2019年4月初，操劳了大半辈子的母亲终于放松下来，55岁的她每天买菜、做家务、照顾孙子，过着她刚刚起步的简单舒适的生活。
有一天，她隐隐感觉自己的后腰和脊背有点疼，当时并没有在意，在小区里散步时，她还照常跟邻居寒暄，抱怨一下上了年纪的身体和调皮的孙子。
那时候，她根本想象不到自己体内正在酝酿着一种罕见的病变。
只用了8天
母亲从偶感腰疼到全身瘫痪
4月4号，母亲第一次感到不适。最初她只是后腰和脊背偶尔出现一阵疼痛，一觉醒来的第二天，她开始觉得腿部隐隐有点发麻发热。她跟家人说自己的后背痛，大家都觉得这可能是她胆囊方面的旧疾引起的。
4月6号，母亲后背和腿部疼痛的次数更多了，而且大家注意到她肩膀有点斜，步态也有些异常。她在小区的健身区跟人说起时，有好几个上了年纪的人也都抱怨自己腰疼，并都说她肯定是腰椎间盘突出了，建议上医院看骨科。
在医院拍完片子后，骨科医生发现母亲确实有轻微的腰椎骨质增生和腰椎间盘突出，建议进行物理治疗。
7号开始，母亲就每天去医院治疗，还把家里的床板铺成了硬的。她心里想，物理治疗见效慢，再忍耐些时候，坚持治疗总会改善的。
但是，三天过去了，她的症状却越来越严重。11号下午，她第一次出现小便失禁。半夜起夜时，她失去了控制身体活动的能力，意识清醒地倒在了卫生间的马桶旁边。
捱到天蒙蒙亮，一家人带着东西开着车直奔省城。在熙熙攘攘的医院门口，母亲被哥哥背进了急诊室。至此，我们一家人与这种罕见病的斗争拉开了序幕。
仅一种药7天花了4万4
这场罕见病成了劫难
4月13日，母亲被省医院初步诊断为急性脊髓炎，转至脑病介入科住院。
医院的初步诊断书丨作者供图
医生说需要将母亲的血清和脑脊液送去北京的生物学公司做免疫学检测，才能确定是单纯的急性脊髓炎，还是更为复杂的视神经脊髓炎。
母亲之前因为胆结石这类常见病住过几次院，但我们也不清楚她的免疫系统到底有没有问题，而之前的任何一次生病住院，也都没有这次来得这么凶险。
母亲的发病很急，症状很严重。那时她意识清醒，四肢全瘫，胸部以下更为严重，且没有任何感觉，也不能控制大小便，需要24小时插着导尿管。
医生按照急性脊髓炎的常规疗法，给母亲使用大剂量的糖皮质激素冲击，并配合了其它营养神经的药物。
除此之外，母亲还使用了价格高昂，并且只能自费的免疫球蛋白。这种药物一小瓶50毫升，需要630元，每天用10瓶，母亲输了7天，花费了4.41万元。
这时我们也收到了免疫学检验报告单，血清中的人体水通道蛋白4抗体（AQP4抗体）为阳性，结合母亲的症状，可以确诊为视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）。
血清AQP4抗体化验呈阳性丨作者供图
视神经脊髓炎于2018年被列入《第一批罕见病目录》，这是一种在公众视野中存在度很低的神经系统罕见病。自此以后，这种疾病也成为了母亲人生中的一场劫难。
父亲制定了时间表
每天为母亲理疗3小时
急性期的治疗阻止住了母亲病情的进一步恶化，但对于身体机能的恢复却收效甚微，母亲依旧瘫痪在床，没有知觉，并无法控制大小便。医生反复强调：这种病很容易复发，得了这个病，就意味着从此以后几乎要终身治疗、终身锻炼。
父亲的陪床任务异常艰巨。母亲几乎24小时不间断地接受输液和治疗。这个阶段母亲的康复训练和护理都需要父亲来仔细地完成，稍有不慎，褥疮、血栓等一系列并发症就会接踵而至。
他们订好了时间表，父亲每天早中晚三次，每次一个小时给母亲热敷、按摩、抬腿、翻身。除此之外，父亲白天要抽出时间出去买吃的，夜里就在病床旁或者走廊里支起折叠床勉强打个盹。
2019年5月，父亲在医院帮母亲做翻身训练丨作者供图
理疗每次二十分钟，费用100元。“我观察了理疗师的动作，暗暗记在心里，然后自己上手做，每天3个小时，还可以再多些动作，这样很划算。”这是父亲的心得。
省城的医生虽然尽职尽责，但毕竟很少收治这样的病人，用药时也有些拿捏不定。所以身在北京的我，立马开始到这边著名的三甲医院寻求指导。
当打开手机上“京医通”的挂号平台时，我才发现拥有最牛神经内科的宣武医院里，光神经内科就有48种亚专科门诊。
我先后去了天坛医院、宣武医院的专病门诊代母亲问诊。经验丰富的医生肯定了我们现在的诊断，并根据目前的治疗提了一些建议，老家医院的医生也根据这些建议对治疗方案做了一些调整。
能感受到痛苦
反而成了令人欣喜的事情
到了5月，母亲的尿便障碍依然没什么进展，但知觉似乎有些恢复了，她能感到腿部阵阵发麻和灼烧感。这时，能感受到痛苦反而变成了一件令人欣喜的事情。
父亲的陪护日日如常，他们一直在坚持着。慢慢地，母亲的激素用量已经降低到了可以口服的剂量，没有继续住院治疗的必要了。
5月7号，母亲被转到了省康复中心接受康复训练。就这样，还插着导尿管的母亲，进入到了另一个难捱的阶段。
每天的康复训练开销依然很大，包括各种辅助器械锻炼、理疗等。我们知道这里不是能长待的地方，希望母亲在回家之前能找回大小便的知觉，拔掉导尿管。
邻床的护工及有同样障碍的病友都说，要康复到这一步恐怕最少要几个月的时间，有些人甚至在康复医院呆了几年都没有恢复。
但似乎是某些神奇运气的眷顾，也很可能是父亲细心而不间断的护理和康复训练发挥了巨大作用，母亲的尿便功能在入院一周后竟开始有了一些进步，在随后的几天时间里她慢慢恢复了知觉，然后拔掉了导尿管。
5月下旬，住在医院的日子终于熬到了头，母亲坐着轮椅回到了家里。
康复的代价
是极度痛苦的“麻辣烫”
回家后，康复的路途仍然很艰难，母亲唯一能做的就是依靠意志力，每日在父亲的陪伴和帮助下不停歇地坚持锻炼。这时，他们除了强硬地逼迫身体找回感觉和控制力之外，别无他法。
母亲的尿便功能虽然已经恢复了一部分，但是距离自我控制还很遥远，纸尿裤、尿垫都是必需品。父亲在康复医院学到了更多的康复动作和手段，他依然每天早中晚使用一套严格的动作为母亲按摩及辅助运动，从未停歇。
在他们的努力下，母亲的身体渐渐恢复了力气。随着情况的好转，他们每天的训练内容也在改变。刚开始是父亲辅助躺着的母亲做抬腿等动作，然后翻身、起身、在床上爬、靠墙站立，直到站稳，然后自己训练。
辅助运动的发力方慢慢地由父亲转移到了母亲。到了六七月时，母亲已经可以借助拐杖自行下地了，并借此逼迫自己定时使用马桶，锻炼尿便功能。
母亲身体的感觉在逐步恢复着，但随之而来的是逐渐加剧的麻木和疼痛。虽说收获进步必然是要付出代价的，但这给她带来了极大的痛苦和折磨，甚至吞噬了身体运动功能正在逐步恢复的微不足道的喜悦。
母亲的腿、后背、腰腹部会毫无预兆地出现闪电式痉挛、抽搐、灼烧和麻木，每天有几十次之多。有时候这会在一家人吃饭时突然发作，涨红的脸、痉挛的身体，连带着失禁的小便，这些都令她痛苦和羞愧。
医生都说这是恢复过程中正常的现象，只能在严重时配合服用一些抗癫痫药物控制症状。这些药确实可以缓解一些症状，但是也给母亲带来了副作用，比如便秘等，这让本来就有尿便障碍的母亲排便更加艰难。
“我可怜的老母亲，肉体被病痛所染，绝望地扭曲、抽搐、痉挛，黑夜里没了睡眠，疼痛像火一样流窜，腰、腿等等无一幸免。另一个老人蹲在床边，想借助大地的力量，稳固她的残躯；他眉头紧皱，一心一意，直到感到手背上落下了泪，滴滴答答断了线。”当时的我在绝望中记下了这样的话。
我的哥哥在网络上寻找帮助，病友群里患病多年的病友对于这种症状都表示深有所感，还戏称此为“麻辣烫”。
病友戏称这种症状为“麻辣烫”丨作者供图
“我想象不到这个世界上还有这样折磨人的病，有时候我真的在想为什么它不直接要了我的命。”母亲时常泪流满面地说出这样的话。但即便如此，她并没有自暴自弃，康复训练的动作也从来没有停止。
我想到问诊时医生说过，很多患者由于长期的痛苦，常常会患上抑郁症等精神类疾病，让整个情况雪上加霜。
母亲需要长期服用很多药物，最主要的是糖皮质激素和免疫抑制剂。由于激素的副作用，还要额外补充钙片等补剂。而免疫抑制剂则价格昂贵，需要自行购买，还有影响肝肾功能等副作用的风险，需要定期去医院检查相应指标。
六月份复查时，母亲核磁的结果中病灶已经基本消失，但又检查出了血栓和尿路感染等并发症，需用药治疗。
母亲的身体消瘦了，但是脸却成了胖胖的“激素脸”。
母亲患病以来的部分医院档案资料丨作者供图
足够乐观和坚韧
阴霾会离你远去
几个月后，母亲的身体恢复得更快更好了，最可喜的是，她的“麻辣烫”症状开始减轻了。她甚至可以推着拐杖出门散步了，然后告诉大家：“我现在又开始享福啦！”
母亲在一天天好转，但有一种沉甸甸的担子始终压在一家人的心里，那就是医生和那些医学文献都说，视神经脊髓炎谱系疾病绝大部分都会复发，且会复发多次。
如果再来一次这样的情况，其痛苦和艰难简直不可想象。就算药物治疗还有效果，经济上也让我们难以再次承担，人的精神更会被彻底击垮。
但是母亲超乎预料的恢复程度给了我们更大的信心。那段时间，我找了很多关于康复的资料，其中，诺曼·道伊奇的《重塑大脑 重塑人生》及《唤醒大脑》两本书给了我很多正能量的例子。我和父亲从中琢磨了一些方法，来鼓励母亲，帮助她恢复身体的功能。
母亲每天的例行锻炼一次都没有中断过，恢复过程中那些令人难受的感觉虽有所减轻，但几乎从没停止过。她似乎已经习惯了身体的痛苦，慢慢接受了与疾病为伍。疾病曾经击垮了她，但却被她一点一点地战胜了，并在这个过程中让自己的身体得以重生。
母亲就像婴儿一样，从几乎全瘫到学会翻身、站立；从爬到拄着拐杖行走，然后离开拐杖一步步歪歪斜斜地独立学走。疾病让她的性情变得温和，她也明白了什么叫活在当下，更懂得了珍惜和感恩。
此后的2020年，突发的疫情也让她更可以理解自己的不幸，她不再问为什么她会得这样的病了。
她继续像时钟一样完成每天的任务，身体变得越来越好了，几乎完全恢复了曾经舒适的生活状态，甚至可以做饭做家务了，我们也假装淡忘了还有复发这颗“定时炸弹”。
抗体转成阴性
母亲不用再吃药了
2021年3月，我们怀着忐忑的心情带母亲来到了北京复诊，天坛医院专病特需门诊的医生看到母亲的情况，觉得恢复效果非常不错，可以考虑开始进一步将激素减量，半年后再根据情况看是否可以停药。
而另一个意外之喜是，这次的血清抗体检测结果中，她AQP4抗体的结果居然已经转成了阴性。
2021年3月的AQP4抗体结果丨作者供图
2021年8月左右，当医生笑着对着她说，不用再继续吃药了的时候，我们简直不敢相信自己的耳朵。
直到现在，母亲还会常常感到身体不适，发麻疼痛也是家常便饭，但我想这已经是最好的结局了。引入冥想正念的观点，就把这种常常的不适想象成是身体在提醒你去感知、去运动吧。
回想起这近三年时间里经历的一切，我真心地为我的父母感到自豪。父亲作为丈夫的忠诚和不懈的付出，母亲面对人生无常时的坚韧和对生命的希望，共同改变了本被认为无望的处境。
我希望母亲这段不幸又幸运的经历，可以激励更多的病友和所有身处困境的人。面对现代医学里看似束手无策的情况，我们唯一能把握的就是自己的心态和与疾病相处的方式。希望和持之以恒的行动在这时尤为可贵。
医生点评
杨柳|首都医科大学附属北京友谊医院神经内科医师
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种病因不明、中枢神经系统特发的、免疫介导的炎性脱髓鞘疾病。
所谓“髓鞘”，是中枢神经细胞轴突外面包裹的一层“保护衣”，起到保护、绝缘和传导信息的作用。髓鞘被患者自身的免疫系统特异性破坏、脱失，从而引起相应的临床症状。
此病好发于青壮年，女性居多，临床上多以严重的视神经炎和纵向延伸的长节段横贯性脊髓炎为主要临床特征，多表现为视力下降、肢体疼痛、麻木及无力等。本疾病复发率及致残率高，90%以上为会复发的多时相病程，其中40%~60%在一年内复发，90%在3年内复发。
本文中的患者主要是脊髓受累，包括运动、感觉、大小便障碍，并没有提及视神经受损的表现。且患者发病距今近3年，并未出现复发，所以本文患者更有可能是单相病程的长节段横贯性脊髓炎，再结合脑脊液和血液中的特异性标志物，也就是文中所提到的AQP4抗体，可以归为视神经脊髓炎谱系疾病。
很多神经科患者会像本文患者一样，在最初有腰部不适症状时选择去骨科就诊，而经验丰富的骨科大夫会推荐他们到神经科进行相关检查，包括AQP4抗体化验及相关核磁检查等。
治疗上，在本病的急性期，其目标主要是减轻症状、缩短病程、改善致残程度及防治并发症，常用手段为静脉注射糖皮质激素。
本文患者在入院后很快就上了激素进行冲击治疗，有利于短期内患者的神经功能恢复，随后激素的逐步减量，也是为了改善残疾程度，预防加重或复发。
激素反应差的患者，可选择文中提到的昂贵的免疫球蛋白，一般五天为一个疗程。在有条件的医院，对于损害严重的患者，还可以进行血浆置换。
部分患者，尤其是像文中患者一样AQP4抗体阳性的患者，在急性期后需要长期联合服用小剂量激素与免疫抑制剂，其目标是预防复发以及减少疾病反复发作导致的神经功能障碍累积。
在2021年4月30日，萨特利珠单抗在中国被批准用于12周岁以上AQP4抗体阳性的视神经脊髓炎谱系疾病缓解期治疗，这为患者带来了新的治疗曙光。
文中戏称的“麻辣烫”是痛性痉挛，容易在恢复期出现，有相应的药物可以缓解，如卡马西平、加巴喷丁、氯硝西泮等。
因严重的视神经及脊髓横贯性损害，本病在早期容易致盲或导致截瘫，故而后期的康复治疗十分重要。像文中患者一样坚持康复锻炼对神经功能的恢复有很大的帮助。
多数患者容易复发，任何一次发作均有可能带来不可逆损伤，故患者应注意在出现视力、脊髓症状时及时就医，并告知医生病史以及本次症状是否为首发。
患有本病的患者需要长期随访，遵医嘱坚持服药有助于预防疾病复发，切忌擅自增减药物。对于本文患者来说，因其可能为单相病程，且AQP4抗体转为阴性，故在症状控制良好的情况下，可以考虑在医生的指导下停药。
同时，家人的配合与鼓励也有助于患者的身心康复。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：果浆
编辑：紫衣、代天医