來源：中國食品安全網
2021年2月28日國際罕見病日，世界知名嬰幼兒營養品牌梅山晨、美贊晨公益基金會與新浪微公益平台合作，與中國紅十字會、七色罕見病聯盟、燕德珍稀病護理中心京東健康等9家長期關注的罕見病機構群組織合作， 沃爾瑪、樂友、寶貝島等合作夥伴，與公益衛士張新哲、曹玉月聯合組成"守護者聯盟"，發起"珍稀生命力，保護他們敢于冒險"公益倡導，讓更多人認識、關心、支援罕見病群體，為他們及其家人營造互助包容、包容尊重的社會環境。
同日，"守護者聯盟"的17家機構齊聚一堂發聲，在微網誌方面發起了"守護者他們去冒險"微網誌話題互動，截至目前，閱讀量已突破5300萬，互動讨論量超過25000。
由守護者聯盟成員七色兒童合唱團錄制的公共服務視訊
據了解，罕見病是患病率低于五十萬分之一，或發病率低于1萬分之一的新生兒，是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前，全世界約有7，000種已知的罕見疾病，但隻有不到10%的罕見疾病準許了治療或計劃。根據最新資料，目前全世界有3億多人患有罕見病，其中近50%是兒童。在中國，罕見病人口約為2000萬。
美贊晨是一個深深紮根于中國28歲的嬰幼兒營養品牌，多年來不斷彙集全球資源，關注、支援和保護中國特殊嬰幼兒的健康成長，踐行"給嬰幼兒帶來人生最佳開端"的企業使命。早在2009年，中國美山辰與全國婦幼保健監測辦公室啟動了全國首個大規模的"苯丙酮尿症（PKU）專用奶粉補貼項目"，不僅幫助貧困北大兒童健康成長，更罕見病救助樹立了成功榜樣，對北大治療補貼政策的出台起到了積極推動作用;注意他們的健康和發育。
作為這一"珍稀生命力，保護他們去冒險"公益倡導和"守護者聯盟"成員，美贊晨希望通過與一批關注罕見病團體、公益組織、愛心企業、媒體、KOL和大衆明星的機構共同努力，凝聚成一股更強大的社會力量，共同呼籲廣大公衆參與，成為兒童人生征程的守護者， 為這群孩子和家庭創造一個更加互相支援和包容的社會環境，讓愛情不少見。
據悉，本次公益倡導從展示罕見病兒童頑強抗病、罕見病知識，以及建立罕見病社會關懷支援網絡三維，通過罕見病兒童合唱團公益視訊、罕見病科學手繪長圖、公益衆籌等方式， 結合"守護者聯盟"成員在各自專業領域，撬動更廣泛的公衆意識和參與。到目前為止，美贊晨中國閱讀的推文數量已超過5300萬條。
京東健康推出罕見病知識專頁
同時，美山辰中國聯合長期合作夥伴京東健康聯合推出"珍稀生命力"罕見病知識專頁，為近8000萬 JD.com 健康年活躍使用者普及罕見病知識，呼籲社會各界尊重寬容，幫助罕見病群體健康成長。此外，2月27日，京東藥業的"罕見病護理中心"正式上線。中心将關聯社會各界力量，打造"醫療、制藥、保險、公益"一站式解決方案平台，充分發揮京東.com的健康平台和供應鍊優勢，提供全方位的罕見病藥品和醫療服務，幫助緩解疑似醫療難的罕見病群體， 毒品擷取困難、藥品支付困難三大問題。
此外，美山辰中國還以1比3的捐款，支援由中德罕見病關愛中心發起的中國紅十字會基金會發起的社會衆籌活動"百萬分之一的靈性之旅"，為難得患病兒童籌集家庭旅遊資金，讓他們在精彩旅程中暫時忘記疾病的痛苦， 儲存抗擊疾病的力量。據悉，該項目已在新浪微公益平台上成功啟動，已有2100多人參與捐贈，配對活動仍在進行中。