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加入包括红基会在内的17个机构,组成守护者联盟

来源:中国食品安全网

2021年2月28日国际罕见病日,世界知名婴幼儿营养品牌梅山晨、美赞晨公益基金会与新浪微公益平台合作,与中国红十字会、七色罕见病联盟、燕德珍稀病护理中心京东健康等9家长期关注的罕见病机构和组织合作, 沃尔玛、乐友、宝贝岛等合作伙伴,与公益卫士张新哲、曹玉月联合组成"守护者联盟",发起"珍稀生命力,保护他们敢于冒险"公益倡导,让更多人认识、关心、支持罕见病群体,为他们及其家人营造互助包容、包容尊重的社会环境。

同日,"守护者联盟"的17家机构齐聚一堂发声,在微博方面发起了"守护者他们去冒险"微博话题互动,截至目前,阅读量已突破5300万,互动讨论量超过25000。

加入包括红基会在内的17个机构,组成守护者联盟

由守护者联盟成员七色儿童合唱团录制的公共服务视频

据了解,罕见病是患病率低于五十万分之一,或发病率低于1万分之一的新生儿,是人类医学面临的最大挑战之一。目前,全世界约有7,000种已知的罕见疾病,但只有不到10%的罕见疾病批准了治疗或计划。根据最新数据,目前全世界有3亿多人患有罕见病,其中近50%是儿童。在中国,罕见病人口约为2000万。

美赞晨是一个深深扎根于中国28岁的婴幼儿营养品牌,多年来不断汇集全球资源,关注、支持和保护中国特殊婴幼儿的健康成长,践行"给婴幼儿带来人生最佳开端"的企业使命。早在2009年,中国美山辰与全国妇幼保健监测办公室启动了全国首个大规模的"苯丙酮尿症(PKU)专用奶粉补贴项目",不仅帮助贫困北大儿童健康成长,更罕见病救助树立了成功榜样,对北大治疗补贴政策的出台起到了积极推动作用;注意他们的健康和发育。

作为这一"珍稀生命力,保护他们去冒险"公益倡导和"守护者联盟"成员,美赞晨希望通过与一批关注罕见病团体、公益组织、爱心企业、媒体、KOL和大众明星的机构共同努力,凝聚成一股更强大的社会力量,共同呼吁广大公众参与,成为儿童人生征程的守护者, 为这群孩子和家庭创造一个更加相互支持和包容的社会环境,让爱情不少见。

据悉,本次公益倡导从展示罕见病儿童顽强抗病、罕见病知识,以及建立罕见病社会关怀支持网络三维,通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科学手绘长图、公益众筹等方式, 结合"守护者联盟"成员在各自专业领域,撬动更广泛的公众意识和参与。到目前为止,美赞晨中国阅读的推文数量已超过5300万条。

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京东健康推出罕见病知识专页

同时,美山辰中国联合长期合作伙伴京东健康联合推出"珍稀生命力"罕见病知识专页,为近8000万 JD.com 健康年活跃用户普及罕见病知识,呼吁社会各界尊重宽容,帮助罕见病群体健康成长。此外,2月27日,京东药业的"罕见病护理中心"正式上线。中心将联动社会各界力量,打造"医疗、制药、保险、公益"一站式解决方案平台,充分发挥京东.com的健康平台和供应链优势,提供全方位的罕见病药品和医疗服务,帮助缓解疑似医疗难的罕见病群体, 毒品获取困难、药品支付困难三大问题。

此外,美山辰中国还以1比3的捐款,支持由中德罕见病关爱中心发起的中国红十字会基金会发起的社会众筹活动"百万分之一的灵性之旅",为难得患病儿童筹集家庭旅游资金,让他们在精彩旅程中暂时忘记疾病的痛苦, 保存抗击疾病的力量。据悉,该项目已在新浪微公益平台上成功启动,已有2100多人参与捐赠,配对活动仍在进行中。

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