兩個離異的人，他帶着一個五歲的兒子，她帶着一歲多的兒子，經人介紹走到一起。離過婚的人，大多都有感情創傷，在一起相處格外謹慎。何況，他們兩個都帶着兒子。經過3年多的相處，同病相憐的他們彼此磨合、互相滿意，進入2020年秋天，正當他們商量着年底結婚事宜的時候，她的兒子突然發病，患上了急性髓系白血病M5型（高危）。
是選擇放棄相處三年多的感情？還是繼續？繼續就意味着責任，前面的路會充滿荊棘、無限艱難。他堅定地選擇了承擔責任，把她的兒子視為己出，攜着她的手，踏上了漫漫求醫路。
大家好，我叫姜森，來自黑龍江省佳木斯市。我們的孩子叫洪瑞陽，今年6歲了。孩子很小的時候他媽媽和他爸爸就離婚了，從此孩子媽媽一個人照顧着他。由于生活壓力，不到3歲的時候孩子就上幼稚園了，送完孩子去幼稚園，他媽媽就去工作。沒有正式的工作，就是零零散散地打工。在洪瑞陽一歲多的時候，我和他媽媽經人介紹走到了一起。我也是離異，帶着一個男孩，我們的生活很累，但也很快樂。
圖為我未婚妻——洪瑞陽的媽媽
2020年9月中旬，我們發現瑞陽臉色發白、不愛吃飯、就帶他去當地醫院檢查，結果出來後，大夫告訴我們：“趕緊去哈爾濱兒童醫院看看吧。”我們帶着孩子來到了哈爾濱兒童醫院，由于當時黑龍江正處于疫情期間，住院看病需要做核酸檢測，核酸結果要六個小時才能出來。為了省一點錢，我們就抱着孩子在醫院走廊裡站了6個小時。直到晚上12點多，核酸檢測結果出來後，我們才進了醫院。
第二天早上，主治大夫看完驗血化驗單，叫我們做好心理準備，說孩子得白血病的幾率很高，想确診就必須得做骨穿。由于本地化驗不出結果，要把孩子的骨穿樣本發到北京。我們一等等了4天，結果出來後，瑞陽被确診為急性髓系白血病M5（高危）。主治大夫說本院醫療條件有限，讓我們盡快去北京治療。
圖為洪瑞陽
我和孩子媽媽一直生活在東北，北京又不認識人。在最無助的時候，主治大夫以醫院的名義給我們推送到北京大學人民醫院接受治療。孩子住院的問題解決了，但高昂的治療費用又讓我們感到無助。我和孩子媽媽跟親戚朋友一共借了近27萬元，來到北京人民大學醫院治療。
到了醫院才知道，孩子住院期間不能吃外面的東西，必須自己做飯。沒辦法，我們隻能在醫院附近租了房子，每天送三頓飯。由于北京大學人民醫院位于北京二環，租房子非常貴。我們找到一位病友，跟他合租了房子。一個九幾年的老樓房，60多平方，我們兩家各住一個小卧室，廚房衛生間共用，一個月租金幾千元，這已經算是最便宜的房子了。來到北京大學人民醫院4天後，孩子終于開始了第一個療程的化療。
圖為洪瑞陽的病号服
由于孩子母親身體不好，沒辦法在醫院裡面陪護，我又不太會做飯，隻能由我這個“後爸”在醫院陪護，孩子媽媽來送飯。
剛開始，第一療每天都要打點滴，而且是24小時不間斷地打點滴。由于孩子太小，容易滾針，我就一直握着孩子胳膊，隻有每天早上5點鐘以後才能睡上一小會。到了早上7點，孩子媽媽做好飯，送到醫院大廳。醫護人員在把飯菜送到我們手裡，我再一點一點地喂孩子吃飯。孩子媽媽擔心孩子，就在窗戶外面往裡看。她每次來都要站在外面1個多小時，流着眼淚默默地看着我和孩子。
圖為瑞陽媽媽
雖然隻有一個窗戶，幾米遠的距離，卻時刻牽動着母子倆的心。看着孩子媽媽和孩子每天都在瘦，我的心裡很不是滋味。
孩子打完8天療，出現了排血的症狀。醫生說是孩子太想媽媽，上火了，對孩子治療有很大的不利影響。無奈，隻能在第九天的時候，我出了病房，換孩子媽媽進來陪護。在我臨出病房的時候，孩子握着我的手說：“爸爸，我一定聽媽媽的話，你每天做我愛吃的飯菜，給我送來就行。我一定好好配合大夫治療，早點治好，我們一起回家。我想哥哥、想外婆、想奶奶，想回家上學。”
圖為瑞陽和他媽媽
當時聽得我眼淚直掉，心想，為什麼讓這麼小的孩子得這樣的病？如果可以，我真的願意為孩子來承擔這份痛苦、這份折磨，讓孩子過無憂無慮的生活。
我每天早上5點起床做飯，由于以前都是孩子媽媽做飯，我也不太會，做得比較慢。做好飯已經7點多了，送到醫院，就在窗戶下面看着他們娘倆吃飯。雖然我們隔着距離，但是三個人的心一直緊緊地在一起。
8點多的時候，我離開醫院，去附近超市買菜。買新鮮的菜，買完回到家裡，開始做中午飯，做完了飯再送去醫院，再靜靜地看着他倆吃完。回到出租屋，收拾早上孩子用過的碗筷，消毒、收拾屋裡衛生。孩子這個病對身邊人的衛生要求很高。下午3點做晚飯，5點送去醫院。在外面看會孩子和他媽媽，然後再去超市。因為超市每天晚上7點多，會對當天賣不出去的肉進行打折處理。為了能多省一些錢給孩子治病，我天天晚上都會去買打折的東西。
圖為瑞陽和媽媽
由于以前不太會做飯，我的手、胳膊被油燙了好多水泡。孩子媽媽哭着對我說，小心點，我說沒事，幾天就好了。她心疼地說：“辛苦你了，謝謝你。”我的眼淚卻止不住地流了下來。
化療的時候，主治大夫告訴我們，馬上需要去排倉，孩子這個M5高危必須移植，打化療複發幾率很高。
我又去移植科排倉，排倉的人很多，我們最快也要3個月。真希望孩子這3個月一切向好，能夠達到移植的名額。化療到第21天的時候，孩子各項名額都可以了。醫院要求我們出院，并讓我在北京五環清河醫院那裡找個房子。因為總院隻打第一療程的化療，以後的療程都在分院治療。
我每天早上送完飯，便急忙坐車去清河醫院附近找房子，要找離醫院近的、朝陽的。就這樣，每天上午送完飯去五環找房子，中午10點必須回到二環，給他娘倆做飯送飯。送完飯了，馬上坐車再去五環找房子，下午4點前再回到二環做飯。到了第3天，我終于租到了合适房子。
圖為瑞陽生病前後的對比照
這個房子髒兮兮的，真不知道上個租戶是怎麼住的，滿屋子肮髒不堪。沒有辦法啊，醫院附近的房子比較貴，還比較緊張，這個相對便宜些。白天我在家做飯送飯，晚上就去收拾衛生。每天晚上七點多去超市買完打折的東西，再坐車去五環收拾屋子。收拾了4天，終于收拾幹淨了。
醫院要求孩子出院，讓他在家養血項休養14天。我們直接來到了這個61平的新家，雖然是租的，但是看見他娘倆高興的樣子，我的心裡也特别溫暖。出院當天孩子做了腰穿檢查，結果要等到3天後出來。三天後的早上，住院部打來電話，說孩子腰穿結果不太好，要求我們馬上入院。
我和瑞陽媽媽急忙抱着孩子打車來到北京大學人民醫院。主治大夫說孩子血小闆太低，隻有十幾個了，而且骨穿結果顯示，孩子頭部明顯出現部分腦白。我問大夫腦白是什麼，他說大腦表面聚集着很多大腦細胞，顔色較深，稱為腦灰質。大腦内部聚集神經纖維，顔色淺，稱為腦白質。腦白質變性是神經纖維髓鞘病變，主要表現是注意力不集中、癡呆、健忘、性格改變，嚴重的會昏迷甚至死亡，要求我們給孩子做頭部放療治療。
這讓我們剛剛燃起的希望又破滅了。孩子媽媽聽了主治大夫的話嚎啕大哭，我蹲在地上抱着孩子哭。大夫說這種狀況很少見，現在比較難辦的是總院和分院都沒有床位，而且孩子必須馬上住院。唯一的辦法是去北京陸道培醫院，可陸道培醫院屬于私立醫院，合作醫療不報帳。
我和孩子媽媽說行，麻煩大夫幫忙聯系一下，我們馬上過去。現在保全孩子最重要，什麼報帳、花多少錢都不講究了。大夫說:“你們越快去越好，陸道培醫院那邊我來溝通。”
我們一家三口打車來到陸道培醫院，交了5萬元押金，孩子住上院。看着孩子和他媽媽走進病房的背影，我再也控制不住情緒，蹲在牆角哭得說不出話來。
需要面對的太多太多了，可是想着孩子，還有孩子媽媽，我告訴自己一定要堅強。
我在醫院附近開始找短租房，找了一天，找到一個合租房。一個月3500元，也是一個小房間，有張單人床，廚房公用。下午，孩子媽媽給我打電話，告訴我孩子進去就需要住無菌床，每天的床位費、護理費加上打針吃藥得不少錢。我知道，這是孩子媽媽擔心我們的錢不多了，我安慰她說沒事的，先住院，照顧好孩子，不要考慮錢，我會有辦法的。
圖為瑞陽平時吃的藥及玩具和書
就這樣，孩子在陸道培開始打第二療。我還是每天負責做飯送飯，同時還要想着以後的住院費用該怎麼辦。孩子外婆為了外孫把唯一的住房都賣了，兩個老人現在住在親戚家。實在沒有辦法，我把我父母住的老樓抵押貸了款。由于我們黑龍江小縣城的房子比較便宜，就貸了7萬元，維持了孩子21天的治療。
各項名額顯示良好，孩子終于可以出院了。出院結算的時候，花了9萬多元。我看着手裡厚厚一摞票據，一分錢都不能報帳，心裡有一種說不出來的滋味。
我們回到五環清河這個小房子裡。孩子正常在家休養，孩子媽媽24小時在他身邊陪護。這種情況下是不能離開大人視線的，要時刻看着孩子，每天喝多少水、吃多少東西、排出來多少，都要記錄下來。我每天除了做飯就是收拾衛生，看着手裡的錢一點一點減少，真是有種說不出來的心酸。
圖為瑞陽的生活觀察登記表
我和孩子媽媽說，讓孩子外婆來吧，最起碼能做飯，我還能出去賺點錢維持家用。孩子媽媽也知道現在的情況，給孩子外婆打電話，讓她過來幫忙做飯。60多歲的老人，身體還不好，為了省錢，她在黑龍江佳木斯買了硬座到北京，全程26個多小時。
孩子外婆到北京給我們做飯，我就開始出去找工作。平時去醫院老是打車，和司機聊天，聽說跑車也挺賺錢，我就打電話咨詢，一輛車每個月除了租金還要交押金，同時還得有暫住證和健康證，這些辦下來需要大幾千塊。我拿不出這麼多錢。最後去我們樓下的一個面館做臨時工，每天專門給他送外賣，一天也能賺100多。不用投錢、交押金，而且還是一天一開，也挺好的。我就這樣堅持着，直到孩子年前打完第三療。
大夫說孩子回家養好血項，等着入倉移植就可以了。我們一家人終于等到了孩子再生的機會，高興壞了。可是，移植需要的35萬元押金還沒有着落。能借的都已經借遍了，實在沒辦法，孩子外婆給孩子的舅舅打電話，讓他舅舅去向同僚和嶽丈借錢。
圖為瑞陽的外婆
又賣房子又借錢，終于湊夠了35萬，就等着孩子進倉移植了。可就在這時，我媽給我打來電話，說她手麻，左手拿不住東西了。我回到東北老家，帶着我媽去醫院檢查。結果顯示神經萎縮，醫生讓我們去哈爾濱哈醫大檢查。來到了哈醫大，結果我媽被确診為運動神經元病，就是俗稱的漸凍症，世界五大罕見病之一。
我從來沒聽說過這個病，大夫問我：你看見過電視裡面的霍金麼？我說知道。“他就是這個病，最後全身肌肉萎縮，不能吃飯、不能呼吸。”醫生接着說。聽得我站在那裡不知所措。我問大夫有治療的方法麼，他說全中國，甚至全世界目前都無法治愈，隻有吃藥、針灸，能夠讓病情發展得慢一點。
我把這個消息告訴了孩子媽媽，她聽了我的話，早已經泣不成聲。
我無法用語言來形容我們一家人的遭遇，感覺天都要塌了一樣。“上天為什麼會這樣對待我們呢？”我對象在電話裡哭着問我。
我和孩子媽媽說：“現在我不能去北京照顧你和孩子了，因為我爸身體不好，我9歲的孩子才上二年級，媽媽病了，家裡需要我。”回到老家佳木斯，我從原來的160多斤，掉到了130斤重。
半個月後，瑞陽順利地進倉了。因為是移植無菌倉，不能有家人陪護，必須是醫院專業護工陪護着。孩子媽媽每天送飯去醫院，孩子外婆在家做飯。孩子媽媽送完飯，就去我之前打工的面館做臨時工，不管多少，每天都能賺一點。因為孩子長得比較瘦小，6歲的他隻有29斤。護工阿姨每天都盡心地照顧着孩子，希望孩子能夠早點好起來，回到家人身邊。
經過大夫和護工阿姨28天的悉心照料，孩子終于轉入了普通病房。大夫給孩子媽媽交代，因為孩子比較瘦小，恐怕排異會很麻煩，讓我們盡量多準備些錢。可是，孩子化療加移植，我們已經欠下50多萬元的外債，如今到了山窮水盡的地步，實在沒辦法了。是以這才想到求助社會，希望好心人能夠幫助孩子，給他一個活下去的機會。在此，我謝謝大家了！您的善舉，将會改變我們整個家庭的命運。
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