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孩子退學我辭職,自閉症家庭幹預7個月,值嗎?

作者:自閉症守望者

文 / 小鳴爸爸

編輯 / 小鲸魚

2022年12月20日,是我們第3次帶着孩子小鳴(化名)到中山大學附屬第三醫院就診。第1次,确診了小鳴是輕度自閉症;第2次,醫生告訴我們小鳴的情況加重了;第3次,也就是這一次,鄒小兵教授說“孩子取得了我們都震驚的巨大進步!”

從第1次到第3次,時間間隔1年零15天。中途我們有過“躺平”,有過“卷”,最終的結果令人欣喜。我很願意和大家說說我們家這一路的曆程。

孩子退學我辭職,自閉症家庭幹預7個月,值嗎?

▲小鳴

能背古詩100多首

能了解0首

小鳴出生在2017年冬天,在我們眼中是一個聰慧過人的孩子。3歲的時候,他已經能夠背誦100多首古詩,認識100多個漢字——不過他并不了解古詩和漢字的意思。

在小鳴優越的記憶力之外,我們漸漸發現了一些問題:他不看人、不應名、愛到處亂跑、愛亂晃小手、經常說一些不應景的話,還愛自問自答。

帶着隐隐的擔憂,2021年12月,我們和小鳴去了中山三院,得到了岑超群醫生的診斷:輕度自閉症。

但由于我們對幹預知識的缺乏,我們家并沒有對小鳴展開系統的幹預,而是抱有一絲“僥幸”堅持把孩子送進了幼稚園。

在幼稚園裡,小鳴讓老師很無奈。他沒有規則意識,上課亂跑、随意說話,不聽老師的指令,也不和小朋友一起玩。午覺?從來不睡,誰要管他他就攻擊誰。我偷偷去幼稚園觀察過,小鳴的表現讓我恨不得找個地縫鑽進去。

這種狀況持續到2022年5月。當我們再度來到岑醫生的診室時,她的話如同當頭棒喝:“孩子的一些問題加重了,必須要系統幹預!”

這一次我們知道了,小鳴并不會因為是“輕度”,并不會因為處在幼稚園這樣的“兒童群體”中,就自然好轉。我們得做出一些改變。

退學?辭職?

我算了一筆長遠賬

先想想:我這班還要不要上?

不上了!

全職帶娃,對我、對我們家庭而言,都是一個大膽的決定,但我個人認為這是一個比較正确的選擇。我的考慮有以下幾個方面。

①孩子的情況

小鳴已經落後于正常孩子,在第一次看診後近半年的時間裡,我們沒能有效地幫助他。自閉症孩子進步相對緩慢,我不想因為我們的原因讓他再次落後。鄒教授說,自閉症孩子确診的前兩年建議每天幹預至少4小時。

如果單靠我們上班前和下班後的時間,是不夠的。我想讓小鳴成長,意味着我必須保證足夠的時間和精力投入。

②我要學習

之前我不懂幹預,現在我要開始系統幹預,擺在我面前的是大量等待學習的專業知識。我不僅要學習理論,還要在實操中反複練習、總結、提升。

如果我兼顧上班,我想我會進入一種“超負荷”狀态,我擔心自己身心疲憊,會不得不對幹預草草了事。

③更“劃算”的選擇

我試着算總賬、算大帳、算長遠賬。如果辭職,我每天可以陪伴小鳴至少12個小時,1個月下來我可以陪伴他360個小時。而如果我隻是用下班的時間陪他,可能一天隻有3個小時,要完成這360個小時,我則需要4個月!這一下子就拉長了戰線。

我想我可以全情投入到家庭幹預中,等孩子能順利進入幼稚園或學校,我再回歸工作。

于是,綜合考慮下來,我們家決定,我暫時辭職,全職帶娃,給小鳴一個穩定的陪伴。同時,我夫妻也會惡補相關知識,保持随時“替補”上場的狀态,也讓我們可以在同一認知水準上讨論幹預的問題。

再想想:孩子這學還要不要上?

也不上了!

總的來說,小鳴在幼稚園裡不看不應不聽指令,沒有模仿能力,并不能融入小朋友,而且嚴重影響了課堂秩序。在第2次看診後,我開始在星兒守望者學習,也加入了家長群,通過和其他家長及老師的交流,結合我們自己的考慮,我們認為:

小鳴的能力達不到上幼稚園,退學。

是以,第2次看診對我們家而言是一個關鍵轉折點,我們父子倆的生活都發生了改變:

一個辭職,一個退學。

團隊協作

“戰鬥力”拉滿

雖然辭去工作的人是我,但幹預的重擔并不全由我一人扛下。

我是帶娃的主負責人,會制定幹預計劃,并且把自己學到的重點知識再講解給家人聽;小鳴媽媽上午上班,下午有半天時間可以參與幹預孩子,每周她和我一起交流學習心得,并且對我的實操進行點評完善;小鳴的外婆和外公則輔助配合,帶孩子做家務、認識大自然,還負責全家的飲食。

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▲家中的結構化布置

我們學習的途徑主要是兩條:視訊課程與家長交流。

每天我至少用1小時的時間觀看星兒守望者上醫生們的專業課,鄒教授的課程我已經看過3遍以上了。另外是在家長群裡,和其他家長互相啟發,同時我還重點關注老師的群内講課和對家長提問的回答,能夠讓我學會如何識别孩子的問題,避免了很多幹預孩子的坑,也能将孩子可能面臨的問題及時消除在萌芽狀态。

孩子退學我辭職,自閉症家庭幹預7個月,值嗎?

▲張貼在家裡的筆記、計劃、海報等

就這樣,一步步地,我們的家庭幹預走向了正軌。幹預計劃起初是完全按照鄒小兵《小明的一天》進行的,這個課程表堅持了2個月時間,後面增加了一些桌面的認知教學課、家務課、戶外勞動課、感統課等等。

孩子退學我辭職,自閉症家庭幹預7個月,值嗎?

▲小鳴喜歡各種“視覺系”

在家庭幹預的過程中,我也實踐得出了一些管用的方法,在這裡抛磚引玉分享給大家。

①示範法

示範法是我在家裡運用最多、最管用的方法之一。

首先,是給孩子示範,無論是組裝玩卡丁車,還是玩平衡車,還是針對日常生活中的行為,我都親自給孩子示範,讓孩子學。因為自閉症孩子往往是視覺優先的,是以家長親自示範後,孩子可能學得就要比自己摸索要好一點。

其次,是給家人示範。我在幹預孩子的時候,一般都讓外婆、外公在邊上學習觀摩,示範給他們看,也讓他們參與進來幹預孩子。等他們學會了,我就讓他們帶孩子,然後我提出自己的意見,這樣的示範效果非常好,老人家進步特别快。

②利用孩子對小動物的興趣

所有的孩子對小動物都感興趣,自閉症孩子也不例外。

為了引起小鳴的注意,我給他買了金魚、黑魚、牛蛙、小麻雀、大甲蟲、兔子等等。買這些東西主要是為了增強孩子的五感,增加孩子的認知,讓他認識這些東西,知道這些東西怎麼叫、吃什麼、生活在哪裡。

正是因為有了這些積累,孩子的認知才突飛猛進。

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▲小鳴和家裡的各種小動物

③利用孩子對車的興趣

因為鄰居家的孩子有一輛卡丁車,是以小鳴一直也要我們給他買一輛。我就給孩子買了,這個也是遵循了滿足孩子的主動性,以孩子興趣為中心進行幹預。

買了卡丁車後,小鳴并不會玩。他不會刹車、不會倒車,而且在轉彎的時候不會合理打方向盤。我就把他帶到空曠的廣場上,這裡沒有障礙,增加他的成功率。

等他成功幾次後,我就逐漸增加左右、打方向盤等認識,增加加油門、踩刹車等等指令,也正是滿足了孩子的愛好,孩子學得非常快,很快就自己就會開了。

④PPT日記

PPT日記,和讀繪本類似,主要是用來教小鳴日常認知。

我會拍照記錄小鳴每天外出玩的場景、吃美食的場景等等,然後做成PPT,再把PPT放到U盤,通過電視大屏播放。

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▲PPT日記

每播放一個場景,我都會應景地提問小鳴:你在那裡幹什麼?誰和你去的?哪裡有什麼?等等。讓孩子來描述。一方面是提升他的表達能力,另一方面也可以幫助他回憶一些美好的場景。

通過PPT日記,完全可以做到一天一複習,一周一總結,對認知幫助特别大。

家庭是自然的場景,以孩子的興趣為中心,無快樂不幹預,效果非常顯著!

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▲小鳴畫的“桔”升機

外婆的家務課

與外公的後花園

小鳴進步這麼大,一部分原因要歸功于外婆和外公。

外公是國中老師,外婆是幼兒教師。他們最初很看不慣小鳴的幹預,因為他們心理上不承認他是自閉症。

這個時候我沒有去争論,隻是給他們分工。外婆、外公的任務是做飯,其餘的不用他們做。

其實他們渴望和孩子玩,也渴望孩子成長,但他們又不會幹預,有的時候感到心酸。是以我們不能孤立他們,而是要“利用”好他們。

我主動把如何幹預孩子示範給他們看,讓他們在邊上觀摩,慢慢的他們就接受了。

舉個例子:外婆做家務的時候,我帶着孩子一起加入,整個過程以我為主,我給孩子和外婆發指令,讓外婆和孩子一起做。這個過程中外婆比較有耐心,孩子做不到的時候,我就暗示外婆在什麼節點上去輔助,外婆做得不好的,我就提醒完善。

慢慢地,我就把做家務這個工作納入孩子每天必做的任務,以後就成了外婆為主,孩子配合的幹預課,這樣外婆完美地接過了幹預的接力棒。

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▲小鳴做家務

外公在懂得了一些幹預知識後,更是直接在院子裡種植了更多的日常農作物、花草,也養了更多的家禽動物,這樣友善孩子拓展視野,增加認知,也友善孩子吸引小夥伴。

我覺得每個家長都要學會讓家裡的老人行動起來,給老人示範,教會老人,讓老人也行動起來。不要讓老人做得太多,一上午就一節高品質的幹預課就行,這樣不僅減輕了自己的工作量,也能讓老人學到幹預孩子的技巧和知識,讓孩子進步得更快。

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▲小鳴和外婆、外公

3進中山三院

鄒教授主動加我微信并合影

努力地學習和實踐,除了給孩子帶來成長外,也收獲了“意外之喜”。由于在星兒守望者的月考中取得了不俗的成績,我們有幸獲得了看診鄒小兵教授的機會——這也正是我們第3次中山三院之行。

進入鄒教授診室後,小鳴稍微有點緊張,用小手擋住了眼睛。鄒教授用手勢訓示我們分開坐下,孩子也比較配合坐在了指定椅子上。

鄒教授很慈祥,叫了孩子的名字,孩子從指縫裡看了看他,慢慢地放下了小手。接下來鄒教授問了小鳴一些問題(比如幾歲了、男孩還是女孩等等),并發出了一些指令,小鳴都很好地完成了。鄒教授細緻地讓我們介紹了之前孩子的情況,讓我們總結孩子的進步,他邊聽邊點評說:懂趨利避害了,社交階梯六級的初步!

鄒教授說孩子取得了讓醫生都感覺震驚的進步,問我是如何做到的。我就簡略地講了講我們家的幹預(大家今天看到這篇文章是超級擴充版了)。鄒教授不僅加了我的微信,還對身邊的醫生說:“這樣的家長特别優秀,我們一起合個影吧!”

孩子退學我辭職,自閉症家庭幹預7個月,值嗎?

▲鄒教授和我們一家三口合影

得到他的誇贊,加上小鳴的進步被“蓋章認證”,我們真的非常開心和自豪。

年後小鳴就要上幼稚園了,趁着年前這段時間,我們還是繼續堅持居家幹預的方向,安排結構化課程來模拟幼稚園的場景,為孩子順利入幼稚園做好準備。同時,将孩子社交階梯第五級的能力夯實。

這期間,一個最重要的工作是給孩子尋找幾個合适的小夥伴,讓孩子在和小朋友的交往遊戲中學會遵守規則,懂得化解沖突等等,豐富和完善孩子一些沒有的社交元素。同時也要經常帶着孩子去一些科技館、博物館等場所開拓孩子的視野,讓孩子的體驗和經曆變得更廣泛,為孩子未來的發展提供一些場景的積累。