中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵(左)接受南都健康大讲堂主持人曾姐姐的访谈。
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在4月2日“世界提高自闭症意识日”之际,南都健康大讲堂携手中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵带来了一场《自闭症儿童自然发展行为干预》直播讲座。本次直播得到了来自全国各地自闭症家长的大力支持,获得了超24万在线关注度。
早发现早干预,低年龄自闭症儿童病情可改善
“自闭症儿童在存在自身缺陷的同时,也存在着优势”,邹小兵认为,如果家长们能够发掘优势并进行培养,自闭症孩子也会得到很好的发展。“网络上有很多真实的案例,比如悠悠,他患有严重的自闭症,但他现在是一个非常出色的点心师；一哲也是一名重度儿童自闭症患者,父母曾经以为要养他一辈子,但他在艺术上展现出了天赋,现在二十多岁的他已经成为了一名合格的调琴师,可以独立赚钱养活自己。”
“未来十年儿童自闭症的预后将发生显著的改善,尽管生物学研究未能给自闭症治疗带来进步,但有效的、具备循证依据的自闭症心理社会干预方法已经建立。”据邹小兵介绍,目前临床上也有许多成功的案例,例如公众号“阿斯弟培育之路”的作者是一个十几年前被诊断为自闭症孩子的父亲,这位父亲不断地学习,建立了“一个理论、一个理念、一套方法”,如今他的孩子已经在广州的一所重点大学读书；还有在网络上分享自闭症儿童干预经验的“希希爸爸”也通过自身努力,让自己的孩子成功“摘帽”,现在已经像普通孩子一样回到学校继续读书。邹小兵表示,儿童自闭症如果能早发现早干预,很多低年龄自闭症的孩子可以得到很好的改善,一些自闭症儿童在接受科学干预后也能像正常孩子一样健康快乐地成长。
让生活中的每一分钟都成为干预
“目前有效的、具备循证依据的自闭症心理社会干预方法已经建立,这就是自然发展行为干预模式。”邹小兵认为,专业干预师资源有限,家长可以通过培训和学习,在日常生活中实施高强度的情感互动和自然干预,让孩子在醒着的每一刻都是在学习。
“家长要学会有组织有计划的训练和随机训练相结合。”邹小兵指出,在训练初期,孩子可能根本坐不住,到处乱跑,这个时候就要跟随儿童兴趣,随机开展快乐的、有计划的干预。“比如孩子要去玩水,玩汽车,玩泥巴,家长就跟着去,在孩子玩的过程中实施干预”。
随着孩子情况的改善,就可以开始根据孩子的兴趣和喜欢的东西,有组织有计划地开展训练,明确人物、时间、地点和训练内容。比如想要训练孩子用手指物,看到东西能够发出声音,就要把他喜欢的巧克力放在他看得见拿不到的地方,通过这样的环境设计,孩子就会用眼神向家长求助,此时家长就可以握着孩子的手指向巧克力,读出“巧克力”,再帮孩子拿下来。“这样做的目的就是让孩子知道想要得到巧克力就需要用眼神、用手势,需要找家长,需要发出应景的声音。”
而作为主要手段的行为疗法,邹小兵将其总结为“四奖,七不,八罚”。“我们要有90%的时间都在奖励孩子,特别是用自然结果奖励。除此之外,我们也可以用零食、玩具、称赞、亲吻、拥抱来奖励孩子。”对于孩子的问题行为,有许多家长会用粗暴的方式来解决,但这并不能真正地让孩子有所改善,邹小兵建议家长要做到“七个不”:不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱、不对抗。用温和的惩罚,例如简单言语批评、暂时隔离(活动取消、玩具剥夺)、有计划地忽略等代替粗暴的打骂,让孩子更容易改正错误行为。
自闭症机构干预可以作为家庭干预的补充
目前已经有大量的数据显示家庭和自然情境下的训练效果好且可持续,那么还有必要带自闭症儿童到机构进行干预吗?邹小兵认为,机构干预可以作为家庭干预的补充。“因为家长二十四小时陪护自闭症儿童,往往压力很大,如果能够结合机构,在周末或者节假日以及晚上下班回家的时候再进行家庭干预,同样可以让孩子们得到可持续的高强度的干预。”
在机构选择上,邹小兵推荐那些模拟家庭自然情景开展发展行为干预的机构,或是在进行机构干预的同时重视指导家长开展家庭干预的机构。“而单纯机构和医院干预,即使高质量,也往往达不到高强度,而且如果机构训练价格太高,很多家庭往往难以承受。还有一些机构所实施的,不是主流科学所推荐的方法,尤其是那些声称能够短时间快速治好自闭症的机构不能相信,不予推荐。”
邹小兵还特别强调,目前有些机构不分情况就让言语障碍的自闭症儿童去做口肌训练,这是不科学、不正确的。很多家长认为只要把自闭症儿童说话的问题解决,孩子就恢复正常了。但事实上自闭症的核心障碍并不是孩子能否说话,而是社交沟通能力缺陷,对于还没有出语言的自闭症儿童,首先要通过干预促进孩子“前语言”能力,即“看、指、应”等肢体手势语言。“自闭症儿童不会说话并不是因为口腔肌肉发育问题导致的构音障碍,绝大多数不需要口肌训练。”
儿童自闭症筛查要注意假阳性和假阴性
在粉丝提问环节,很多家长都很关注孩子不会讲话这一问题,而邹小兵提醒家长,其实应该将社会交往缺陷作为干预的核心。社交障碍是自闭症的核心症状,同时也是很多问题行为之根,家长们可以通过对孩子社交能力的评估,找到能力缺失的部分,并以此为目标进行训练。
有家长问“孩子总是不停重复问相同问题怎么办”?邹小兵建议家长第一遍可以回答,第二遍就要反问,第三遍可以忽略或转移。如果忽略后孩子发脾气,家长可以采取忽略法,同时对于脾气暴躁和有攻击行为的孩子做好一些安全准备,坚定地让孩子感觉到他的重复提问或发脾气得不到回应。“但这也是问题行为的现场处理办法,在自闭症的长期干预中,家长不能整天处在一个被动防御之中,孩子出了某个问题,就去解决某个问题。我们必须主动出击,让孩子每天的活动都处在家长组织计划的快乐活动之中,这个时候孩子可能就会相应减少那种重复性、强迫性的,说一句话就一定要家长回应的状态。”
还有粉丝想要了解“自闭症确诊的流程”,邹小兵表示,自闭症确诊的第一步是筛查,第二步才是确诊。他还提醒各位家长,既然是筛查,就要注意假阳性和假阴性,近来由于自闭症科普宣传的普及,也出现了一些过分紧张的家长,把孩子在正常范围的发育差异当成是自闭症,导致假阳性；也有一些孩子社交沟通障碍已经很明显,但家长觉得孩子大一点就会好,结果在筛查中出现假阴性；对于筛查阳性的孩子,一般需要转介到上一级医院由专业医生继续明确诊断,但由于转介等待时间可能较长,在等待期间,家长最好要增加与孩子互动的机会,不要让孩子总是处在一个人独自闲着或独自忙着的状态下。
直播/采写:南都记者 曾文琼
摄影:冯宙峰 实习生 唐菁阳 通讯员 甄晓洲