天天看點

她們連呼吸都要用盡全力,卻堅持“唱”響最好的未來,用音樂與命運和解

▎藥明康德内容團隊編輯

有這樣一群人,因疾病導緻肺功能嚴重受損,有的甚至需要依靠氧氣機生存。對她們來說,能正常呼吸,幾乎就用盡了全身力氣。

就是這樣一群人,連說話都會氣喘籲籲,卻偏要引吭高歌,向世界發出動聽的“罕見”之聲,用藝術的方式與命運和解。

她們被稱為“藍梅姐妹”,是一群淋巴管肌瘤病(LAM,中文代稱“藍梅”)患者。淋巴管肌瘤病,是一種僅發生于女性的罕見多系統惡性良性腫瘤性疾病,以肺部彌漫性囊性病變為特征,患者主要表現為不同程度的呼吸困難,晚期可出現呼吸衰竭。目前,患者可進行特異性的分子靶向治療,尚無治愈性的特效藥物。

她們連呼吸都要用盡全力,卻堅持“唱”響最好的未來,用音樂與命運和解

▲藍梅阿卡貝拉人聲樂團(圖檔來源:藍梅公益)

世界以痛吻她,她卻報之以歌

談起和藍梅姐妹互相扶持、攜手走過的日子,隆琳臉上挂着沉靜的微笑。你或許想不到,就是這樣一位樂觀的姑娘,已與病魔抗争了16年。2006年,她被診斷為“淋巴管肌瘤病”,病情嚴重時,她卧床整整四個月,呼吸衰竭,大小便幾乎失禁,每天24小時戴着氧氣管。

茫然無措時,她得到了幸運之神的眷顧。2008年,她試用了尚處于臨床試驗階段的藥物。幸運的是,她的病情得到了有效控制,咳嗽減輕,能好好吃飯,也不再需要卧床。轉眼14年過去了,隆琳用熱愛的音樂和開朗樂觀的心态,與疾病對抗,除了疲勞和呼吸狀态不好時需要吸氧,她和所有其他熱愛生活的人是一樣的。

一路走來,隆琳内心充滿感恩。在2008年,她和病友共同發起創立了藍梅淋巴管肌瘤罕見病關愛中心(又稱“藍梅公益”)。提到創辦初衷,她感慨道:“我雖然失去了健康,但慶幸得到生命的眷顧,也得到了太多愛,才走到今天。我現在想回饋愛,幫更多藍梅姐妹,尋找生命的希望。”

藍梅公益成立後,以推動疾病科研、科普宣傳、患者支援、公衆倡導為主要使命,通過舉辦淋巴管肌瘤病國際研讨會暨醫患交流大會及“呼吸罕見病醫生教育訓練”,幫助了800多個患者及家庭,也讓3000餘名醫師獲益,還為重症病友提供氧氣機援助,讓她們居家供“氧”得以實作。

她們連呼吸都要用盡全力,卻堅持“唱”響最好的未來,用音樂與命運和解

▲藍梅阿卡貝拉人聲樂團在演出(圖檔來源:藍梅公益)

快樂是能量,點亮自己的光芒

隆琳常思考:有沒有一種方式,既可以幫藍梅姐妹緩解“呼吸之痛”,又能豐富她們的生活,幫她們重塑自信呢?

2017年,她組建了“藍梅阿卡貝拉人聲樂團”,以阿卡貝拉這種純人聲無伴奏的演唱方式,幫藍梅姐妹重塑生活的信心和勇氣。

樂團初建時遇到了很多困難。大家的音樂基礎相對薄弱,學習專業的人聲演唱難度很大。而且,她們連說話都會呼吸困難,唱歌更是艱難的挑戰。然而,成員們憑借着不懈的努力和堅持,就這樣唱到了第五年。

“我們不怎麼讨論病情,也不把它當作負擔,(樂團)就是一群熱愛歌唱的人在做喜歡的事。”藍梅姐妹梅姐這番話是對“藍梅人聲”最好的诠釋。“我們在一起就是正能量的互相疊加,永遠充滿積極向上、向善的力量。”

藍色的約定:讓愛傳遞力量

談起對未來的憧憬,2015年确診的佳佳希望現有藥物治療能使她避免做手術;梅姐希望能有更多時間看書;隆琳則說,希望通過大家的努力,讓所有藍梅姐妹都得到有效治療,讓“自由呼吸”的夢想照進現實……