“守護者聯盟”呵護“月亮的孩子”、“蝴蝶寶貝”

向受訪者提供圖表

新民晚報（記者張偉）生來罕見，但并不孤單。今年2月28日是第14屆國際罕見病日，梅山晨、梅贊晨公益基金會聯合新浪微公益平台，與中國紅十字會、七色愛德罕見病聯盟、燕德珍稀病護理中心、京東健康等17家機構組成的"守護者聯盟"齊聚一堂，共同發聲，在微網誌方面發起"守護者保護他們敢于冒險"的微網誌話題互動， 引起公衆的廣泛關注。到目前為止，閱讀量已超過5300萬，互動讨論量超過25，000。

罕見疾病的患病率低于五十萬分之一，或新生兒發病率低于1萬分之一，是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前，全世界約有7，000種已知的罕見疾病，但隻有不到10%的罕見疾病準許了治療或計劃。根據最新資料，目前全世界有3億多人患有罕見病，其中近50%是兒童。在中國，罕見病人口約為2000萬。不吃人類煙花的孩子，冰凍的人，月亮的孩子，蝴蝶寶貝......這些看似可愛的别名，背後是普通人無法想象的生活痛苦。

作為這一"珍稀生命力，保護他們敢于冒險"公益倡導和"守護者聯盟"成員，美贊晨希望通過與一批關注罕見病團體、公益組織、愛心企業、媒體、KOL和公衆明星的機構共同努力，共同呼籲廣泛的公衆參與，成為兒童人生征程的守護者， 為這群孩子和家庭創造一個更加互相支援和包容的社會環境。

據悉，本次公益倡導從展示罕見病兒童頑強抗病、罕見病知識，以及建立罕見病社會關懷支援網絡三維，通過罕見病兒童合唱團公益視訊、罕見病科學手繪長圖、公益衆籌等方式， 結合"守護者聯盟"成員在各自專業領域，撬動更廣泛的公衆意識和參與。

此外，美山辰中國聯合推出了京東健康"珍稀生命力"罕見病知識頁面，為近8000萬京東健康年活躍使用者推廣珍稀病知識。京東藥業"罕見病關愛中心"也已正式上線，打造"醫療、醫藥、保險、公益"一站式解決方案平台，全面提供罕見病藥品和醫療服務，幫助緩解罕見病群體診斷出醫療困難、藥品擷取困難、藥品支付困難三大難題。