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4月2日,走進“星星孩子”的世界,走訪海星自閉症兒童康複中心

一星一世界。

一花一世界,一個自閉症兒童也是一個世界。

對于自閉症,我還是通過反映兒童自閉症的電影《海洋天堂》了解一些浮光掠影,文章扮演的主人公大福是名自閉症患者,不善與人交流,恪守固定的生活模式,沒有基本的自理能力,李連傑扮演的父親所有精力都用在了教大福提升自理能力上。

被稱為星星孩子的自閉症兒童,他們在自己的世界裡獨自閃爍,遙遠卻又熟悉。

4月2日是第15個“世界自閉症關注日”,為采訪劉明明老師創辦的自閉症訓練中心,我通過網絡又做了一下功課。

4月2日,走進“星星孩子”的世界,走訪海星自閉症兒童康複中心

節前,我來到了位于駐馬店市經濟開發區慎陽路東段路南天地惠城東院683号的海星自閉症兒童康複訓練中心,正趕上他們上小組遊戲課。

一位大人拉着一個孩子,在教室裡圍了一圈,乍一看去,正在上課的這些孩子沒有什麼異樣:看起來都很健康,長得眉清目秀,有的孩子在大聲地回答老師提出的問題。

我不禁問海星中心的康複老師:“沒看出他們哪裡不對啊?”老師回答說:“你再多呆一會兒,就會發現了。”

來到一對一個訓教室,“小手放好了,真棒!”、“5和3中間的數字是幾?”……

在一間間隔斷裡,一位康複老師對面坐着一個孩子,正在做課題,“把黃色的香蕉拿出來”、“小熊打着一把紅色的雨傘”……老師們正在反複給孩子們回合訓練,專注而又有耐心。

我還是發現,這裡的很多孩子确實像我查閱的資料上描述的那樣,不會與人目光對視,我喊他們也不理睬我,沒有眼神的交流。我跟一位媽媽手牽的小男孩打招呼,撫摸他的頭:“你好!”而他卻像沒有任何知覺一樣地走過去,仿佛我是透明的空氣。

“星星的孩子”,好有詩意的名字,但“星兒”的生活卻困在自己的天空裡,無法與别人正常交流,困在孤獨世界裡,一種咫尺天涯的遙遠,讓人憐惜。

海星自閉症兒童康複訓練中心創始人劉明明老師問我,您知道為什麼稱他們為“星星的孩子”嗎?

她接着說到,因為在人們描述太陽的時候,會說他熱情似火,說道月亮的時候,會說他冷若冰霜,但是說道星星的時候,會說他孤僻孤傲,因為在夜空中閃耀的星星,和周圍環境格格不入,看起來遙遠又陌生。是以,自閉症孩子常被稱為“星兒”。

這時,猛然一陣歇斯底裡的大哭從教室了傳了出來。劉明明老師說,自閉症孩子常伴有言語發育遲緩或不發育,語言了解力不同程度受損,患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒适或需要;星兒不會表達,但他們依然渴望得到我們的了解、關注和尊重。

4月2日,走進“星星孩子”的世界,走訪海星自閉症兒童康複中心

采訪時,一位星媽的話深深刺痛了我:“我甯可兒子是肢體殘障,也不願意是自閉症,這樣至少他能跟我們可以正常交流,刻闆的異常行為,常常會打擾到别人,很難讓社會上寬容啊……”

從海星自閉症兒童康複中心老師那裡了解到,自閉症的可怕還在于:有的孩子在三歲前是正常的,跟普通孩子沒什麼兩樣,喊得爸爸媽媽心花怒放,有的在數字、記憶力或音樂方面能力甚至超常,但是三歲後卻突發大規模的語言、社交等各種能力的急速退化。是以,孩子是否患有自閉症,大部分都是在孩子三歲以後才被發現和确診,孩子一旦發現患上了這個至今原因不明無藥可治的病,一個家庭的生活軌迹也就被徹底改變了。

劉明明介紹,自閉症為先天神經性病變,有三大類核心症狀表現:社會交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻闆重複;如果幼兒常會出現重複蹦跳、将手放在眼前凝視、撲動或常用腳尖走路等刻闆重複動作和奇特怪異行為,且呼名沒有反應,對父母不産生依戀,家長一定要小心了,要抓緊帶孩子檢查。

她說,大陸現在的自閉症資料有點兒驚人,中國已經超1000萬自閉症譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童就有200多萬,現在,每54個新生兒中就有一個自閉症。

4月2日,走進“星星孩子”的世界,走訪海星自閉症兒童康複中心

海星自閉症兒童康複訓練中心始創于2008年9月,是由創始人劉明明醫生牽頭,社會愛心人士捐助,駐馬店較早開始自閉症康複幹預的專業機構,緻力于為自閉症譜系障礙兒童提供專業的評估和個性化康複訓練,十多年來,已有1000多名兒童順利進入正常幼稚園,給特殊兒童撐起了一片藍天,成就了海星顯著的教學訓練效果和良好的家長口碑。

劉明明老師介紹到,海星中心在服務駐馬店兩區九縣的同時,還得到了因疫情受困于駐馬店的南京、深州和台灣的自閉症兒童家長的認可,比肩一線城市的專業幹預訓練技術,深深出乎她們的意料。一個四線城市,竟然還有這麼一個專業自閉症兒童幹預機構,也出乎我的意料。

自閉症的治療幹預越早效果越好,我看到海星中心的家長和老師都在争分奪秒,語言教室、個訓教室、感統教室、小組課教室,吆喝着,催促着,人聲鼎沸而又有條不紊,她們正在争取把星星的孩子從封閉的世界拉回普通人的世界。

課堂上,老師在專心緻志地給孩子上課,每位孩子後面還都站着一位家長,拿着筆記本,記錄下老師講的内容,回去給孩子反複強化。

4月2日,走進“星星孩子”的世界,走訪海星自閉症兒童康複中心

海星中心老師說,2021年,海星中心克服疫情等困難,逆風前行,為更友善自閉症兒童家庭工作和生活,減少家長路上奔波,為了友善家長和孩子就近上課,海星中心現在已經設立了南北兩個校;2021年這一年,海星中心被邀請加入了全國自閉症康教聯盟、承擔了鄭州升達經貿學院自閉症社會調研課題,還完成了加入河南省家庭發展研究會家庭教育專委會的考察,再次通過河南省傳統教育研究院公益實踐站點評估。

“星星的孩子”都活在自己的世界裡,外人極難進入與他們溝通。

幸好我們駐馬店有這樣一群人,她們不但要走入自閉症兒童的内心,還要牽着他們的手認識大千世界,這些人就是海星自閉症兒童康複中心創始人劉明明醫生和她的特殊教育團隊,她們用愛心和耐心、細心,經過成千上萬次重複訓練,正在讓自閉症兒童學會逐漸融入主流社會。

今天的實地探訪,走進星星的世界,讓我對自閉症有了全面的了解,若不是身處此地,真正地面對星星的孩子,我很難想象上面提到的那位媽媽對自己孩子的評價,現實生活該是多麼的痛、多麼的難,才能讓她說出上面的這番話。

2022年4月2日是第十五個世界自閉症關注日,希望社會上越來越多的人關注自閉症,關懷家有自閉症患兒的家庭!自閉症不僅對患者自身造成了很大的傷害,對他的整個家庭乃至家族都帶來了巨大的壓力:沉重的經濟負擔、辛苦地陪讀、日常生活照料等等,其艱辛程度遠遠超出平常的家庭,盡管社會對自閉症兒童的關注越來越多,但距離自閉症兒童能得到終生關愛的願望,還有很長一段路要走,自閉症是全社會都需要為之努力纾困的工程!

接納關愛星星的孩子,願這個世界溫柔以待。(文 / 吳相瑜)

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