2019年6月20日，北京某医院病房内，3岁的小奕轩和奶奶视频时看到自己像个“小黑孩儿”后哇哇大哭：“这个丑八怪不是我！”“我儿子是因骨髓移植后皮肤排异才全身发黑的，他全身的皮肤会蜕个遍。我们以为儿子小对相貌不会太在意，没想到他会如此在意，现在孩子不但不喜欢与奶奶视频和照镜子了，就连我们两口子看他时间久了，都会不高兴。”妈妈曾庆红伤心地说道。（图/文 北疆记录者）
“我儿子生病前是一位标准的小帅哥，不但人长得帅气，还很懂事，也聪明，无论走到哪里都很受欢迎。我做梦也没想到一场大病会彻底改变我儿子的生命轨迹，也改变了我们一家人的命运。”爸爸吴佳龙无奈地说道。据悉，小奕轩出生于2016年2月25日，是浙江省杭州市余杭区仓前街道苕溪村人，如今已住院治疗一年多了，因化疗和排异的缘故，患病前后的容貌判若两人。图为患病前两岁半的小奕轩帅气又可爱。
2018年2月初，曾庆红发现小奕轩左眼红肿，考虑到不久前儿子的身体检查结果是一切正常，就简单给其做了一些热敷。一周后，小奕轩的病情不但没减轻反而加重了，父母随即带他到余杭区某医院就诊，诊断结果为“眼部囊肿”。到了4月底，奶奶徐芳芳发现小奕轩按照医嘱吃了近两个月的药后眼睛依然红肿，便嘱咐儿子儿媳带孙子去杭州市大一点的医院再检查一下。图为去年七月份，小奕轩被确诊白血病两个月后的样子。
检查结果出来后，医生说小奕轩眼睛囊肿里长了两颗白白的东西，做个小手术便会康复。因手术前需查血常规，吴佳龙看到诊断单上有“幼稚”两个字困惑不解时，一名护士急急忙忙赶来督促他再给小奕轩验一次血。4小时后，吴佳龙被告知：“孩子可能患有血液病，建议去专业血液病医院再确诊一下。”次日，小奕轩在浙江省某医院被诊断为“髓系白血病M2，一个基因突变”。图为儿子确诊后，曾庆红泪如雨下，难以接受。
在随后住院化疗的一个月里，小奕轩的病情不但没减轻，反而体内的癌症白细胞仍在不停的增长。6月初，吴佳龙从病友口中得知北京某医院治疗血液病比较权威后，全家人随即踏上了北漂求医的火车。入院后，医院给小奕轩制定了8个疗程的化疗治疗。在随后的化疗中，令吴佳龙全家人意料不到的是，小奕轩不但被查出两个基因突变，进一步加重了病情，还因输血过敏导致肺部损伤命悬一线，此时，所有人都认为小奕轩很难挺过这一关了。
出乎大家意料的是，20多天后奇迹发生了，小奕轩暂时化险为夷了，但体内的残留癌细胞没有打下去反而上升了。对此，医生调整了治疗方案，加重了药量。一个月后，吴佳龙被医院告知：小奕轩对化疗已免疫，残留打不下去，唯一的办法就是强移植。曾庆红认为强移植的风险太大，不同意让儿子冒险。9月上旬，他们打听得知北京某医院的CAR-T治疗效果不错后，又再次给小奕轩办理了转院手续。图为今年5月，小奕轩患病的样子。
CAR-T治疗虽效果佳，但费用高且自费。由于每天的治疗费用高达一万多元，吴佳龙很快就没钱给儿子继续治疗了。正当他一筹莫展之际，远方亲戚给其打来20万元，当得知这些钱是母亲给亲戚挨家挨户打电话借来的时，吴佳龙“噗通”一声跪在母亲面前泪流如注而感恩地说道：“妈，对不起！为给孩子看病，我们不但花光了您的养老钱，还让您跟着我们一起受罪！”
正当吴佳龙一家人期盼着小奕轩有奇迹出现时，又接二连三传来不幸的消息。先是吴佳龙因长期请假被公司辞退，紧接着就是继父提出离婚，“他想离就离吧！现在我就想留住我孙子的命！”徐芳芳黯然神伤而无奈地说道。值得庆幸的是，经过一个月的CAR-T治疗治疗后，小奕轩的基因终于转阴了，“现在孩子不用做骨髓移植了，只要将基因残留控制好就可以了。”听完医生的话后，吴佳龙一家人高兴的喜极而泣。
在随后的日子里，小奕轩又感染了死忙率极高的败血症，体温高烧40度，持续了半个月。2019年1月初，小奕轩被通知可以回家休养了。令吴佳龙没想到的是，儿子回家的第三天就开始高烧不退，无奈下，他们只好将小奕轩送到当地医院治疗，最终在北京主治医生的电话指导治疗下，小奕轩半个多月后才脱离危险。过完年，吴佳龙夫妇就带儿子返京复查了。途中曾庆红期盼地许愿：“复查结束后我们就回家租个摊位卖菜，把借的钱都还了。”
不幸的是，复查结果让他们大失所望，小奕轩体内的癌细胞再次复发了。拿到复查结果后，曾庆红双腿一软晕了过去，吴佳龙抱着妻子嚎啕大哭。医生会诊后告诉吴佳龙：孩子必须移植，否则活不过5个月。“那就移植，我们绝不会放弃！”吴佳龙和妻子异口同声地说道。但此时他们却再也拿不出25万的移植费用了，全家人无奈下几经周折借遍所有亲朋好友才凑够这笔费用。图为看到爸爸妈妈流泪后，小奕轩也跟着哇哇大哭。
两天后，吴佳龙夫妇的骨髓移植配型测试结果出来后被告知：“供者最好是父亲，但小奕轩现在唯一能选的只能是母亲，而且还是半相合骨髓移植。”医生的话使得吴佳龙一头雾水。“你体内的遗传癌细胞太多了。另外，你们以后不宜再要孩子，否则再生的孩子患病的几率会很大！”听到医生这样说后，吴佳龙想到自己8岁时生父因鼻癌去世，此时他才明白自己遗传了父亲不好的细胞，儿子又遗传了自己不好的细胞，因此儿子才会患血癌。
2019年3月19日，小奕轩在父亲的陪同下进仓移植。3月29日凌晨两点，小奕轩因在睡梦中手脚频繁颤抖而命悬一线。“当时我儿子嘴唇发紫，瞳孔放大，牙齿死死咬着舌头，全身冰凉，怎么叫也叫不醒。”事到如今，谈起当时的场景吴佳龙依然心有余悸。经过医护人员一夜的抢救后，次日早7点就在大家都失去信心时，小奕轩哇的一声哭了，吴佳龙抱着儿子大哭：“你吓死爸爸了，爸爸都想好了，如果你走了，我也要跟着陪你去了！”
2019年4月23日，小奕轩顺利出仓了，但各种排异一波接一波。因皮肤排异，小奕轩全身的皮肤全部变成了黑色；因指甲排异和肠排，小奕轩所有指甲全部整片脱落了，还不停的拉肚子便血；因口腔严重溃烂，小奕轩每天无法进食，只能输营养液。“移植有价，排异无价。为了控制皮肤排异，一只高抗就8300元，我儿子每天的医药费都一两万元，再好的普通家庭都承受不住啊！”吴佳龙无奈地说道。
为让孙子有钱治病，远在老家的奶奶吴芳芳每天凌晨三点去批发蔬菜，然后再背着百斤蔬菜换两次公交车赶到菜市场卖菜。为省钱，她每天用饭盒从家中带饭吃，不舍得多花一分钱。吴芳芳因双腿患有严重的静脉曲张，卖菜时疼得受不了就跪着。“哪怕搭上我这条老命，也要给孙子挣钱治疗！我儿子小时候就没了爸爸，我不能再看着年幼的孙子因没钱治疗而撒手人寰，白发人送黑发人，我们真的送不起啊！”吴芳芳老泪纵横地说道。
2019年6月中旬，小奕轩又因肺部感染被查出感染了巨细胞病毒，每天需要用4000元一只的药物控制病毒，每天的治疗费用近万元，但此时吴佳龙夫妇再也没钱了。为此，吴佳龙和妻子发愁的以泪洗面，担心小奕轩因没钱继续治疗而被出院回家等死。“每个人都是有尊严的，我儿子患病以来我们一直努力自救，不占用社会爱心资源，但如今我们是真的坚持不下去了，求求大家救救我儿子吧！”6月20日，吴佳龙夫妇这样无助地求助道。
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