17家機構組建罕見病群體“守護者聯盟”

新華社北京3月2日電（記者李斌）2月28日，國際罕見病日、新浪微公益平台、中國紅十字會、七色罕見病聯盟、燕德罕見病護理中心、美山城中國、梅山晨公益基金會、京東健康等全國17家機構群組織，與公益衛士張新哲、曹玉嶽共同組成"守護者聯盟"，共同發起"珍稀生命力" 保護他們敢于冒險"公益倡導，讓更多人認識、關心和支援罕見病群體。

由守護者聯盟成員七色兒童合唱團錄制的一段公共服務視訊，展示了一些患有罕見疾病的兒童，他們用動人的聲音向生命緻敬，展示了他們的韌性。

同日，"守護者聯盟"的17家機構齊聚一堂發聲，在微網誌端發起了"守護者去冒險"微網誌話題互動，截至目前，閱讀量已超過5500萬，互動讨論量超過25000。

罕見疾病的患病率低于五十萬分之一，或新生兒發病率低于1萬分之一，是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前，全世界約有7，000種已知的罕見疾病，但隻有不到10%的罕見疾病準許了治療或計劃。根據最新資料，目前全世界有3億多人患有罕見病，其中近50%是兒童。在中國，罕見病人口約為2000萬。

對于一些人來說，冒險是一種為平淡的生活增添光彩的方式，對于患有罕見疾病的孩子來說，他們天生就有很多冒險。

梅贊晨說，作為"珍稀生命力，保護他們去冒險"公益倡導發起人和"守護者聯盟"成員，希望通過與一批關注罕見病團體、公益組織、愛心企業、媒體、KOL和公衆明星的機構合作，凝聚成一股更強大的社會力量，共同呼籲公衆廣泛參與，成為兒童人生旅程的守護者， 為這群孩子和家庭創造了一個更加互相共享的社會環境，讓愛情并不少見。

據悉，本次公益倡導從展示罕見病兒童頑強抗擊疾病的堅韌、罕見病知識與建立罕見病社會關懷支援網絡三維，通過罕見病兒童合唱團公益視訊、罕見病科學手繪長圖、公益衆籌等方式， 結合"守護者聯盟"成員在各自專業領域，撬動更廣泛的公衆意識和參與。（完整）

來源：中國新聞網