种管路，气管切开接呼吸机辅助呼吸、留置鼻饲管、尿管、PICC，骶尾部还有2期压疮。
科室医护人员小心翼翼地照顾着这位折翼的天使。患者线粒体脑肌病为原发病，感染新冠后出现免疫力下降、体重逐渐减轻，后出现意识障碍。入院后我们立即启动“神经重症早期康复单元全流程管理”，将患者收治于监护室，并配备重症医师、护士、康复治疗团队，严阵以待。临床治疗方面，首先通过应用抗生素配合床旁气道廓清术促进痰液排除，肺部感染得到了及时有效的控制。经过2个月的治疗，患者糖化血红蛋白从10.07%降至6.0%。患者入院后出现了急性冠脉综合征合并急性心力衰竭，当即给予了抗凝、扩管、利尿等综合治疗，患者情况逐渐好转。此外进行了综合的营养评估，经过个体化精细治疗，患者体重由20公斤增长到27公斤，这其中包含了多少患者的配合和医护的辛苦。
康复治疗方面，在患者入院肺部感染及心衰基本控制后，立即开始超早期离床康复训练。从最初开始翻身、床上长坐位训练、有创呼吸机下床边垂腿坐起训练、站立训练，再到助行器辅助下短距离行走训练，为患者脱机及各个系统机能恢复起到了重要的作用。鉴于患者线粒体脑肌病特点，为患者安排了神经评测治疗一体化模式，通过神经发育疗法、运动在学习、生物反馈疗法、强制诱导运动疗法、经颅磁刺激技术等技术手段配合超早期离床训练理念，为患者神经肌肉恢复及脱呼吸机创造了优越的条件。
我院患者进行经颅磁刺激治疗
言语吞咽训练方面，从最初呼吸训练、舌肌力量及活动度训练、咽喉肌力量等综合训练，患者从开始单音节发声到完成正常对话，让患者感受到九死一生后可正常沟通的快乐。吞咽训练方面，从最初鼻饲饮食，到鼻饲+经口进食到最终拔出鼻饲管全部经口进食，且无呛咳，医护和患者及陪护共同努力实现了患者可以再次享受美食带来的乐趣。
心理治疗方面，患者入院为重度耳聋，医护人员通过文字书写沟通临床及康复治疗过程中具体的细节问题，从患者入院到脱机，足足积累了多达85页的沟通记录。字体从最初的歪歪扭扭到逐渐规整，再到逐渐看到希望、逐渐自信，最后到恢复独立个体的字样，见证了患者整个心理重建康复过程。
神经重症早期康复单元多学科全流程管理是我院为患者编织的羽翼，让患者住院2月后脱机重新自由呼吸新鲜空气、恢复体重、恢复容颜、重新享受咀嚼食物带来的快乐，重新肆意放声歌唱，最终回归家庭和社会，我想这就是医学的温度和力量。
文/积水潭小汤山康复中心 靳沙沙
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