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男孩出生时两腿长短不一,被确诊为瓷娃娃,现靠双拐和矫正鞋走路

作者:大河乡土
男孩出生时两腿长短不一,被确诊为瓷娃娃,现靠双拐和矫正鞋走路

图为穿着矫正鞋的小凯。

八年前,我的儿子凯出生了,因为他的腿长不一样,他被医生诊断为骨骼精神错乱。医生告诉我:"这是一种极其罕见的遗传性疾病,生病的孩子也被称为'瓷娃娃',轻微的碰撞会造成严重的骨折,如果不及时治疗,非常容易残疾。"听了医生的话,我从产床上下来时差点摔倒在地上。从此,我开始带儿子四处走走就医,然后帮他洗脸,小心翼翼地帮他穿上矫正鞋,然后帮他下床,然后借助拐杖让他慢慢练习走路,这成了我每天的"必修课"。

男孩出生时两腿长短不一,被确诊为瓷娃娃,现靠双拐和矫正鞋走路

我叫闫燕,是云南省雄县昭通乡的一位普通农民,全家以种地为生,年迈的父母早年因工作过度,患上严重的风湿病和高血压等疾病。平日里,我和老公辛苦工作,为了省下更多的钱,给父母治病,让辛苦一家人过上好日子。后来我怀孕了,全家人听到这个消息都很高兴,以继夜地祈祷我肚子里的宝宝健康。然而,在2013年5月,当他的儿子陶凯出生时,他被医生诊断为骨功能不全。

男孩出生时两腿长短不一,被确诊为瓷娃娃,现靠双拐和矫正鞋走路

图是我玩我儿子的玩具。

知道我的孙子孙女可能残疾,无法行走,我的母亲因高血压发作而晕倒,在医院住了三个月。父亲因为腿脚不方便,无法到医院照顾母亲,丈夫不得不在外面工作,以支付孩子在医院的费用。当时,虽然我还坐在月亮上,但还是背负着既要照顾母亲的负担,又要时刻保住新生的小凯,担心自己撞到受伤的责任很重。

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图为小凯背着双腿练习走路。

在医院住了一段时间后,医生告诉我,小凯继续吃药没什么意义,只有手术才能有效治疗,但孩子现在太小了,等等长大后要做手术。我松了一口气,把宝宝带回家照顾好,希望有一天他能好起来。

按照医生的指示,通常我一刻也不敢离开儿子,因为骨质精神错乱的重要症状之一就是很容易骨折。不过,尽管我很小心,小凯还是因为脚的轻微动静而有两处严重骨折,一些移位少、疼痛轻微的轻微骨折更多。

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图为肖凯在床上学习。

看着孩子每次骨折后痛苦的尖叫声,我的心就像一把刀,但我什么也做不了,我只能忍住亲吻他的脸,安慰他。由于孩子右腿多处骨折,两条腿之间的长度间隙越来越大,到7岁时,已经有20厘米以上的差异。医生告诉我,孩子的骨头还在发育,手术可能不太好,但如果他不做手术,他可能会终身残疾。如果我被闪电击中,医生的话真的会让我的孩子残疾吗?如果我走了,谁来照顾他?

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图为肖凯的右脚穿着厚厚的矫正鞋。

2019年,考虑到孩子的未来,我和老公咬牙切齿,典当家里的贵重物品,去亲戚朋友那里借了点钱。一周后,我们把所有家都带走了,去医院看小凯,开始为他做腿矫正手术。

小凯的腿部矫正手术需要将髓鞘内针深深地插入大腿,这个过程非常痛苦,并且要进行多次。每次手术结束时,看到我虚弱,苍白的儿子,我都伤心欲绝。该手术在短短一年内进行了六次。经过几次痛苦的矫正手术,小凯的病情有了很大的改善,右腿成功延长了6厘米。医生告诉我,我需要穿矫正鞋来矫正腿部很长一段时间。

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图为我教儿子学习阅读。

手术的创伤还没痊愈,再加上又重又笨拙的矫正鞋,小凯走路时常常在疼痛中气喘吁吁,我看不到疼痛却没有办法,只能继续鼓励他。我一直想,虽然白天现在是黑暗的,但总能回来看到一缕光,只要孩子能坚持不放弃,迟早能像正常人一样走路。然而,他儿子的康复远比我想象的要困难得多,他最近在一次练习散步中不小心摔倒了,导致腿部骨折再次住院。

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图为孤独的小凯独自玩玩具。

医生告诉我,孩子的右腿又骨折了,治好后必须立即再做一次手术,现在矫正鞋的效果已经不能满足小凯的治疗了。听到这个消息,我立刻崩溃了。八年,八年!我们抛弃了我们的孩子接受治疗,现在我们负担不起继续治疗的费用。但是我不愿意,难道就要失去这样的成功吗?我疯狂地跑出医生的办公室,在院子里呼吸,泪水流了下来。

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图为小凯自己穿着矫正鞋。

在跟着我的丈夫的安慰下,我渐渐恢复了镇定。我丈夫告诉我,他刚刚打了几个电话借钱,但没有人会再帮助我们了。听到这话,我忍不住哭了起来。现在我们负债累累,我们的儿子必须尽快接受手术,我不知道下一步该怎么办。作为一个母亲,我只想让我的儿子像一个正常人一样走路,这个愿望不是成真了吗?大河地原创作品未经授权不得转载。

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