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至今無法治療的“蜥蜴臉”,全球僅12病例,印尼一個家庭就占5位

作者:蘭亭序史
至今無法治療的“蜥蜴臉”,全球僅12病例,印尼一個家庭就占5位

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至今無法治療的“蜥蜴臉”,全球僅12病例,印尼一個家庭就占5位

文|蘭亭序史

編輯|蘭亭序史

“這不就是西遊記裡的鲶魚精,奔波霸、霸波奔麼!”

2021年,一則短視訊突然爆火網絡,視訊裡一男子的大臉擠占了整個螢幕。粗大的鼻頭,寬度幾乎橫跨整張臉的大嘴,向前凸起的下颌骨,咋看咋像西遊記裡的鲶魚精。

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當然這還不是最炸裂的,畫面一切,他的3個妹妹入鏡了,個頂個的面容怪異,簡直讓人誤以為進了“妖怪窩”。

其實他們還真不是,故意在扮醜搞怪,隻是先天就得了面部綜合征,生就了這副面容。放眼全球這種病例也僅出現了12例,沒想到他們一家子就占了5位。

那麼,這種面部疾病究竟是怎麼個回事?而他們又是如何頂住壓力生活的呢?

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天生的怪異面容

如果不是今天的自媒體發達,相信大家一輩子也不會想到,居然有人真能長成這副樣子。可真在見識過後,相信大家也隻能發句感慨,世界之大,無奇不有。

家住在印尼蘇門答臘島上的中年男子,Surya。好像打從記事起開始,就學會了要适應周圍人異樣的目光。

還是個孩子的他,就早早的知道了,自己和别人是不一樣的。

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高聳、凸出的颌骨,咧到耳後根的嘴唇,無不是同齡小夥伴指指點點的對象。最開始他還會嘗試反擊、辯駁,但随着年齡的增長,他學會了承受和與自己面容和解。

好在他并不是孤零零的異類,至少他發現這個世界上,還有人和他有着相似的面容。盡管那個人就是自己身邊最親的親人。

其實,最早出現這種怪異面容的人,應該是他的父親。

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Surya的父親是島上土生土長的原住民,在他出生前,島上從來沒有聽說過,更别說見過這種面部怪異的孩童。

他前面的哥哥、姐姐也都是正常普通的孩子,偏偏等到他降生的時候,父母發現還是嬰兒的他居然嘴唇奇寬無比,面部比例看起來特别的怪異。

不過,父母看孩子那肯定是咋看咋喜歡,當時也沒太在意,就想着孩子長大一些,估計就好了。

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沒成想,Surya的父親卻是越長嘴巴越前突,并且嘴唇咧的也是越來越開。周圍的人看後無不避之不及,都認為他們家裡出現了怪胎,想當然的認為這是上天對他們的詛咒。

什麼大河馬,大蜥蜴之類惡毒的言語全都時不時的抛來。

好在家人們對他呵護有加,給了他更多的關愛。這也讓他在成長的過程中,雖然沒有太多的外界交流,但卻是内心善良,極為的陽光、自信。

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娶妻生子,缺陷遺傳

盡管沒有啥學習的條件,但他還是學成了一門養家糊口的生存技能。靠着勤奮和不惜力氣,他也能養活的了自己。

不過,他的父母對于兒子這輩子找媳婦是不抱任何希望了。沒成想,他自己居然追到了一位漂亮的女孩,并且成了親。

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按照Surya母親的說法,她之是以選擇會嫁給一個面容怪異的男人,實在是因為大家低估了他内在的優秀與善良。

太多人被他的外表給吓退了,從來沒有真正的了解過他。就像那就話說的,他雖然很醜,但内心很溫柔。

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結婚後沒多久,女孩就懷孕了。不過所有的身邊人第一反應并不是高興,而是深深的擔憂,他們不清楚孩子會不會繼承父親的基因,也長得一副怪異的面容。

不過最終,感性還是戰勝了理性。他們選擇把孩子生下來,于是Surya出生了。

很不幸孩子的臉同樣如此,不過很快他就平複了心情。他告訴妻子,既然我可以好好地活下來,那麼相信兒子Surya同樣也沒問題。

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就這樣,他們接二連三的又連生了3個女兒,無一例外的,孩子們全部繼承了父親的面部缺陷,各個長得另類非常。

一時間他們這個家庭,成為了整個島上人們讨論的對象。

就在他們夫妻倆承受不住壓力,決定去醫院結紮,再也不要孩子的時候,妻子又一次懷孕了。

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他們思前想後,覺得這一切都是上天的暗示,他們最後下決心生下這個孩子。無論何種情況都能接受。

可等真的親眼見到第五個孩子時,夫妻倆全部都默契的抱頭痛哭了起來。

因為小女兒的面容一切正常,和所有普通嬰兒,并無而已。一個原本最普通不過的事情,可卻成為了他們結婚這麼些年裡,最大的安慰。

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Surya外出打工,撐起整個家

此後的日子裡,5個孩子成為了他努力工作最大的動力。不過眼瞅着孩子一個個長大了,他的身子卻是垮了下來。

慢慢的,家庭的重擔轉移到了大兒子Surya的身上。

盡管相較于他的父親當初孤零零的面對世界,找不到任何的人擁有相似的面容。Surya至少能知道自己在這個世界上不是另類。

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但同樣的,Surya卻遠沒有父親那般幸運,可以遇到一個真心相愛的女人。

眼瞅着年紀都過30了,卻是始終沒有一個女孩子敢靠近他。而且随着時間的過去,他也不能像自己的父親那樣,一輩子隻窩在小村裡,遠離人群、交流。

終于,他鼓足了勇氣,要成為家裡第一個,勇敢走向大城市讨生活的人。

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不過現實卻是狠狠地回擊了他。當他第一次走進城市想要謀取一份工作時,發現了這個世界滿滿的惡意。

大家根本不會花時間,停下來了解你的内心。看到外表後的第一印象就決定了他們下一步的動作。

以貌取人,在Surya身上展現的淋漓盡緻。

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他應聘了服務員,卻被當面指責會吓到客人;應聘了洗車工,卻被嘲諷吓跑顧客;甚至有些面試,他剛一進場就把面試官吓出了尖叫。

不斷的打擊,讓他的自信心徹底低到了谷地。最後好不容易,他獲得了一份廉價的後廚洗碗工作。

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雖然老闆破例雇傭了他,但與之對應的卻是,長時間的工作量和不比對的薪資。好在他可以不用再面對别人異樣的目光,有了個可以停歇的地方。

但是好景不長,2020年的新冠疫情席卷了全球。印尼的旅遊業那是一落千丈,沒有了外來旅客,自然餐廳的生意也是門可羅雀。

老闆本着不養閑人的态度,第一個就把他給辭退了。

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四下無援的Surya,獨自遊走在印尼城市的街頭,感覺到處都是那麼的陌生。不過唯一讓他開心的事情,就是因為疫情大家全都戴起了口罩。

這樣一來,他可以光明正大的把臉遮起來,不用再擔心别人的各種指指點點了。

但表面的心理安慰并不能當飯吃,四處求職碰壁的他隻能選擇灰溜溜的逃回了村子。

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全球罕見症,兄妹直播攢看病錢

父親病倒卧床,一家7口需要養活吃飯,Surya回家後開始嘗試各種謀生的辦法。

不過受大環境的影響,就業整體不景氣。他做了多番的嘗試,也始終沒找到一個合适的工作。

就在這個時候,海外版TikTok出現在了他的視野中,他第一次知道了直播也可以掙錢。看多了各種稀奇古怪的博眼球直播後,他突然萌生了一個大膽的想法。

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開直播,自己出鏡,吸引流量,然後變現掙錢。

一開始他也沒敢和家裡人說,隻是偷偷的注冊了賬号,拍了一段關于自己的短視訊,釋出了上去。

完全沒有想到不到幾天的時間,點選、浏覽量居然突破了百萬。大家紛紛被這怪異的面孔吸引了,還在視訊下各種留言。

當然,惡言惡語肯定是少不了的,各種人身攻擊更是不可避免。

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但Surya居然驚奇的在其中發現了一句留言,上面指明他的面容怪異是因為患有先天的面部綜合征導緻的。

不過這類疾病實在是太罕見了,之前全球的統計也不過是個位數病例。對方之是以知道實在是因為他所在的美國猶他州當地就有一例,同樣的女性患者。

第一次得知了在大洋另一端還有同病相憐的人,Surya感到了前所未有的激動,他迅速的把這個消息告訴了家人們。

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終于他們解開了心裡長達幾十年的結,他們并不是變異的異類。也不是村子裡被詛咒的“不詳人”,在世界的其他角落裡還有和他同樣的人。

他們隻不過是患有了一種罕見疾病,就像先天的殘疾,先天的聾啞一樣。他們不是怪物,隻是同樣的可憐人罷了。

過了心裡的這道久久埋藏的坎後,Surya徹底的打開了心扉。他開始大膽、自信的出現在了鏡頭前,把生活中的點滴、瑣碎都記錄下來,傳遞到了網上。

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很快,他就積累了數十萬的粉絲,也靠着短視訊做到了養活家庭。眼看這個辦法可行,四個妹妹也都出鏡,參與了進來。

無數的觀衆隔着螢幕看到了,同為一奶同胞的5兄妹居然能有這麼大的差異,紛紛感歎世間的神奇。

同時不少人對于Surya的積極生活态度,表示了鼓勵。

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随着傳播的越來越廣,不僅整個印尼知道了這特殊的一家。就連全球不同的角落都獲知了他們的消息。

2021年底,有媒體聯系采訪了他們兄妹。在正式采訪前,記者朋友們告訴了他們一個好消息。

像他們這樣患有罕見面部綜合征的患者,全球截至目前統計到的人數僅為12人,不過他們一個家庭就占到5口。

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還有就是,這種疾病雖然沒有任何有效藥物可以根治,但卻可以通過整形手術進行改觀。

并且之前已經有患者嘗試了手術,且取得了一定的效果。

終于知道了病因,且看到了新生活希望的Surya,在采訪中表示,他會堅持直播下去,希望能夠靠着直播賺來的錢,給幾個妹妹安排上整容手術,畢竟他們不能也像自己這樣始終獨自一人生活。

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後記

面目的怪異,不一定都是奸惡之人,但卻是給現實的生活帶來實實在在的困頓。

我們不是他們,無論如何也做不到感同身受,隻能在感歎大自然神奇的同時,對這個世界多一份包容。

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