2022年4月17日是第34個“世界血友病日”。2022年世界血友病日的活動主題是“人人享有——團結合作、政策支援、共同發展”。這十餘年，廣州地區的血友患者生存及發展狀況如何？他們有着什麼樣的生活态度和對未來的追求？
由廣州血友病患者組成的音樂及影視制作團隊“複健者聯盟”，在廣州市慈善會的支援下，自編自導自演制作了一條公益宣傳短片《築夢未來》，以血友病患者的視角看世界，來告訴大家答案：他們雖身處艱難，但依然對自己、對生活堅定地熱愛，對就業道路積極地探索，對夢想執着地追求。“世界血友病日”當天，記者走近了解了他們的故事。
十年同行
陪伴血友病患者築夢未來
黃健聰在一歲時确診血友病，在生活中隻要輕微地碰撞到，身體就會出現一處處淤青。回顧自己的求學階段，阿聰幾乎有一半時間都不在學校，因為一旦發生出血，往往需要立刻用藥，并且恢複周期也遠比正常人慢。最嚴重時，日常生活需要依靠輪椅和拐杖。
相關資料顯示，血友病的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷後出血傾向，重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血，85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ。長期反複的肌肉、關節出血會造成殘疾,嚴重的出血甚至會死亡。
但黃健聰告訴記者，如果血友病患者可以通過注射藥品進行足量預防治療，即使是重度甲型血友病患者，也可以過上和正常人近乎一樣的生活。
他說，“記得我的身體情況真正越來越好，是在2016年起，廣州市慈善會與血友病診治醫院合作的‘創新式一站式結算模式’，減少了各種複雜的流程，節省了很多開藥的時間，從此開藥基本上不影響我們日常的工作和學習，讓我們的用藥更穩定、更規範。”
現在的黃健聰唱歌、錄音、音樂制作、鋼琴調律、主持、攝影樣樣拿手，不僅過好自己的生活，還與夥伴們一起關注罕見病群體，幫助更多的人活出自己的人生。
早在2016年之前，廣州市慈善會已經開始探索一系列針對血友病患者的支援行動。從2011年4月26日起，廣州市慈善會和中華慈善總會聯合啟動“為生命續航——血友病兒童援助項目”，對血友病患者提供藥物救助。
2015年3月26日對項目進行更新，将救助範圍由兒童擴大到了成人，并将藥物救助模式更新為專項基金救助。2016年1月啟動“一站式結算模式”，進一步優化救助程式，既減輕患血友病困難群衆支付治療費用的壓力，又實作受助患者“随來随看，随走随結”，切實減少救助環節、提高救助效率。
2017年底，為進一步加強對血友病患者群體的綜合性幫助，廣州市慈善會開展“血友病關愛計劃”，提供基因篩查、骨科手術和康複治療方面的援助，進一步倡導對患者前置救助的模式，特别是重大疾病的預防工作，促進相關疾病防治水準的提高。截至2022年3月，項目共救助患者27000餘人次，救助金額達7629.29萬元。
廣州市慈善會救助服務部部長李貞說道：“使我感觸最深的是，這個項目聯合了包括政府醫保部門、衛生醫療機構，慈善機構、愛心企業、還有患者群體本身在一起的各方力量，團結一緻互相協調，不但讓血友病患者群體的用藥能夠得到有效解決，更為其他罕見病群體救助探索出一個很好的模式。”
從病痛中走出
探索自主創業
如今，血友病已經得到正視，藥物的普及正逐漸提高病友的生存品質。但部分血友患者尤其是重症緻殘的病友們，因為自身客觀因素的限制，在就業及未來發展方面仍存在着諸多困難。“藥的問題已經解決，血友病作為慢性病可控可管，但從疼痛中走出來并不意味着解決了病友的生存問題，很多病友因早年客觀條件限制，并沒有獲得很好的教育機會，多年來和病痛糾纏，更沒有清晰的職業規劃。”黃健聰說。
2020年，黃健聰和荔灣區衆援力罕見病關愛中心發起人黃志銘以及多名罕見病病友不約而同，開啟了罕見病群體就業支援的探尋之路。“飛叔（黃志銘）是進行性肌營養不良症患者，也是一名罕見病患者，這個領域的朋友圈不大，大家都是積極參加各類罕見病倡導活動的，是以一來二往就認識了。”
黃健聰說，罕見病群體太“小衆”，想推動改變的發生，一定要彙集各方力量，剛好，大家都覺得推動就業很重要，是以一拍即合。
“經過了一路的跌跌撞撞，最終我們發現必需投入學習、投入工作、投入社會，才是戰勝疾病的出路，是以有了我們的作品‘智慧就業鍊’。”飛叔則說：“我們緻力于把公益、教育訓練、就業三者同步打造成智慧就業鍊項目，單純的授人以漁其實是不夠的，病友們因為身體殘疾的限制，無法勝任大部分體力勞動的崗位，部分來自困難家庭的病友，也無法承受高昂的學費及器材的購置，無法通過學習成為技術工作者。”
最終“複健者聯盟”團隊找到了最适合罕見病（包括血友病）患者人群的工作：視訊制作以及周邊。視訊制作涉及文案、拍攝、執行、協作、平面、後期、教育訓練等，既可以線下運作也能線上完成，不受地域限制。
隻要願意付出努力，堅持學習，很快就能在“就業鍊”畢業，“複健者聯盟”團隊不僅為病友提供學習和實踐，也能為其安排訂單，解決可持續發展的收入問題！”
黃銘曦不僅是廣州市慈善會血友病援助項目的受益者，也是“智慧就業鍊”項目的成功案例。黃銘曦，今年18歲，是血友病甲型的重症患者，小時候摔了一跤導緻腦出血，當時并沒有确診血友病，醫生為他做了開顱手術後導緻術後腦積液，需從腰部引流引起腰椎出血，造成了終身截癱。黃銘曦喜歡唱歌、喜歡遊戲、喜歡制作視訊，希望未來能夠開個影視公司，擁有一個屬于自己的團隊，幫助有需要的病友們完成他們的夢想！
他說：“我對生活依然是滿懷希望的！我擅長做遊戲類視訊，現在在衆援力的就業輔導項目裡，學習更加紮實的視訊制作課程，目前已經處于實習階段了，希望能夠給大家看到我制作的一個又一個視訊。定期規範用藥真的非常重要！加上廣州市慈善會對血友病患者進行的康複治療、藥代動力學等援助項目讓我感到我的身體越來越穩定日漸強壯，并沒有以往大家印象中的脆弱。”
【病友說】
黃健聰：“我希望大家不僅僅是生存，而且要自己選擇自己的生活。隻有這樣，我們才能走出疾病的陰影。我想跟更多病友說，我們的現在就是你們的未來！懇請社會各界能夠更多的關注血友病群體，給予他們更多的就業機會，也請各位病友不要被疾病與殘疾打敗。”
文/廣州日報·新花城記者：蘇贊、楊欣
圖/廣州日報·新花城記者：莫偉濃
通訊員：王夢華
廣州日報·新花城編輯：林傳淩