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協和王含:我大舅的醫療決策,不該隻由醫生說了算!

協和王含:我大舅的醫療決策,不該隻由醫生說了算!

大舅從icu出來已經一個多月了。

從剛出來時候的戰戰兢兢、左右為難、隻能靠鼻飼腸内營養、時刻擔心肺部感染反複,到今天已經可以配合下床、經口部分進食、精神狀态日趨改善。我也終于可以回顧這一段曆程,并且說,自己最終做了一個正确的選擇。

百歲老人遭遇肺部感染,說危在旦夕毫不過分。所幸我們的icu大夫妙手回春,在最短的時間裡控制了病情。但是,體溫仍然忽忽悠悠,剛穩定了幾天就又有反彈趨勢。大夫找我交代病情,語重心長地跟我描述預後:衰弱——卧床——誤吸——肺部感染的惡性循環。排痰不暢是關鍵環節,而不開放氣道将無法做到有效排痰。

我明白,理性的選擇是氣切。

但是,我真的不确定這樣做對大舅是最好的。

首先,他能承受氣切帶來的痛苦嗎?麻醉藥過後,他需要度過多長時間才能不再感覺到疼痛?又需要多長時間能夠耐受氣管套管的不适感?icu大夫給我的答案是半個月,耳鼻喉科大夫告訴我,有的人一直也耐受不了。那麼,對于一個百歲的老人,在他所剩不多的歲月裡,他會不會度日如年?經口吸痰痛苦,但經氣管套管吸痰完全不痛苦嗎?對于一個個體而言,他在乎的可能不是減輕了多少痛苦,而是他當下還有多少痛苦吧。

其次,就算他扛過了氣切的适應期,氣道管理好了,可是,他将無法進行語言交流。他該如何表達他的不舒服、他的不高興、他的要求?書寫,我們曾經試過,在病床上,多數人無法寫出清晰可辨的字迹。那麼,他除了點頭、搖頭之外,隻能用無盡的沉默來面對這個世界。我無法想象,這種與世界斷了輸出的狀态,對于他而言還有什麼意義。更不要說戴着氣管套管會不會讓一輩子翩翩君子之風的大舅覺得毫無自尊。。。

還有,他能耐得過麻醉和手術的打擊嗎?能平安地推出手術室嗎?

但是,在當時,大舅已經厭倦了兩小時一次的無止境的吸痰,進而厭倦了繼續活下去。每次看到他,我都希望能盡快終結他的痛苦,吸痰的痛苦。是以,我動搖了,我相信氣切是理性的選擇。

他們推薦了我耳鼻喉科的呂大夫,他們把他的“快刀”描述得簡直神乎其技,讓我聯想到梁羽生小說中的大俠,“隻聽一陣風聲,對手已經倒下了”。

我請呂大夫來會診,他看了老爺子,勸我,“别做了。現在能說話,神志還清楚。。。”多的話需要我自己去揣摩,抉擇。其實,拿主意的永遠是家屬。醫生希望引導你做一個盡量正确、并且不後悔的決定。但後不後悔因人而異。我還記得一個腦病患者家屬在終于決定手術後,看到患者被剃頭的狀态,很壯的山東大漢,哭得稀裡嘩啦,守着床頭不讓大夫靠近,險些延誤了手術時機。

我求助惡性良性腫瘤科倡導安甯療護的甯姐姐,她發給我“象背”的視訊,用童話的方式講述一個生命如何安排自己不多的時日,看得我也稀裡嘩啦。她說,他自己的決定是我們必須要尊重的。

在反複思量和在醫生朋友群裡求助之後,我決定了,做。在那一刻,我隻希望能解除他眼下的痛苦。我跟大舅用筆交談,我寫:我想給您在喉部做一個小手術,這樣您吸痰就不痛苦了,我們就能快點轉回普通病房。大舅點頭,我甚至沒有看到他眼中有一絲的猶豫和懷疑,因為他相信,我給他的一定是最好的。在他面前,我就是做不到把沖突的真相交給他自己決定,因為,我很怕他會選擇放棄。

可是,命運就是這麼峰回路轉。找好了麻醉大夫,找好了手術醫生,計劃手術的當天,發現拜阿司匹林沒有停。呂大夫說,決不能冒險,停夠五天再說。

距離五一放假還有兩天。五一放假三天。icu的醫生勸我,轉到普通病房護理估計有難度,你可以過完節再轉。他們不擔心壓床,但是,大舅一天都不想多呆了。對于清醒的病人而宮,icu是救命的,也是痛苦的。探視時間有限,床邊的儀器多得讓人害怕,各種儀器的報警聲。。。大舅示意想說話,隻有三個字,“換病房!”清晰而堅決。

做醫生久了,會變得有些宿命。我相信這個沒停藥的小“過失”其實是命運給原本就糾結的決定一個反悔的機會。于是,大舅就這樣離開了icu 病房,離開的時候甚至不肯跟照顧他多日的大夫護士說“再見”。我想,此時他一定會願意簽署 dnr 吧( do-not-resuscitate,不複蘇)。那麼,既然他如此決絕,我應該在一個老人最後的日子裡,成全他的尊嚴。

我還記得數年前,一個本院醫生的父親住在我們病房,腦血管病後遺症,神志不好,反複肺部感染。我當初也是勸她走氣切的路,想必我的一句話促使她下了決心。我說,“如果是我的親人,我就做。”但是那一次,氣切出現了嚴重的并發症。她父親走的時候,全身皮下氣腫。。。時至今日,我仍然内疚,隻因為,那個決定是受我影響的。

甯姐姐後來聽說了我最終沒有做氣切而是選擇了轉出icu病房,她拉着我的手說,太好了。我突然明白,其實她是有傾向性的,隻是,她不希望替我做決定。隻有自己最終想通了并接受結果的決定,才是最好的。

今天看到一篇英文文章,“你如何确定何時撤除生命支援治療”。我急忙點開,很遺憾,沒有指南,全世界的同行衆說紛纭。抛開複雜的文化、宗教、社會資源等因素,有一點幾乎是共識:決策需要家屬的參與和尊重本人的(生前)意願。或許,未來醫學需要更多解決的,不是如何延長生,而是如何尊嚴死。那個時候,醫生可能是執行者,但不應該是唯一的決策者。