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至今无法治疗的“蜥蜴脸”,全球仅12病例,印尼一个家庭就占5位

作者:兰亭序史
至今无法治疗的“蜥蜴脸”,全球仅12病例,印尼一个家庭就占5位

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至今无法治疗的“蜥蜴脸”,全球仅12病例,印尼一个家庭就占5位

文|兰亭序史

编辑|兰亭序史

“这不就是西游记里的鲶鱼精,奔波霸、霸波奔么!”

2021年,一则短视频突然爆火网络,视频里一男子的大脸挤占了整个屏幕。粗大的鼻头,宽度几乎横跨整张脸的大嘴,向前凸起的下颌骨,咋看咋像西游记里的鲶鱼精。

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当然这还不是最炸裂的,画面一切,他的3个妹妹入镜了,个顶个的面容怪异,简直让人误以为进了“妖怪窝”。

其实他们还真不是,故意在扮丑搞怪,只是先天就得了面部综合征,生就了这副面容。放眼全球这种病例也仅出现了12例,没想到他们一家子就占了5位。

那么,这种面部疾病究竟是怎么个回事?而他们又是如何顶住压力生活的呢?

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天生的怪异面容

如果不是今天的自媒体发达,相信大家一辈子也不会想到,居然有人真能长成这副样子。可真在见识过后,相信大家也只能发句感慨,世界之大,无奇不有。

家住在印尼苏门答腊岛上的中年男子,Surya。好像打从记事起开始,就学会了要适应周围人异样的目光。

还是个孩子的他,就早早的知道了,自己和别人是不一样的。

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高耸、凸出的颌骨,咧到耳后根的嘴唇,无不是同龄小伙伴指指点点的对象。最开始他还会尝试反击、辩驳,但随着年龄的增长,他学会了承受和与自己面容和解。

好在他并不是孤零零的异类,至少他发现这个世界上,还有人和他有着相似的面容。尽管那个人就是自己身边最亲的亲人。

其实,最早出现这种怪异面容的人,应该是他的父亲。

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Surya的父亲是岛上土生土长的原住民,在他出生前,岛上从来没有听说过,更别说见过这种面部怪异的孩童。

他前面的哥哥、姐姐也都是正常普通的孩子,偏偏等到他降生的时候,父母发现还是婴儿的他居然嘴唇奇宽无比,面部比例看起来特别的怪异。

不过,父母看孩子那肯定是咋看咋喜欢,当时也没太在意,就想着孩子长大一些,估计就好了。

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没成想,Surya的父亲却是越长嘴巴越前突,并且嘴唇咧的也是越来越开。周围的人看后无不避之不及,都认为他们家里出现了怪胎,想当然的认为这是上天对他们的诅咒。

什么大河马,大蜥蜴之类恶毒的言语全都时不时的抛来。

好在家人们对他呵护有加,给了他更多的关爱。这也让他在成长的过程中,虽然没有太多的外界交流,但却是内心善良,极为的阳光、自信。

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娶妻生子,缺陷遗传

尽管没有啥学习的条件,但他还是学成了一门养家糊口的生存技能。靠着勤奋和不惜力气,他也能养活的了自己。

不过,他的父母对于儿子这辈子找媳妇是不抱任何希望了。没成想,他自己居然追到了一位漂亮的女孩,并且成了亲。

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按照Surya母亲的说法,她之所以选择会嫁给一个面容怪异的男人,实在是因为大家低估了他内在的优秀与善良。

太多人被他的外表给吓退了,从来没有真正的了解过他。就像那就话说的,他虽然很丑,但内心很温柔。

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结婚后没多久,女孩就怀孕了。不过所有的身边人第一反应并不是高兴,而是深深的担忧,他们不清楚孩子会不会继承父亲的基因,也长得一副怪异的面容。

不过最终,感性还是战胜了理性。他们选择把孩子生下来,于是Surya出生了。

很不幸孩子的脸同样如此,不过很快他就平复了心情。他告诉妻子,既然我可以好好地活下来,那么相信儿子Surya同样也没问题。

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就这样,他们接二连三的又连生了3个女儿,无一例外的,孩子们全部继承了父亲的面部缺陷,各个长得另类非常。

一时间他们这个家庭,成为了整个岛上人们讨论的对象。

就在他们夫妻俩承受不住压力,决定去医院结扎,再也不要孩子的时候,妻子又一次怀孕了。

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他们思前想后,觉得这一切都是上天的暗示,他们最后下决心生下这个孩子。无论何种情况都能接受。

可等真的亲眼见到第五个孩子时,夫妻俩全部都默契的抱头痛哭了起来。

因为小女儿的面容一切正常,和所有普通婴儿,并无而已。一个原本最普通不过的事情,可却成为了他们结婚这么些年里,最大的安慰。

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Surya外出打工,撑起整个家

此后的日子里,5个孩子成为了他努力工作最大的动力。不过眼瞅着孩子一个个长大了,他的身子却是垮了下来。

慢慢的,家庭的重担转移到了大儿子Surya的身上。

尽管相较于他的父亲当初孤零零的面对世界,找不到任何的人拥有相似的面容。Surya至少能知道自己在这个世界上不是另类。

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但同样的,Surya却远没有父亲那般幸运,可以遇到一个真心相爱的女人。

眼瞅着年纪都过30了,却是始终没有一个女孩子敢靠近他。而且随着时间的过去,他也不能像自己的父亲那样,一辈子只窝在小村里,远离人群、交流。

终于,他鼓足了勇气,要成为家里第一个,勇敢走向大城市讨生活的人。

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不过现实却是狠狠地回击了他。当他第一次走进城市想要谋取一份工作时,发现了这个世界满满的恶意。

大家根本不会花时间,停下来了解你的内心。看到外表后的第一印象就决定了他们下一步的动作。

以貌取人,在Surya身上体现的淋漓尽致。

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他应聘了服务员,却被当面指责会吓到客人;应聘了洗车工,却被嘲讽吓跑顾客;甚至有些面试,他刚一进场就把面试官吓出了尖叫。

不断的打击,让他的自信心彻底低到了谷地。最后好不容易,他获得了一份廉价的后厨洗碗工作。

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虽然老板破例雇佣了他,但与之对应的却是,长时间的工作量和不匹配的薪资。好在他可以不用再面对别人异样的目光,有了个可以停歇的地方。

但是好景不长,2020年的新冠疫情席卷了全球。印尼的旅游业那是一落千丈,没有了外来旅客,自然餐厅的生意也是门可罗雀。

老板本着不养闲人的态度,第一个就把他给辞退了。

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四下无援的Surya,独自游走在印尼城市的街头,感觉到处都是那么的陌生。不过唯一让他开心的事情,就是因为疫情大家全都戴起了口罩。

这样一来,他可以光明正大的把脸遮起来,不用再担心别人的各种指指点点了。

但表面的心理安慰并不能当饭吃,四处求职碰壁的他只能选择灰溜溜的逃回了村子。

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全球罕见症,兄妹直播攒看病钱

父亲病倒卧床,一家7口需要养活吃饭,Surya回家后开始尝试各种谋生的办法。

不过受大环境的影响,就业整体不景气。他做了多番的尝试,也始终没找到一个合适的工作。

就在这个时候,海外版TikTok出现在了他的视野中,他第一次知道了直播也可以挣钱。看多了各种稀奇古怪的博眼球直播后,他突然萌生了一个大胆的想法。

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开直播,自己出镜,吸引流量,然后变现挣钱。

一开始他也没敢和家里人说,只是偷偷的注册了账号,拍了一段关于自己的短视频,发布了上去。

完全没有想到不到几天的时间,点击、浏览量居然突破了百万。大家纷纷被这怪异的面孔吸引了,还在视频下各种留言。

当然,恶言恶语肯定是少不了的,各种人身攻击更是不可避免。

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但Surya居然惊奇的在其中发现了一句留言,上面指明他的面容怪异是因为患有先天的面部综合征导致的。

不过这类疾病实在是太罕见了,之前全球的统计也不过是个位数病例。对方之所以知道实在是因为他所在的美国犹他州当地就有一例,同样的女性患者。

第一次得知了在大洋另一端还有同病相怜的人,Surya感到了前所未有的激动,他迅速的把这个消息告诉了家人们。

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终于他们解开了心里长达几十年的结,他们并不是变异的异类。也不是村子里被诅咒的“不详人”,在世界的其他角落里还有和他同样的人。

他们只不过是患有了一种罕见疾病,就像先天的残疾,先天的聋哑一样。他们不是怪物,只是同样的可怜人罢了。

过了心里的这道久久埋藏的坎后,Surya彻底的打开了心扉。他开始大胆、自信的出现在了镜头前,把生活中的点滴、琐碎都记录下来,传递到了网上。

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很快,他就积累了数十万的粉丝,也靠着短视频做到了养活家庭。眼看这个办法可行,四个妹妹也都出镜,参与了进来。

无数的观众隔着屏幕看到了,同为一奶同胞的5兄妹居然能有这么大的差异,纷纷感叹世间的神奇。

同时不少人对于Surya的积极生活态度,表示了鼓励。

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随着传播的越来越广,不仅整个印尼知道了这特殊的一家。就连全球不同的角落都获知了他们的消息。

2021年底,有媒体联系采访了他们兄妹。在正式采访前,记者朋友们告诉了他们一个好消息。

像他们这样患有罕见面部综合征的患者,全球截至目前统计到的人数仅为12人,不过他们一个家庭就占到5口。

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还有就是,这种疾病虽然没有任何有效药物可以根治,但却可以通过整形手术进行改观。

并且之前已经有患者尝试了手术,且取得了一定的效果。

终于知道了病因,且看到了新生活希望的Surya,在采访中表示,他会坚持直播下去,希望能够靠着直播赚来的钱,给几个妹妹安排上整容手术,毕竟他们不能也像自己这样始终独自一人生活。

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后记

面目的怪异,不一定都是奸恶之人,但却是给现实的生活带来实实在在的困顿。

我们不是他们,无论如何也做不到感同身受,只能在感叹大自然神奇的同时,对这个世界多一份包容。

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