作者：梁振
偶爾治愈，記錄人與疾病、衰老、死亡的相處方式。
随着主要照護者家長的衰老，年齡越來越大的心智障礙者的家庭，緩慢又寂靜地滑入一種相同的處境。
「像踩高跷一樣」是社工陳肖愉對于這類家庭總體處境的描述。她在廣州市荔灣區恒福社會工作服務社工作，服務支援的家庭中，時間最長的已經 8 年。「隻要是照顧者出現問題，比如說一個流感或者嚴重一點的感冒出現，這個家就會立刻停擺。」
勝似「失獨」
65 歲的黃相軍一家在廣州上下九步行街一座 5 層高的老樓裡已經住了 30 年。
作為曆史文化景觀，他家樓下熙熙攘攘，遊客衆多。整條街的外觀正在大修。走進一牆之隔的樓内，走廊逼仄狹窄，樓梯陡峭，現在已少有人常住。過了下午三點，樓内光線黑暗，黃相軍一家人便不會再下樓活動。
廣州上下九步行街附近的老居民區
3 月底，「偶爾治愈」走進黃相軍的家裡，一進門迎面是上樓的矮樓梯。為了友善一家人睡覺，他自己動手加蓋了一個類似閣樓的二層。右手邊是被鐵棍圍起來的兩個隔間，鐵棍從地面一直貫穿到屋頂。
隔間裡放有床闆，占去了大部分空間。在距離門稍遠的那間，牆角高處放着一個微型電視。電視總是響着，但很難看清畫面，廣告和音樂的聲音不斷播放。
這兩個隔間曾經是黃相軍用來關雙胞胎兒子用的。兄弟倆出生于 1990 年，現已經年過而立，是重度自閉症患者。
他們可以自主行動，但不會說話，也沒有自理能力。
在黃相軍夫妻退休以前，因為二人都要上班，家中無人看管，黃相軍便想出了這個辦法。
像很多這樣的家庭一樣，如果不去工作，他們就無法負擔兩個兒子的寄養費用。但如果無人看管，家裡的一切都會被兩個兒子翻得到處都是，甚至扔到窗外。
黃相軍為此給家裡的窗戶加裝了鐵絲網。
10 年前，當黃相軍退休在家開始自己全職照護以後，兒子們便可以在家裡自由活動，兩個隔間的門經常開着。但他們還是會經常扶着鐵棍盯着那台小電視。黃相軍說，他們有時這樣可以站一天。
當被問及兩個兒子和自己的将來，黃相軍夫婦各自都擺擺手，側過頭去說自己真的受夠了，希望能把他們送走，開始自己的養老生活。但當這樣的機會真的來臨後，他們的反應令所有人吃驚。
黃相軍一家
豐台金蝸牛心智障礙者家庭服務中心創辦人史惠民說：「我們這樣的家庭，不是『失獨』，勝似『失獨』。」
「這樣的家庭」是指家中有心智障礙者、沒有其他子女、父母年事已高的家庭。父母與子女的角色設定不會更改，從嬰兒到成年乃至生命的終結。
中國殘障人士聯合會（中國殘聯）官網顯示，根據第六次全國人口普查資料和第二次全國殘障人士抽樣調查資料，2010 年末國内殘障人士總人數推算數字為 8502 萬人。其中，智力殘疾 568 萬人、精神殘疾 629 萬人、多重殘疾 1386 萬人。輕中重度殘疾等級中，重度殘疾 2518 萬人。
在中國内地，殘障人士是指在精神、生理、人體結構上，某種組織、功能喪失或障礙，全部或部分喪失從事某種活動能力的人。
在中國台灣，殘障人士被稱為身心障礙者。在國内公益倡導領域，心智障礙者被廣泛采納，用于指代因不同原因造成智力受損的人群。常見原因包括自閉症、唐氏綜合征、腦癱和智力發育遲緩等。
全靠一人
「死了（粵語，意為『完蛋了』）。真是死了。真是太離譜了。」 65 歲的廣州人陳美娟苦笑。在跟社工的交談中，她才意識到，自己的體重在過去兩年驟減的不隻是 20 斤，從 130 斤上下降到了不足 90 斤。這讓她有些驚慌失措，交談中會突然走神再次提起。
「其實真的是有（瘦了） 40 斤啊。」
「我以為隻有 20 斤而已啊。」
「哇， 40 斤啊，想象不到。」
「難怪我姐姐說從沒看到這麼瘦過。」
陳美娟的老公已經 73 歲，在兩年前突發中風，現在已經基本失能。在病倒前，他們患有精神分裂症的兒子都由陳美娟老公負責照護。今年，他們的兒子也已經 38 歲了。
陳美娟示範老公的呼吸機如何拆裝
就在社工家訪的幾天前，借着幫老公拿藥的機會，陳美娟在醫院做了一些檢查。因為上個月她有兩次早上起床後突然口齒不清、到了晚上身體搖搖晃晃。陳美娟原本不想做檢查，因為檢查費要 700 塊。
但她也擔心自己是不是中風前兆。是以按照要求，拍了心髒和大腦的 CT。幸好醫生告訴她沒有大礙，隻是脖子裡的一條血管不是很通暢，讓她吃些藥。
「那你說我瘦得這麼厲害會不會是潛伏癌症呢？」她問社工。
體重的插曲是陳美娟難得将注意力放到自己身上的時候。她太忙了，照料老公和兒子讓她根本沒有自己的時間。
陳美娟夜裡幾乎都是兩點前後才能睡下。一家人在 9 點前後吃上晚飯，之後她要幫老公擦洗，換上紙尿褲，鋪好紙尿墊子，扶他到床上躺下，因為有睡眠呼吸綜合征，是以老公每晚入睡時都要帶呼吸機。
每次上床時，陳美娟先要把老公推到卧室床邊，然後陳美娟會說「老公幫幫我咯」，她要摟住老公的脖子，拉着他起來從輪椅轉移到床上。「如果他不感冒，精精神神的時候就可以，不然就不可以」。但這樣的姿勢其實很容易意外傷到兩位老人。
到了晚上，陳美娟還要哄騙兒子服藥。兒子白天抗拒吃藥，到了晚上痛苦難耐。陳美娟就跟兒子說，那些治療精神分裂的藥是「救心藥」，一般吃上就見效了。
這是他現在吃藥的唯一方式。醫生曾經告訴陳美娟，治療的藥一定不能減量或者停掉。晚上這頓用這樣的方式一直吃到現在。但早上這頓，陳美娟沒辦法。她把藥磨成粉放進早餐，但兒子早上無法起床。
陳美娟将兒子的藥碾碎放入藥盒中
安頓好老公和兒子，她就要開始打掃房子，清洗碗碟和廁所。「要抓緊，好多功夫要做的，總之時間很不夠用。我也不知道怎麼講，時間就是一下子不見了。就算我再抓緊時間做，也是很晚睡的。」
白天最晚八點起床。起床後，陳美娟要煮蛋、開窗，給老公換紙尿褲，清洗身體，喂水、吃藥、再吃早飯，然後再給老公做按摩。她說自己有時真的起不來。
老公每天醒來的時間很規律，會叫她「起床啦」。但有時候陳美娟會跟老公商量：「你可不可以讓我睡多半小時？就算是坐在你床頭也好，坐你床邊也好，讓我休息會兒，舒緩點。」
陳美娟家住的是回遷房，一個 60 多平方的一室一廳。卧室裡放着一個木制的上下鋪寬床，靠牆疊放着衣物和其他東西，隻剩一條窄窄的通道給人行走。陳美娟住上鋪，兒子和老公住下鋪。「我兒子也沒有隐私的。」
陳美娟每天醒來的第一件事是閉着眼給自己捏頭。這是她以前在老年大學裡學的，能讓自己盡快清醒。但因為丈夫突然中風，課程隻學到了一半。
她認為早飯是一天當中最重要的一餐，但始終沒有辦法讓一家人盡早吃上。兒子因為藥物和身體的原因，總是無法控制地睡到下午一兩點鐘才肯起床。
陳美娟照料得細緻，每次老公功能恢複一點的進步，她都會拍視訊慶祝。
因為疫情，一家人困在家裡很長時間，陳美娟兒子的情緒變得更容易暴躁。陳美娟說，一言不順，兒子就會摔東西，摔了一件又一件，摔到她自己心寒了。
「我說你不能摔家裡的東西的啊，這是你媽媽的心血來的，他一直都沒有工作的嘛。」
但兒子無法了解，她毫無辦法。
當危機來臨
李雪梅和女兒
李雪梅跟陳美娟住在同一個小區。她經曆過的危機時刻都與老公和女兒的健康狀況突然惡化有關。李雪梅今年 76 歲，女兒 43 歲，智力障礙。老公在 2020 年去世。
原本李雪梅是幸運的。女兒生活可以自理，還可以自己出門參加活動然後安全回家。但随着 5 年前老公肺氣腫加重住院、女兒突發中風，李雪梅一家的生活被徹底打亂。
2016 年，李雪梅的老公因為肺氣腫加重被送進 ICU，她隻能委托社群裡的一位媽媽來幫忙照看女兒。等老公終于出院歸家，女兒卻幾個月後突發中風。
2019 年，他們一家也搬進回遷的樓房裡。直到老公在 2020 年 8 月去世，短短的兩年時間裡，他三次緊急住院。而就在 9 月，女兒因為全身再次浮腫又住進了醫院。
自從 38 歲中風後，李雪梅女兒的心率過慢問題越來越明顯。住院治療後，終于從最低時候的二十幾下升高到了四十幾下。醫生建議安裝心髒起搏器，否則「有可能睡着覺，人就沒了」。
但李雪梅擔心女兒會亂抓，風險反而更高，手術最終沒有執行。從 2021 年正月開始，李雪梅每天早晚給女兒測兩次心率，全部用筆記在紙上，如果低于 30 就送醫院。
李雪梅早上六點起床，女兒是七點。中間如果醒來，她都會看一下女兒。
李雪梅為女兒記錄的心率數值
靠着社群的其他媽媽、社工和公益組織還有街道，她得以在那些時刻獲得緊急援助。
每一次都是絕望時刻。李雪梅回憶的時候，都隻能紅眼圈，念叨着不敢再想。叫人、叫車、挂号、問診，對于已經年過 70 的李雪梅來說，她往往手足無措。
每次女兒住院，李雪梅都是跟着一起住進去。請護工一天要 250 元，加上女兒的特殊情況，李雪梅跟醫生求情，有床位的話一起住進去。
第一次的時候，李雪梅睡在走廊上，住了兩晚上之後，女兒的病房裡有床位空出來，她住了進去。「我和醫生說，我一直照顧她，也顧不上自己，我和她一起住院吧。兩個都住院就好一點，不用請人。」李雪梅為此一直念着醫院和醫生的好。
2016 年到 2020 年的四年，李雪梅說是最辛苦的。她既要照顧住院的老公，又要料理家裡的女兒。2016 年，她已經 71 歲。「是以我的腳已經走壞了。因為我每天都要去醫院。痛的話，我吃了止痛藥也要走去，有時候痛到半路停下來，歇一會還是要走。」
王小燕一家正在滑向相同危機的邊緣。因為她老公的腿開始越來越差。廣州社工陳肖愉 8 年前開始支援這一家庭。王小燕今年 63 歲，雙腿殘疾。老公今年 67 歲。
王小燕一家
此前，王小燕經過 9 次手術以後能夠拄着拐杖行走，但随着年紀增長，她現在隻能依靠輪椅行動。
因為年紀增長和長年勞累，王小燕老公出現腰椎椎管狹窄，雙腿麻得厲害，行走越發不便。他們的兒子今年 26 歲，智力障礙，可以自由行動和簡單自理。在 2018 年一次頭部意外摔傷後，他開始不定期地出現癫痫症狀，需要長期服藥。
王小燕在 1974 年買了一輛單人助力車，用到現在已經 47 年。它依靠車前的手搖齒輪驅動。
後來，他們在車下裝了一個電動馬達，車後加了一個儲物箱。一家人從來都是集體行動。王小燕坐在車上，兒子坐在車後，丈夫跟在一旁，有坡的時候幫着推一下。
醫生說王小燕丈夫的雙腿問題通過手術就能解決，而且隻是微創。但他們還是選擇了保守治療。
一方面是因為沒錢。一家人的生活全靠着她和丈夫兩人每月不到 6000 元的退休工資，已經捉襟見肘。但最重要的是，一旦丈夫住院治療，這個家會随即馬上停擺。
如果兒子突然癫痫發作，王小燕無法一個人把他扶好躺下，甚至連買菜做飯也會出現困難。
王小燕騎了近 50 年的助力車
王小燕和老公都是好強的人。王小燕雖然雙腿殘疾，但事事都做得比同僚或者一般人好。她的老公說，人活一張臉。靠自己努力，生活如何也能過得去。他們從不跟外人說自己家的難處。
他們無法獲得當地的低收入家庭救助。因為按照規定，低收入家庭的人均月收入應該在 1680 元以内。但他們的終身俸加起來更高比标準高出了一點。
「我們都節約着吃，習慣了。」王小燕說。她的老公隻是感慨，現在搬到了樓房，物業費、垃圾費和電梯費，「什麼都要錢了」。
但王小燕一家不為此遺憾，平淡接受。沒跟其他人說過，包括街道的上司都沒說過。「是以沒有人知道我這樣。」現在，王小燕的老公每周定期接受針灸治療，他感覺好了一些。
托養機構難尋
受訪的父母最擔心的問題就是，當自己無法繼續照護心智障礙的孩子，他們要怎麼辦？
對于大齡心智障礙者的出路，去公立托養機構是一個更普遍的選擇。如果找不到監護人，才會由街道負責，可能會緊急安排插隊進入相關機構。
但如果父母尚在，一般需要排隊按順序安排進入公立托養院。像公立養老院一樣，也需要排隊等候，甚至要等待更久。不過，相比于價格适中、條件較好的公立養老院，大齡寄養機構的數量更加稀少。
以廣州為例，心智障礙者對口的公立托養機構隻有遠在白雲山郊區的廣州市殘障人士安養院一個。這一情況全國普遍。
廣州慧靈托養中心門口
《2019 年殘障人士事業發展統計公報》顯示，目前國内殘障人士托養服務機構 9941 個，其中寄宿制托養服務機構 3080 個，日間照料機構 5311 個，綜合性托養服務機構 1550 個。擁有托養服務的人數隻有 22.4 萬。此外，有 93.9 萬名殘障人士接受居家服務。
家住上海的陳鳴華是為數不多受訪家庭中，孩子住在公立殘障人士托養院的家長。在這家托養院成立之初，陳鳴華有機會把兒子送過去。但因為距離太過偏遠和自己身體尚佳，像大多數家長一樣，陳鳴華沒有這樣做。
但 70 歲以後，陳鳴華覺得到了考慮兒子最後去處的時候。他今年 73 歲，兒子 33 歲，重度自閉，進入公立托養院 3 年多。
陳鳴華每月會把兒子接回家中住上幾日。但這家公立托養院遠在浦東機場附近，他搭乘公交地鐵的單程時間要兩個半小時。
這家公立托養機構每月的費用隻要 2000 多元。而且軟硬體條件都不錯，陳鳴華兒子所在的樓區有 9 名護理人員全天輪流值班。
機構中有各種功能分區，但大多數活動都是針對行動能力和智力能力都比較好的人。對于陳鳴華兒子這種重度自閉者，「基本輪不上，頂多去院子裡曬曬太陽」。
公立托養院的護理水準有限。陳鳴華兒子有嚴重的痔瘡，但托養院無法處理。陳鳴華說，每次兒子出血嚴重時，托養院都是電話通知他接回治療。
但他告訴「偶爾治愈」，沒有醫院願意接收兒子進行治療，有的醫院在知道他的情況後，甚至直接把他們挂的号退掉。陳鳴華隻能自己想辦法，但每次在家已經止住血之後，回到托養院又會繼續嚴重起來。他對此毫無辦法。
位置偏遠、護理水準有限，是很多家長在心理上不願意把子女送到公立托養機構的主要原因。
廣州社工陳肖愉說，是以很多家庭現在陷入到，在輪到自己的時候沒有把子女送去，但等到他們照護越發吃力想要送去的時候，又要重新等待的尴尬境地。
去民辦機構是心智障礙者家庭在現實情況下的第一選擇。但數量仍然十分有限。
慧靈托養中心裡老人們正在活動
慧靈集團副總裁、慧靈基金會秘書長張武娟說，自己過去幾年在全國各地都跑過，但能夠成規模、成體系的大齡心智障礙者托養的機構「非常少」。
慧靈成立于 1990 年，是國内最早的公益組織之一，其服務對象主要為成年智力障礙人士。它也是目前國内規模較大的民辦托養機構之一，在全國 20 多個省市設立分支機構。
費用問題是很多家庭的攔路虎。張武娟說，慧靈提供的已經是普惠性的機構服務。
但對于很多普通家庭來說，他們依然無法承擔。
在慧靈，如果是全托，即全年寄養在中心，周六日不接回，每月費用在 5500 元左右。如果周六日接回，則是 4000 元左右。夥食費按照每天 35 元錢計算。此外，慧靈會根據照護強度單收 200 元至 1200 元不等的護理費。
張武娟介紹如果大小便不能自理，則屬于重度，但如果可以處理個人衛生，缺乏社交和社會适應能力則屬于中度。
而如果通過訓練和較少的社會支援下，可以進入社會從事相對簡單的職業，并能夠遵守社會規範，就屬于輕度。
按照慧靈的标準，如果是輕度，相應配備的照護人員比例為 1:6～7 ，中重度則是 1:3 。
雙養模式初探
在全國力推養老機建構設的背景下，各地民辦養老機構遍地開花。而其中很多地方空床率較高。一些民辦養老機構對于家長來養老的同時，也把心智障礙的孩子帶來托養的需求表示興趣。
但真正落地卻并非易事。
一方面，大齡心智障礙者托養需要專業的照護能力和流程，不同于一般養老。另一方面，資質和風險問題也同樣突出。
張武娟曾經與北京的一家民辦養老機構接洽合作。「首先就是他們确實不懂得殘障人士服務和心智障礙者服務，因為不懂，去做的話就會有很大的風險。他們有點害怕。」
張武娟介紹，大齡心智障礙者和老年人的照護需求存在明顯差異。這兩個群體相結合需要專業的設計和考慮。比如，心智障礙者體能處在青壯年時期，對運動和娛樂的需求更加強烈和動态。
如果老人和孩子在同一棟樓，心智障礙者所在的樓層則需要特殊設計。由于他們相對動态，經常跑跳，如果樓層過薄，則會影響樓下老人休息，是以心智障礙者的樓層需要特殊裝修。不同房間之間，應該在裡面加設一個門，友善他們可能想要去跟同伴聊天。
張武娟的建議甚至細緻到，根據不同年齡段，相應的房間牆面和室内環境應該如何布置這樣的細節。「這些都是專業。和一般養老不一樣。」她說。
地方層面也有意推動養老機構承接心智障礙者家庭的托養和養老問題。
北京曉更基金會理事、北京智力障礙及親友協會主席李俊峰表示，北京市民政局日前聯合五部門聯合發文，推行養老院開展殘障人群的托養服務試點，并且在财政上給予補貼。養老機構反響積極，目前已經有 100 多家獲得資格認可。
但響應的家庭卻不多。究其原因，李俊峰指出，有政策宣導不夠，很多家庭還不了解情況的現狀存在。
更深層次的問題則是經濟負擔沉重和專業能力不足。目前養老院模式的經濟成本隻考慮養老一代人，其核心群體為 65 歲到 85 歲。但心智障礙者家庭則一般想要兩代人同時入住。
從成本測算和支付能力方面考慮，即使包括老人終身俸和住房資産，一般也隻能滿足一代人的 20 年開支。如果兩代人同樣隻有一套房子，則需要考慮至少 40 年的開支。從長期來看，有可能最終入不敷出。而這是家庭和養老機構都需要考慮的問題。
與此同時，成立時間超過 10 年的民辦托養機構正在收到越來越多的相似的需求：我的孩子一直在你這裡托養，我現在老了，能不能也一起進來？
上海悅苗殘障人士寄養園創始人吳忠偉正在嘗試落地「雙養」的想法，但被現實卡住。
悅苗是一家已經創辦 18 年的心智障礙者托養機構。目前已經有兩百多個家庭在排隊進院。吳忠偉在退休前，曾任上海黃浦區民政局副局長，主管殘障人士事務。現在他籌到了錢，談妥了地方，但審批遲遲下不來。
吳忠偉和孩子們在一起
吳忠偉和悅苗現在的管理團隊原本已經找到了一處合适的房産，有将近 3000 個平方。通過公益募捐，他們籌到了錢。按照原來的打算，這足夠把悅苗兩個學校合并到一起，推行子女和父母在機構内同時照護，同時落地一個适合于子女的工廠項目。
但當地民政部門要求，吳忠偉的托養機構需要有主管機關，才能既開展殘障人士托養又開展養老業務。吳忠偉去當地殘聯咨詢，對方答複稱，殘聯不能做主管機關。
吳忠偉說：「這種話我都懂的」。雙養模式風險大，而且沒有先例。不論是當地民政還是殘聯，雙方都有顯而易見的顧慮。「我找了好幾個地方了，到了登記的時候，辦不出來。」
悅苗園遠景圖
現在還有很多人打電話來想要住進慧靈，但張武娟說隻能排隊了。對于慧靈擴建，張武娟說：「我們需要資金。如果有資本進入的話，我們當然很願意去擴大。慧靈現在目前基本上每一年都要通過籌款等才能實作收支平衡。沒有什麼太多的盈餘的錢去做發展。」
慧靈目前的收入機構分為三塊。收費占大頭，其餘包括政府購買服務付費和社會募捐。
大部分的重度心智障礙者都隻能困在家中。廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部總幹事梁志圖說，目前全國各地的情況差異很大，距離擁有統一的基準線還非常遙遠。
揚愛是國内首家以特殊孩子家長作為服務對象的社會服務機構，緻力于提高特殊孩子及其家庭的生活品質，提供多方面的資源及服務支援。
形勢緊迫
一旦父母因病或者意外無法繼續照護，大齡心智障礙者照護涉及到一系列問題。其中，财産處置和照護安排問題最為突出。
吳忠偉告訴「偶爾治愈」，悅苗的一位 36 歲智力障礙者就正在遭遇這一困境。「到現在為止，還在打官司。」他的父親因為車禍意外身亡。而他的妻子早已先他幾年去世。女方家屬知道後，希望能繼承遺産。這位父親為兒子留有 100 萬元存款和一處房産。
廣州慧靈托養中心一角
這位 86 歲的父親在意外離世前，多次找到吳忠偉商量兒子意定監護的事情。他希望悅苗能夠成為兒子的意定監護人，用這些财産幫兒子養老。
《民法典》頒布後，意定監護制度被寫入其中。簡單而言，意定監護是指具備完全民事行為能力的成年人指定自己的法定監護人，在自身喪失民事行為能力以後，根據此前簽訂的協定履行監護職責。被指定監護人可以是親屬或者其他人群組織。雙方需要簽訂書面協定并起進行公證。
但目前《民法典》中，有關意定監護規範隻有一個條文，全國人大法工委及最高人民法院均指出現階段國内意定監護制度尚處于探索階段。
想要通過意定監護制度為子女解決後顧之憂的家長正在越來越多。
律師告訴吳忠偉，現在國内這方面的規定還沒有明确。吳忠偉認為，具有官方背景的機構可能比悅苗更合适，他為此去咨詢上海殘障人士福利基金會，希望對方能夠接過這個請求。對方表示可以讨論。
李雪梅女兒曾就讀的至靈學校
但是，「他們還在讨論的過程中，這個事就發生了」，吳忠偉說，「今後這樣的問題會不斷地發生」。
廣州揚愛也收到了這樣的咨詢。梁志圖介紹說，揚愛目前已經與律師事務所讨論，如果出現這樣的委托案例，比如涉及到相應的法律條文、雙方權責利等問題，「做了一些前期準備」。
「但是具體再往前走，因為沒有到這一步，是以不知道前面會怎麼樣。現在都是口頭委托，但行動上沒有。大家都在徘徊觀望中。」
梁志圖說，意定監護制度在國内剛剛起步，他們希望在未來幾年國内能有一些案例出現。他告訴「偶爾治愈」，揚愛理事會曾經投票表決，同意承接一些家長委托機構成為子女意定監護人的請求。但如何成為心智障礙者的意定監護人，具體的權責利如何劃分，每一步目前都還在摸索階段。
揚愛目前在自己的服務對象中積極倡導提前規劃，比如财産、養老、托養的安排，甚至具體到自己子女的照護清單。
「我們也着急，希望他們提前規劃，即使他不規劃這些，至少可以先把孩子的照護清單寫出來，比如他們的習慣、用藥情況等等。這些東西都不清楚的話，誰也不敢接手。」但對于這些已經高齡的家長來說，認知和執行能力都不足夠。「這也是一種教育過程，對這些家長來說，還需要一個過程。」梁志圖說。
但對于經濟實力更強的家庭來說，他們也同樣面臨困境。
以李俊峰為例，他的兒子今年 25 歲，被診斷為腦癱。他告訴「偶爾治愈」，現在為兒子已經辦好了信托架構，并選擇了曉更基金會擔任監察人。
目前國内一些心智障礙者家庭為子女成立家庭特殊需要信托。目的是為心智障礙子女提供一筆穩定且不受其他因素影響的獨立資金，用于轉換為專業的支援服務。
但是，李俊峰說：「市場上可選的服務提供商非常少。我們缺乏針對這一群體的整體服務體系。」
梁志圖指出，解決心智障礙者服務的穩定和持續性問題，關鍵在于「購買力」。他以康複機構為例。在國家層面明确對早期康複的财政支援力度和政策支援體系之後，全國的民辦康複機構迅速興起。
大多數家庭在早期康複階段已經超負荷投入，到心智障礙者成年階段的經濟承受能力已經十分有限。「這是很大的問題，沒錢了。是以除非政府能夠出更多，促進市場出來。」梁志圖說。
但對于心智障礙者這一群體，當他們成年以後，相應服務的監管主體需要多部門協作。這讓心智障礙者這一群體處在某種真空地帶。
家訪時，社工告訴黃相軍夫婦，市内有一家民營的精神康複醫院可以接收兩個兒子，費用也在他們能接受的範圍。那裡可以作為排隊進入公立安養院之前的中轉站。令社工們沒有想到的是，黃相軍夫婦在第二天就把兩個兒子火速送了過去。
但随後更讓人沒想到的事情發生了。
黃相軍夫婦自己都沒想到，兩個兒子被送走後，他們難過至極，「像兒子沒有了一樣」。兒子們離開的當晚，家裡前所未有的安靜。黃相軍的老婆哭了一夜。「我們也覺得自己老了，照顧不了，就試着去一下吧。誰知道還是不舍得，就是說離不開，一離開感覺整個人都沒有生氣了。」黃相軍說。
兩個兒子離開一個晚上後，黃相軍又在社工的幫助下火速将他們接回了家。
在廣州市殘聯官網上，黃相軍兩個兒子的等候排名分别是 375 和 376 ，登記的時間是 2018 年 11 月。這份等候名單隻包括 2021 年 2 月 28 日前要求申請到廣州市殘障人士安養院托養、并具有廣州市戶籍的殘障人士士。一共有 585 名。而目前排名第一的等待人員的登記時間是 2011 年 7 月。
（應受訪者要求，黃相軍、陳美娟、李雪梅、王小燕、陳鳴華均為化名。）
撰文：梁振
（林小溪對本文亦有貢獻。）
監制：李晨
題圖來源：梁振攝
圖檔來源：作者及受訪者供圖