“大山脚下，晨光微熹，一辆房车，一对90后夫妻，一只面对镜头会紧张到闭眼的可爱小姑娘……三口之家依偎在餐桌旁计划着新一天的旅行。”
这是一篇豆妈在小红书里的日常vlog笔记。在这里，她给自己取名叫“一颗黄豆”。
两年前，女儿豆豆被确诊为孤独症。孤独症是一种以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。它曾经被叫做“自闭症”。
精神和家庭几近崩溃之后，豆爸豆妈决定卖掉县城里的房子，买一辆房车去旅行，试图通过旅行的方式疗愈女儿。
豆妈把这些日常的生活记录在小红书里，没有阴霾灰暗，而是温暖治愈风。这吸引了众多网友关注：
有在校的医学生支招，有孤独症患者的父母前来讨教经验，也有更多的热心普通人前来安慰鼓励……
豆妈并非是小红书上唯一一个记录孤独症的家长。在小红书搜索“自闭症”或“孤独症”，相关笔记显示就有超过五万篇。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示，大陆现有孤独症人数超过1000万，这意味着孤独症患者父母们至少有2000万。
日常生活中，这些孤独症儿童和父母散落在千千万万个家庭里。而网络社区，似乎成了他们倾诉、求助与歇脚之处。
“30岁的特殊礼物”
孤独症对于家庭的侵袭，首先是从家长的心态开始的。
豆妈曾是记者，豆爸是摄影师，两个文艺青年擦出火花，婚后一起创业，生活幸福指数蹭蹭上涨。
2017年女儿降生。豆豆起初看起来只是有一点怕生人，不喜欢别人抱。来拜访的朋友招呼时，她只会自顾自跑来跑去。但谁也没有想到那个更坏的情况。
快两岁时，女儿一直不会说话。两岁多时豆妈带她去上早教，在早教班里问题“突出”——不听老师的指令，自顾自地掰手指、盯牙签，根本融入不到团体中。
越来越担心的豆爸豆妈最终带女儿去医院做了鉴定。
诊断书上黑漆漆的几个字让豆妈跌落到谷底：孤独症。甚至没有疑似两个字。
这一天，正好是豆妈的30岁生日，“这或许是最特别的生日礼物了”。
医学上的共识是，孤独症无法治愈。为了更好地照顾女儿，豆妈辞职成为家庭主妇。
然而没多久，豆妈就彻底崩溃了：
一方面，辞去工作后全家的收入只能靠豆爸一个人维持，家庭收入时常陷入危机。这也让她自责。
更让她崩溃的，是无数次的社死瞬间。不会说话的豆豆，有强有力的哭声，甚至一哭几十分钟。豆妈无数次遭遇邻居恶狠狠的眼光，甚至被路人当成人贩子看待，“差点报警”。
孤独症的危机，率先让父母的心态坍塌了。
温暖你之前，先治愈我
情绪宣泄之后，豆豆父母开始思考：应该如何更好地照顾女儿。
过度的焦虑显然并不可取。这是豆妈在干预机构等豆豆下课时思考出的结论。
陪豆豆上课的一个小时里，她时常被周边家长和老师问：“你们家会说话了吗？”“你们家可以自主蹲马桶了吗？”越聊越焦虑。
某种程度上是为了逃避，豆妈把这段时间放在了刷手机上，她开始在小红书上轻松舒缓地聊自己的故事和日常。
没有抱怨和焦虑，只是准确地描述和倾诉，偶尔还会分享身边发现的美景，以及宝贝女儿可爱的瞬间。
豆妈的真诚和勇气很快得到了陌生人的回应。不仅有陌生人的暖心留言，也有不少孤独症家长分享自己的经验。
让豆妈倍受鼓舞的，是一位30多岁孤独症患者的留言。尽管她并没有完全康复，但已经跟常人差别不大，甚至结了婚、生了孩子，过着不错的人生。这让她看到了豆豆未来的可能性。
“君子若兰”也是在小红书里分享的妈妈，她有一个21岁的孤独症儿子。在她的小红书评论区里，最常见的是两类：一类是对孤独症儿子的宽慰；而另一类，则是赞扬她母爱的伟大。
现如今，她的小红书主页签名已是“热爱做饭，热爱DIY，热爱营养医学”；除了分享如何干预孤独症，更多是日常生活的分享，自拍、旅行与运动。
来自四川的创作者“自闭症轩轩”，则将自己训练成了爱分享经验的实践派“专家”。
儿子轩轩恢复得不错，他的不少方法也被验证行之有效。他就将自己带着轩轩通过做家务、学游泳、学打球、学弹琴等日常训练都记录下来，分享给更多的人。而在评论区，甚至不少热心网友会直接提醒孤独症患者家长前来学习。
在北京林业大学心理系副教授李明看来，孤独症患者家长对孩子的照顾，就好像坐飞机时安全提示的那样，一旦发生紧急情况，要先给自己戴上氧气面罩，才能更好地保护孩子。
“很多孤独症家长顾不上自己，有时候过度关注孩子是一个误区，家长要调整认知调整心态，这不光是为自己，更是为了孩子。照顾好自己也是照顾孩子的一部分。”李明说。
被凝聚起的微光
去年8月，豆妈在老家见到了一位特别的朋友，一位小红书“网友”，也是一位浙江自闭症儿童的妈妈。两个多小时的交流，两个人在如何带孩子上有了更多的心得和收获。
事实上，过去几年中，内容平台上类似豆妈这样愿意分享的孤独症父母越来越多，他们也在小红书等平台寻找知识和温暖。
这在李明看来是一个有意义的尝试：“平台可以帮助更多的孤独症患者家长聚在一起，建立互助团体或者社区，让父母们相互学习、相互受益。家长们的措施往往经过实践验证，有时更具备价值。”
内容平台其他可行的尝试，是通过邀请更多权威专家的方式，加强对孤独症的专业科普，帮助更多家长正确认识孤独症。
在今年世界孤独症日上，小红书就与新华公益、公益时报、中华少年儿童慈善救助基金会、北京星星雨教育研究所联合发起了相关活动。核心动作之一，就是关注整个孤独症家长群体的心理压力。
“在小红书上有不少孤独症患者家长发布笔记和评论，互相鼓励、互相帮助也互相学习。我们希望通过活动与内容，让更多心理行业专家与用户，以及用户与用户之间产生连接，让更多人能够获得更好的心理状态。”小红书知识品类负责人回答为何发起这一活动时说。
被邀请参与的专业人士，分享了如何接受孩子是孤独症、父母如何进行心理调节等多方面知识。众多孤独症患者家人的笔记也在其中，以自己的经历为更多人提供参考。
“这些分享为别人提供帮助的同时也会让家长们获得认同，让他们知道自己的苦没有白受，他们可以给社会以帮助。”李明说。
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编辑/ 皮磊 责任编辑/ 李庆