
圖為穿着矯正鞋的小凱。
八年前,我的兒子凱出生了,因為他的腿長不一樣,他被醫生診斷為骨骼精神錯亂。醫生告訴我:"這是一種極其罕見的遺傳性疾病,生病的孩子也被稱為'瓷娃娃',輕微的碰撞會造成嚴重的骨折,如果不及時治療,非常容易殘疾。"聽了醫生的話,我從産床上下來時差點摔倒在地上。從此,我開始帶兒子四處走走就醫,然後幫他洗臉,小心翼翼地幫他穿上矯正鞋,然後幫他下床,然後借助拐杖讓他慢慢練習走路,這成了我每天的"必修課"。
我叫闫燕,是雲南省雄縣昭通鄉的一位普通農民,全家以種地為生,年邁的父母早年因工作過度,患上嚴重的風濕病和高血壓等疾病。平日裡,我和老公辛苦工作,為了省下更多的錢,給父母治病,讓辛苦一家人過上好日子。後來我懷孕了,全家人聽到這個消息都很高興,以繼夜地祈禱我肚子裡的寶寶健康。然而,在2013年5月,當他的兒子陶凱出生時,他被醫生診斷為骨功能不全。
圖是我玩我兒子的玩具。
知道我的孫子孫女可能殘疾,無法行走,我的母親因高血壓發作而暈倒,在醫院住了三個月。父親因為腿腳不友善,無法到醫院照顧母親,丈夫不得不在外面工作,以支付孩子在醫院的費用。當時,雖然我還坐在月亮上,但還是背負着既要照顧母親的負擔,又要時刻保住新生的小凱,擔心自己撞到受傷的責任很重。
圖為小凱背着雙腿練習走路。
在醫院住了一段時間後,醫生告訴我,小凱繼續吃藥沒什麼意義,隻有手術才能有效治療,但孩子現在太小了,等等長大後要做手術。我松了一口氣,把寶寶帶回家照顧好,希望有一天他能好起來。
按照醫生的訓示,通常我一刻也不敢離開兒子,因為骨質精神錯亂的重要症狀之一就是很容易骨折。不過,盡管我很小心,小凱還是因為腳的輕微動靜而有兩處嚴重骨折,一些移位少、疼痛輕微的輕微骨折更多。
圖為肖凱在床上學習。
看着孩子每次骨折後痛苦的尖叫聲,我的心就像一把刀,但我什麼也做不了,我隻能忍住親吻他的臉,安慰他。由于孩子右腿多處骨折,兩條腿之間的長度間隙越來越大,到7歲時,已經有20厘米以上的差異。醫生告訴我,孩子的骨頭還在發育,手術可能不太好,但如果他不做手術,他可能會終身殘疾。如果我被閃電擊中,醫生的話真的會讓我的孩子殘疾嗎?如果我走了,誰來照顧他?
圖為肖凱的右腳穿着厚厚的矯正鞋。
2019年,考慮到孩子的未來,我和老公咬牙切齒,典當家裡的貴重物品,去親戚朋友那裡借了點錢。一周後,我們把所有家都帶走了,去醫院看小凱,開始為他做腿矯正手術。
小凱的腿部矯正手術需要将髓鞘内針深深地插入大腿,這個過程非常痛苦,并且要進行多次。每次手術結束時,看到我虛弱,蒼白的兒子,我都傷心欲絕。該手術在短短一年内進行了六次。經過幾次痛苦的矯正手術,小凱的病情有了很大的改善,右腿成功延長了6厘米。醫生告訴我,我需要穿矯正鞋來矯正腿部很長一段時間。
圖為我教兒子學習閱讀。
手術的創傷還沒痊愈,再加上又重又笨拙的矯正鞋,小凱走路時常常在疼痛中氣喘籲籲,我看不到疼痛卻沒有辦法,隻能繼續鼓勵他。我一直想,雖然白天現在是黑暗的,但總能回來看到一縷光,隻要孩子能堅持不放棄,遲早能像正常人一樣走路。然而,他兒子的康複遠比我想象的要困難得多,他最近在一次練習散步中不小心摔倒了,導緻腿部骨折再次住院。
圖為孤獨的小凱獨自玩玩具。
醫生告訴我,孩子的右腿又骨折了,治好後必須立即再做一次手術,現在矯正鞋的效果已經不能滿足小凱的治療了。聽到這個消息,我立刻崩潰了。八年,八年!我們抛棄了我們的孩子接受治療,現在我們負擔不起繼續治療的費用。但是我不願意,難道就要失去這樣的成功嗎?我瘋狂地跑出醫生的辦公室,在院子裡呼吸,淚水流了下來。
圖為小凱自己穿着矯正鞋。
在跟着我的丈夫的安慰下,我漸漸恢複了鎮定。我丈夫告訴我,他剛剛打了幾個電話借錢,但沒有人會再幫助我們了。聽到這話,我忍不住哭了起來。現在我們負債累累,我們的兒子必須盡快接受手術,我不知道下一步該怎麼辦。作為一個母親,我隻想讓我的兒子像一個正常人一樣走路,這個願望不是成真了嗎?大河地原創作品未經授權不得轉載。