1月17日上午，南京市兒童醫院，正在排隊給PICC管換膜的7歲男童蛋蛋拿起棉簽為自己擦拭消毒。他的媽媽看到後将這一幕發到網上感動衆多網友，大家紛紛留言：“這娃乖得讓人心疼！”1月18日上午，蛋蛋的媽媽楊女士告訴揚子晚報紫牛新聞記者，蛋蛋在2歲時患有罕見的重症聯合免疫缺陷病。去年12月，9歲的姐姐淳淳為弟弟捐了骨髓，他目前正處于抗排異、抗感染階段。楊女士說：“蛋蛋現在特别渴望上學，想和小朋友一起玩。每次看到其他小朋友不想學習，他總會說：“學習有什麼累的，我想學習，我想上學！”
7歲男童自己用棉簽消毒
網友：這娃乖得讓人心疼！
紫牛新聞記者了解到，蛋蛋骨髓移植後，PICC管每周都要換膜。1月17日上午，楊女士像往常一樣帶着蛋蛋去換膜，正在排隊的時候，蛋蛋突然說：“媽媽，我可以自己先擦一擦，先把旁邊擦幹淨，等到護士姐姐消毒的時候會快一點。”
蛋蛋自己用棉簽消毒
聽了蛋蛋的話後，楊女士特别欣慰，也感到很心疼。她沒有想過蛋蛋會拿起棉簽給自己擦拭消毒，“之前在排隊的時候，我幫他擦過，但他這次是主動要給自己擦！”
楊女士看到蛋蛋的舉動後，便拍了一段視訊發到網上，并配文說：“又到了一周一次的PICC管維護，排隊等候時把護士姐姐的活搶了，自己動手先消毒。”這條視訊發出不到一天，引來數萬網友的支援和鼓勵，大家紛紛留言：“心疼，寶貝加油！”“我的眼淚沒有止住！”“這娃乖得讓人心疼！”
對于網友的留言，楊女士非常感動，也很感謝網友。楊女士告訴紫牛新聞記者，蛋蛋非常積極樂觀，雖然做了大手術，但每天都開開心心的。每次打針吃藥，蛋蛋從不哭不鬧，特别配合。
據楊女士介紹，蛋蛋在進行骨髓移植前，經常在病房裡唱歌解壓。當聽到蛋蛋唱“寶貝，寶貝，你永遠是我的寶貝”時，她又欣慰又心疼。
躺在病床上的蛋蛋
2歲時患有罕見疾病
雙胞胎弟弟還因感染過重去世
2014年，楊女士生下蛋蛋兄弟倆。這對雙胞胎非常可愛，全家人都沉浸在喜悅中，但蛋蛋出生兩三天後就開始拉肚子。楊女士剛開始以為孩子是受涼了，并沒有在意。
蛋蛋兄弟倆和姐姐
5個月大的時候，蛋蛋的肺部開始感染，和弟弟經常一起住院治療。2歲的時候，蛋蛋确診患上了重症聯合免疫缺陷病。而在蛋蛋确診前的兩個月，他的弟弟因感染過重去世。據南京市兒童醫院血液惡性良性腫瘤科主任、主任醫師方擁軍介紹，這種病是很罕見的，幾十萬病例中才會有一例，發病率也極低。
方擁軍告訴紫牛新聞記者，這是一種先天性單基因缺乏導緻的疾病，導緻T淋巴細胞不能合成，“T淋巴細胞是人抵抗各種細菌感染的一種重要的免疫細胞，人如果沒有這個細胞就會容易感染或發生惡性惡性良性腫瘤，最終的結果就是死亡，孩子活不下來。”
楊女士從來沒有想過2歲的兒子會得這種病，“他們很可愛，我們一家人本來過着幸福美滿的生活，感覺一下子從天堂掉到了地獄。”
後來，楊女士和丈夫帶着蛋蛋跑了上海、重慶、鄭州的多家兒童醫院治療，但都沒有治好。楊女士告訴紫牛新聞記者，因為這個病比較罕見，骨髓移植成功的幾率并不是很大，很多醫院不敢做，“我們也在國家骨髓庫找比對，但找不到合适的全相合骨髓配型。”
9歲姐姐為弟弟捐骨髓
我隻有這一個弟弟，随便抽
9歲的姐姐淳淳，和蛋蛋之間是半相合骨髓配型，家裡人便想讓她做骨髓移植。當得知要給弟弟做骨髓移植的時候，淳淳剛開始是害怕，但一會兒後便鼓起勇氣對媽媽說：“我雖然怕疼，但沒事的。我隻有這一個弟弟了，隻要能救他，就什麼都不怕！”
淳淳和蛋蛋感情很好
楊女士告訴紫牛新聞記者，雖然女兒害怕疼，也害怕紮針，但為了弟弟，她還是選擇勇敢地面對。去年11月23日，醫生從淳淳提取了外周造血幹細胞。
她走出手術室後第一時間跑到蛋蛋的移植倉外看着，她趴在窗戶上，看着裡面的弟弟，不停地招手，還用雙手比了心，嘴中說道：“弟弟，加油！不要怕，姐姐永遠陪着你！”
姐姐在移植倉外隔着玻璃看弟弟
楊女士告訴紫牛新聞記者，女兒非常疼愛弟弟。去年7月，南京市兒童醫院通知他們可以來醫院做手術，她便準備帶着蛋蛋到南京治療，但蛋蛋在一次下樓時跌倒了，股骨骨折，在骨科住院一個月後回家休養。
楊女士稱，在這段時間裡，女兒淳淳經常照顧蛋蛋，鼓勵他要聽話，病好後一起玩耍。有一次，楊女士包了蝦仁餃子，給女兒盛了一碗。但她卻看到女兒把自己餃子中的蝦仁一個個挑出來，把蝦端到蛋蛋的卧室裡，一口一口喂他吃。
楊女士便問女兒，“你不是喜歡吃蝦嗎？怎麼不吃呀？”女兒回道：“弟弟太瘦了，給弟弟吃！我想讓弟弟長胖點，身體變好點。”蛋蛋也常常說：“姐姐，我對不起你，讓你跟着我受苦了！”
目前在做抗排異治療
媽媽說：他出院後最想去上學
紫牛新聞記者了解到，蛋蛋經過骨髓移植後，目前處在抗排異抗感染階段，不能出病房，需要一年的恢複期。楊女士說：“他的免疫力還沒有完全恢複，隻能在床上待着，還在移植倉裡發了燒，當時整個口腔潰爛，每天都流血水。出倉十天時，他還因肺部感染被列入病危，治療了半個月才好些了，但他很堅強，整個治療階段都沒有哭鬧。”
方擁軍醫生告訴紫牛新聞記者，“蛋蛋現在在醫院裡面情況蠻好的，在做一些抗排異的治療，已經控制得很好了，再隔一段時間可以先出院，等到免疫功能恢複以後，就和正常人一樣了！”目前南京市兒童醫院已經成功完成2例這種疾病的移植。
在蛋蛋手術後，楊女士也會和他聊出院以後的事情。蛋蛋常說：“媽媽，我想出院後，你給我做好吃的，你看好不好？”楊女士望着躺在病床上的蛋蛋說：“你想吃什麼，我都會給你做！”
楊女士告訴紫牛新聞記者，蛋蛋已經到了上一年級的年齡，也比較愛學習，以前曾斷斷續續上了兩個學期的幼稚園，但現在因為住院無法到校上課，“我在老家找了一年級的書籍，在網上搜各種網課，平常會讓他看，然後教他認字。”
蛋蛋很想上學，常常在病床上練字
蛋蛋現在特别渴望上學，想和小朋友一起玩。每次看到其他小朋友不想學習，他總會說：“學習有什麼累的，我想學習，我想上學！”楊女士也希望蛋蛋能夠像正常的小朋友一樣生活、學習，每天快快樂樂、健健康康，不用再吃藥打針、再受病痛的折磨。
蛋蛋也常常對媽媽說：“媽媽，等我的病好了，你就出去逛街。在這裡陪我那麼久了，都沒有出去透透氣，媽媽辛苦了！”
紫牛新聞見習記者｜闫春旭 呂彥霖
編輯｜張冰晶
剪輯｜萬惠娟
主編｜陳迪晨
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