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有这样一群人，因疾病导致肺功能严重受损，有的甚至需要依靠氧气机生存。对她们来说，能正常呼吸，几乎就用尽了全身力气。
就是这样一群人，连说话都会气喘吁吁，却偏要引吭高歌，向世界发出动听的“罕见”之声，用艺术的方式与命运和解。
她们被称为“蓝梅姐妹”，是一群淋巴管肌瘤病（LAM，中文代称“蓝梅”）患者。淋巴管肌瘤病，是一种仅发生于女性的罕见多系统肿瘤性疾病，以肺部弥漫性囊性病变为特征，患者主要表现为不同程度的呼吸困难，晚期可出现呼吸衰竭。目前，患者可进行特异性的分子靶向治疗，尚无治愈性的特效药物。
▲蓝梅阿卡贝拉人声乐团（图片来源：蓝梅公益）
世界以痛吻她，她却报之以歌
谈起和蓝梅姐妹相互扶持、携手走过的日子，隆琳脸上挂着沉静的微笑。你或许想不到，就是这样一位乐观的姑娘，已与病魔抗争了16年。2006年，她被诊断为“淋巴管肌瘤病”，病情严重时，她卧床整整四个月，呼吸衰竭，大小便几乎失禁，每天24小时戴着氧气管。
茫然无措时，她得到了幸运之神的眷顾。2008年，她试用了尚处于临床试验阶段的药物。幸运的是，她的病情得到了有效控制，咳嗽减轻，能好好吃饭，也不再需要卧床。转眼14年过去了，隆琳用热爱的音乐和开朗乐观的心态，与疾病对抗，除了疲劳和呼吸状态不好时需要吸氧，她和所有其他热爱生活的人是一样的。
一路走来，隆琳内心充满感恩。在2008年，她和病友共同发起创立了蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心（又称“蓝梅公益”）。提到创办初衷，她感慨道：“我虽然失去了健康，但庆幸得到生命的眷顾，也得到了太多爱，才走到今天。我现在想回馈爱，帮更多蓝梅姐妹，寻找生命的希望。”
蓝梅公益成立后，以推动疾病科研、科普宣传、患者支持、公众倡导为主要使命，通过举办淋巴管肌瘤病国际研讨会暨医患交流大会及“呼吸罕见病医生培训”，帮助了800多个患者及家庭，也让3000余名医师获益，还为重症病友提供氧气机援助，让她们居家供“氧”得以实现。
▲蓝梅阿卡贝拉人声乐团在演出（图片来源：蓝梅公益）
快乐是能量，点亮自己的光芒
隆琳常思考：有没有一种方式，既可以帮蓝梅姐妹缓解“呼吸之痛”，又能丰富她们的生活，帮她们重塑自信呢？
2017年，她组建了“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”，以阿卡贝拉这种纯人声无伴奏的演唱方式，帮蓝梅姐妹重塑生活的信心和勇气。
乐团初建时遇到了很多困难。大家的音乐基础相对薄弱，学习专业的人声演唱难度很大。而且，她们连说话都会呼吸困难，唱歌更是艰难的挑战。然而，成员们凭借着不懈的努力和坚持，就这样唱到了第五年。
“我们不怎么讨论病情，也不把它当作负担，（乐团）就是一群热爱歌唱的人在做喜欢的事。”蓝梅姐妹梅姐这番话是对“蓝梅人声”最好的诠释。“我们在一起就是正能量的相互叠加，永远充满积极向上、向善的力量。”
蓝色的约定：让爱传递力量
谈起对未来的憧憬，2015年确诊的佳佳希望现有药物治疗能使她避免做手术；梅姐希望能有更多时间看书；隆琳则说，希望通过大家的努力，让所有蓝梅姐妹都得到有效治疗，让“自由呼吸”的梦想照进现实……