文 | 拾柒
編輯 | 拾柒
“唉！這個孩子，命不久矣……”北京市一所大醫院的醫生，看着躺在病床上的小嬰兒，無奈地搖着頭。
醫生的話，讓夫妻二人覺得掉入了萬丈深淵。
本來隻為尋找兒子發育遲緩的原因。但不料，兒子卻被判了“死刑”！
«——【· 尋醫問藥 ·】——»
2020年5月，家住雲南昆明的一對年輕父母：徐偉和劉麗，帶着11個月大的兒子徐灏洋，從家鄉出來尋醫，最後來到北京。
因為一般幼兒在3個月大時，便可翻身了。但是眼看着灏洋都快6個月了，還是不會翻身。
當時正值冬天，他們覺得孩子是不是穿得太厚，懶得動。
後來，随着天氣漸暖，看孩子活力不比從前，他們帶着孩子去醫院尋找原因。
他們從省會、到北上廣深的一線大城市，一路輾轉了三個月。
這種奇怪的症狀，終于找到了病因：兒子灏洋得的是罕見病“Menkes綜合征”。
這還是夫妻二人生平第一次聽到這個名稱，他們驚呆了。開始時，怎麼也不肯相信，這麼罕見的病，怎麼會發生在自己兒子身上！
二人愧疚自己身為父母卻疏忽大意，帶兒子看病來晚了。
年幼的嬰兒什麼都不會說，他該多麼難受啊！夫妻二人陷入了深深的自責。
不料醫生後續的話，讓他們更是感到了絕望！
原來兒子灏洋患的這種罕見病，是一種發病機率在十萬分之一至百萬分之一不等的基因突變類疾病。
患有此病的人，身體無法吸收銅離子，會出現發育遲緩或停滞、身體機能退化、肌肉痙攣、智力低下、癫痫發作等症狀，最終以某個身體器官的衰竭而生命終止。
目前的醫療水準，患者隻能依靠化合物“組氨酸銅”來延緩身體機能的受損。
患兒一般多在早期2-3個月大的時候發病，但是此病發展迅速、且沒有特效藥能治療，晚期的平均年齡才25個月。
而且，此病現在即使是醫術發達的北京，也沒有有效的治療方法和藥物，灏洋“可能活不過三歲的機率為99.99%”。
那不就是百分之百嗎……看着懷中年幼的兒子，夫妻二人失聲痛哭。
正在徐偉一籌莫展之際，在同為Menkes患兒的家長群中，有位北京的患兒家長給了徐偉兩瓶已經過期的藍色藥劑。這藥劑就是“組氨酸銅”。
徐偉急忙到處尋找此藥，雖然知道“組氨酸銅”對兒子的病情很有幫助，但是這種藥在全世界都沒有上市，隻有中國台灣以院内自制劑的形式制備出來。
由于還在疫情，從台灣購買藥物的管道被阻斷。
醫院、藥店都買不到。
想去台灣又去不了。
咨詢藥企、沒有資質，藥企也做不了。
看着這僅有的兩瓶：珍貴的、卻過了期的救命藥，徐偉非常猶豫。
由于當時什麼也不懂，他又詢問了患者的家長。
對方的孩子患病比灏洋早，治療的經驗也多些，聽了對方說藥品過保存期限了也不會有太大問題，用了藥總歸會好很多。
徐偉沒太多時間掙紮，決定先減少劑量，為兒子一試！
好在兒子用完藥後，身體的名額就有所上升，徐偉頓時大受鼓舞。
在求醫無路、問藥無門的情況下，徐偉夫婦帶着兒子，回到了老家昆明。
徐偉深知：這兩瓶藥，兩三個星期就會用完，用完這些藥劑之後，再想獲得，就猶如大海撈針了。
為了救助兒子，隻有高中學曆、且面對英語猶如讀天書的徐偉，開始了夜以繼日地學習。
他買來了相關的醫學、生物、化學類的書籍。
又從網上尋找和下載下傳，與此相關的論文，由于都是外文，徐偉需要用翻譯軟體進行翻譯，不放心的他還多方平台翻譯，反複驗證。
再去專業的化學網站上，找相應的名稱，一個一個地核對。
他不分晝夜、睡醒了就查，抱着多讀懂一個詞，就是更進一步的念頭。終于，第一篇十多頁的論文在4天後翻譯完成。
随後，他總結網上了幾乎所有與Menkes疾病相關的資訊，儲存在電腦裡。
徐偉給自己公司增加了“醫藥”相關的營業範圍，抓緊時間尋找藥廠生産“組氨酸銅”，但漫長的流程和高昂的費用，把徐偉拒之門外。
此路不通，徐偉又在上海找實驗室外包配制，但是成本高，往返上海費時費力，制劑的保存期限又短，這個昂貴的辦法也不是長久之計。
«——【· 自制藥劑 ·】——»
在第一次實驗室外包配制之後，徐偉決定：自己動手！在自家搭建實驗室，自制救命藥！
徐偉自知這項操作有很大難度，他詢問了病友群的患兒家長，想要衆籌建立實驗室。
開始時，響應的聲音很多，可是真的要投入真金白銀去實踐的時候，大家又說困難太大，還有人說這位父親是太異想天開了。
家裡人也都是反對的聲音，他自己在家裡陽台“開辟”出一個實驗室，這怎麼可能呢？
但是徐偉堅定地認為：不能放棄，隻要有一絲希望，自己都不會放棄。
回想起自己當年上完高中，便辍學去社會打拼，被所有人嘲笑沒有出息、沒有出路。
他說：“自己嘗過孤獨與被放棄的滋味，我不想讓我所愛的人體會到。”
于是，在一片反對聲中，徐偉義無反顧地開啟了實驗室的研究之門，走上了冒險一試的救子之路。
徐偉購買了燒杯、試管等容器，為了創造無菌環境又買了淨水裝置，不鏽鋼桶、烘烤箱、高壓滅菌鍋、超淨工作台。
實驗室要用的東西是買來了，但是容器要怎樣消毒？容器要用什麼樣的方法封口，才能避免細菌的進入？消毒滅菌後要怎麼讓它晾幹？拿到超淨台去的整個過程怎樣保證容器不會被污染？
這些，他統統都不知道，都要靠邊學邊摸索。
他用了兩個月的時間，在理論上掌握了組氨酸銅的配置方法，但落實起來卻困難重重。
徐偉發現簡單的一套裝置根本不行，根據需要，他又配備了磁力攪拌器、酸堿度測試儀等一連串裝置，裝置是越買越多。
當記者問：哪些是後來增加的儀器？他用手指一個一個點着儀器，在實驗室裡旋轉了一周，數了不下十餘種。
徐偉介紹說，最難的還要是細節的反複試錯，比如稱0.1345克的氯化銅，尤其是到最後面的萬分之一克的誤差，手一抖就多了，挖出來一點又少了，難以稱得精準。簡直不是憑“經驗”就能完成的，更像是靠碰運氣，常常讓人崩潰又無奈。
就這樣，在兒子無藥可用的幾天之後，徐偉如履薄冰，步步維艱，經過了無數次的試驗、反複的驗證後，精确地按照學到的知識配成了藥劑。
再次去醫院做檢查時，兒子體内的銅藍蛋白名額漲了上來，逐漸接近正常值！
«——【· 繼續研發之路 ·】——»
在看到兒子用了自己制的藥有成效後，徐偉又有了新的動力。
随後開始了更為深入地學習，他還自考了成人大學，後續還準備攻讀分子生物學方向的研究所學生。
什麼也攔不住這位父親，征服“困住兒子的罕見病”的決心。
徐偉現在在學着培養幹細胞，希望可以彌補孩子的發育障礙。這位父親對未來充滿了希望，他認為隻要孩子還活着，就有無數的方法可以救孩子。
記者問徐偉：
“專家說：前期的‘組氨酸銅’，僅僅算是一種簡單的化學合成物，隻能起到緩解病情的作用，并不是藥，不能治病。
而且後續的藥物研究，需要配合的部門與人員非常多，而且曆時漫長。不是你一個小小的個人實驗室，能研究得了的範疇。你怎麼認為？”
徐偉笑了：
“是以我才更努力，更嚴謹地去學習。
基礎理論我還是要自己學懂的。
一些具體的操作方法我可以外包出去。
而且當媒體報道過我和孩子的事迹之後，很多基因公司和實驗室，也都有聯系我想要合作。
我相信這樣的話，進度會比我自己操作更快些。”
為此，記者又問徐偉：
“你也知道，孩子的大腦受損和身體發育的受阻是不可逆的，即使是非常樂觀的情況，孩子可能也還是不會說話，智力受阻，生活不能自理的狀态。
你知道這些認為你的堅持，或者說你的希望，是有意義的嗎？”
聽到這些，徐偉紅了眼眶，他苦笑了一下，卻仍然堅強而樂觀地說：
“是以我才學習培養幹細胞，幹細胞可以逆轉損傷，很多腦癱患兒都是通過幹細胞治療，可以走路、可以上學的。
有無數的方法可以去嘗試，隻要活着，隻要有時間，總是會有希望的。”
這兩年，建實驗室和給兒子治病，徐偉不但花光了積蓄，還賣掉了心愛的奧迪汽車。
徐偉經營的網店，被擱置在一旁，無心打理；妻子也曾停下工作，全身心地照顧孩子還有家庭。
後來，待到家裡的房子也拿去做了抵押之後，妻子又去上了班，一家四口隻能靠着妻子的3000多元工資過活。
妻子看着兒子每次打針治療，都要掙紮大哭，心疼地直掉眼淚。兒子由于身體缺銅，血管脆，一個地方紮透了，隻能再換一個地方。
妻子有時在想：堅持給兒子治療是正确的做法嗎？讓兒子在僅有不多的時間裡，忍受這樣的痛苦，真的正确嗎？
但是，徐偉是固執的，因為他已經做出了決定，不願意輕易放棄。
徐偉說：“錢财和房子，在生命面前一文不值，如果沒有生命，要再多的錢也沒用。現在并不是到了山窮水盡的地步，現在隻是抵押了一套房子，我們其實還有其他房子。”
随後，妻子帶着女兒去往了她工作的二三百公裡之外。而徐偉和孩子的爺爺奶奶一起，帶着灏洋繼續留在昆明治療。
徐偉即将為兒子進行的基因治療，他估測了一下醫療費“大概也得五六十萬元吧”。
雖然基因治療通過動物實驗觀察，取得了良好的效果，但是并不能預測孩子注射後的情況。
面對這樣的不确定性，徐偉仍然堅持：因為兒子是世界上第一例進行基因治療的Menkes患者，能走到今天這一步，他已經仿佛看到了健康和希望在向他們招手。
記者采訪的結尾，徐偉在床上逗兒子玩。他幫兒子拉伸胳膊腿，幫孩子練習坐，但孩子二歲多了，仍然不會坐，不會說話，不會動。
房間裡隻是父親的喃喃細語：“動一動呀動一動，起來跑，起來跑，咱們去外面跑呀……”舐犢情深的溫馨場面，濃濃的都是父愛。
«——【· 現狀 ·】——»
2022年6月，記者再次聯系到了徐偉。原來在父親節的前幾天，“藥神父親”徐偉，陪患罕見病的兒子，剛剛度過了兒子人生中的第三個生日。
這個3歲生日可不是個簡單的日子，是一條紅色的橫在兒子面前的“生命停止線”，而這個偉大的父親，奮力托舉着兒子，一起跨越了這個重要的人生裡程碑。
面對記者，徐偉稱：自己之前從沒有關注過父親節，但是今年，他充滿了期待。
他打算在父親節前後，為兒子試用基因療法。
“基因療法是我送給孩子的生日禮物，如果能取得良好的治療效果，那将是兒子送我的最好的父親節的禮物。”
«——【· 争議與啟發 ·】——»
堅持下去的勇氣，肩負的愛與責任
記者問徐偉：“你這樣把家裡有的一切都給了灏洋。你的女兒還說過：爸爸把愛都給了弟弟。為此你有覺得，對女兒或者家人有虧欠的地方嗎？”
對此，徐偉回答：
“女兒現在還小，現在還不懂作為父母的心，無論是弟弟還是她出了問題，身為父母都會照顧到底的。
2000年，9歲的我跟随父母跑運輸。中午十分，車平穩地跑在高速上，母親準備變道時，後面的小轎車突然加速，超了過去。
吓得母親猛打方向盤，車漂移着倒在了路上，父母有安全帶沒有受傷，但是坐在後排休息的徐偉身上多處骨折。
最嚴重的是腳踝，醫生說可能會留下後遺症。
但是我父親不信，他幫我做拉伸、運動，後來恢複得很好。
我也是想用自身行動，教會女兒堅強，遇到困難要勇敢地面對，不要逃避，不要退縮。
我認為這對女兒，反而是最有用的事情。
其實自己在深夜、在很累的時候，我也有過短暫的‘放棄兒子’的念頭，有時幾個小時，有時一晚上，但是當我睡醒，就又有堅持下去的動力了。
即使最後結局不盡如人意，就像大家評論的‘人财兩空’。
但至少，我盡力了。
無愧于心，對于我來說是最重要的。”
但是，徐偉身上破釜沉舟的做法，并不提倡我們普通人模仿。
昆明市衛健委稱，徐偉的行為不對外售賣、不危害社會的話，不會過多幹涉。
這是一個父親，在一個時期内無奈的自救。
罕見病，相比常見病、患病者較少，小市場不足以支撐研發生産的成本。
絕大多數企業都不願意做這種“賠本”買賣，即使有些有愛心的企業生産出來了，奈何藥品的成本高、價格昂貴，很多患者家庭還是“買不起、用不上”。
在此，也想呼籲社會：對罕見病患者多些關注，提倡相關組織機構，能對罕見病的治療多些幫助和支援。
不要讓罕見病人，隻有他們的父母和家人在為其苦苦支撐，他們需要更多社會人士的關注。