本文刊載于《三聯生活周刊》2019年第21期，原文标題《“蝴蝶之家”：重症孤兒的生命終點站》，嚴禁私自轉載，侵權必究
文/張從志
這個世界上總有一些孩子，從出生的那一刻起就被死亡的陰影籠罩着，他們患有各種各樣的先天性疾病，被父母遺棄，在痛苦和孤獨中離開。作為國内首個兒童臨終關懷中心，位于長沙第一社會福利院的“蝴蝶之家”在過去9年裡已經送走了100多個這樣的重症孤兒，這裡的從業人員用無微不至的護理，讓每一個生命得到最後的撫慰，也創造出許多生命的奇迹。但面對福利院外更多正在遭受病痛折磨的孩子及其背後的家庭，“蝴蝶之家”的力量仍然顯得十分渺小。
“蝴蝶牆”上，已去世孩子的“蝴蝶”占了大半面牆壁
攝影/張雷
<h1 class="ql-align-justify">一場特殊的生日會</h1>
5月10日是若雪的10歲生日——福利院的檔案确實是這樣寫的，但大家都拿不準，若雪是不是真的出生在10年前的這天。如果被送到福利院的襁褓裡沒有夾帶任何隻言片語，那她在入院前的那段人生——即便如此短暫——我們也永遠無從得知。是以，檔案裡的資訊很可能是推算，或是入院那天的日期。
如果說出生日期定得有些草率，那生日會辦得算隆重了。5月10日下午3點，午睡醒來的孩子們被大家或推或抱，來到了客廳裡，花花綠綠的氣球已經布滿了整個房間，有的孩子坐在輪椅上，有的被放進躺椅裡，綁上了安全帶，十幾個孩子圍坐在一張擺着幾碟餅幹的小桌子旁。等護理阿姨、從業人員、志願者們擠滿了小小的屋子，生日慶祝儀式就開始了。
若雪的眼珠轉來轉去，似乎想從嘈雜的場面中抓住點什麼。她有先天性腦癱，生下來沒多久就被遺棄，但在參加生日會的孩子裡，她最特殊的地方不是病情，而是她的姓氏——其他的孩子都姓龍（這是福利院取名的慣例，孩子一般和入院時的在任院長同姓），而若雪姓張。與衆不同的姓氏說明，她在福利院待的時間比其他孩子都長。若雪坐在一把從國外定制的輪椅裡，嚴重畸形的身體使她無法正常坐立，護理阿姨在她的背後、無法彎曲的腿下墊了好幾個布玩偶。
若雪不能說話，不能自主進食，醫生從她的鼻孔插入一根軟管直通食道，維持生命的營養都來自軟管裡喂進的流食。是以，她從來沒有親口嘗過生日蛋糕的滋味，也不能自己去吹滅蛋糕上的蠟燭，隻能閉上眼睛默默許下一個小小的生日願望。她仿佛是個局外人，被自己的生日慶祝儀式排除在外。
福利院活動教室
阿姨們送上簡單的祝福後，房間裡唱起了生日歌，掌聲、歌聲飄到了窗外，與街面上傳來的鳴笛聲、建築工地的機器轟鳴聲，還有商鋪喇叭裡的叫賣聲混雜在一起，在空氣裡流動着。外面的天空擺脫了連日來的陰霾，陽光暖洋洋地灑在走廊上，今天，連最會哭鬧的孩子也安生了許多。這些孩子裡，既有若雪這樣的嚴重腦癱患兒，也有患腦積水、先天性膽道閉鎖、先天性心髒病的孩子，還有的，醫生也沒法準确解釋。沒有人知道，下一場生日會時，這些孩子中的哪一個可能會永遠離開。作為國内首個兒童臨終關懷中心，在這個叫“蝴蝶之家”的地方，生命的夭折就像蝴蝶拍了拍翅膀，如此輕盈，難以讓人發覺。
從長沙第一社會福利院臨街的大門進去，一擡眼就能看到左手邊的緩坡上，坐落着一幢叫“幸福樓”的五層建築，蝴蝶之家在二樓占了半層。2010年，一對英國夫婦帶着1萬英鎊和在中國開始兒童臨終關懷事業的夢想來到這裡，打造了蝴蝶之家。福利院接收病情最危重的患童，即16歲以下、預期生命在6個月以内的臨終兒童。蝴蝶之家由英國夫婦獨立營運，資金主要來自境外捐贈，福利院則給每個孩子每月提供800元的補助，場地和水電費用全免。
蝴蝶之家進門後的過道裡有一面牆壁，上面粘滿了蝴蝶狀的小夾子，蝴蝶夾的翅膀上印着一個個孩子的照片和名字，牆上繪了一道彩虹，粘在彩虹之上的蝴蝶夾——“意味着去了天堂”——鋪滿了大半面牆壁。創立9年來，蝴蝶之家共接收了200餘名危重患童，有100多個已經離開人世。
若雪被送到蝴蝶之家有五六年了，照顧她的易阿姨回憶，剛來時的若雪骨瘦如柴，臉上好幾處皮膚潰爛，而且經常抽搐，一副奄奄一息的樣子。現在的若雪雖還是瘦弱，但臉上幹幹淨淨，皮膚白白的，也很少再出現抽搐的症狀。她喜歡聽阿姨們在旁邊聊天，聽到高興處會咧開嘴角，略顯吃力地擠出笑容。其實，生日會上的小壽星除了若雪，還有另外兩個生日也在5月份的孩子——冬雪和康康。冬雪比若雪小幾歲，情況類似，也是先天性腦癱。對初來乍到者而言，康康無疑是那個更引人注目的孩子，他今年6歲，有嚴重的腦積水，錯過了最佳手術期，腦袋比成年人大了近一倍，且在不斷膨脹。好幾個阿姨剛來時看到康康的大腦袋，心裡都捏了一把汗，不少人是以打起了退堂鼓。幾年之前，沒人敢保證他們三個都能活下來，但今天，他們又過了一個生日。
生日會上還公布了一個好消息，有一個家庭正在關注若雪——這意味着她有被收養的可能。前一天，若雪去福利院做了收養評估，她的病情已經趨于穩定。但她畢竟沒有任何自理能力，被收養的希望有多大，大家還是有些擔憂。
“蝴蝶之家”的孩子以先天性疾病患兒為主，大多無法行走站立
<h1 class="ql-align-justify">首家兒童臨終關懷中心</h1>
2009年6月，金玲和丈夫古俊英來長沙時，對生活在這座喧鬧的陌生城市感到憂慮。這裡濕熱的氣候、雜亂的街道，以及辛辣無比的飲食，讓出生在英格蘭西北部城市曼徹斯特的金玲花了很長時間去适應。那一年，金玲已經59歲，放棄了英國家鄉閑适的退休生活。她和丈夫雖然取了中文名字，但幾乎不會說漢語，他們在市區租房住下，為了将企盼多年的夢想付諸實踐開始四處奔走。
金玲是一名護士，2005年退休之前，她在英國一家公立醫院工作了35年。如果要追溯的話，與中國的緣分在她8歲時就開始了。那年，福布斯拍攝了一部根據真實故事改編的電影《六福客棧》。影片講述的是第二次世界大戰期間，一個英國女傭到中國山西陽城縣傳教，抗日戰争爆發後，她帶着100多名孤兒翻山越嶺，徒步轉往西安的安全地帶——“兒童之家”的故事。“從那時起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情。”金玲說。
1994年，金玲第一次到訪中國，此後因工作需要，她開始頻繁來中國。在中西部偏遠、落後的地區，金玲目睹了很多患有先天性疾病的兒童在貧困的農民家中、在簡陋的衛生院裡痛苦而孤獨地死去，受到了極大震撼。那時“臨終關懷”一詞在中國幾乎無人知曉。
退休後，金玲做的第一件事，便是在英國注冊成立了名為“中國孩子”（China kids）的慈善基金會，然後馬不停蹄地回到中國。起初在河南，後來去了甘肅、青海等地，辦一家兒童臨終關懷機構的想法一次次受挫，似乎沒有地方願意接受她的善意。
當時國際關心中國慈善協會（International China Concern，簡稱ICC，創立于1993年）的一位負責人得知了金玲的想法，很感興趣，也願意提供幫助。ICC與長沙第一社會福利院合作多年，為這裡的孤殘兒童和青年人提供服務，與政府部門也建立了良好的關系，而且，這位負責人能說一口流利的中文，他向福利院上司仔細介紹了金玲的想法，赢得了他們的支援。
2010年4月8日，蝴蝶之家兒童臨終護理中心在長沙誕生。取名“蝴蝶之家”有金玲的思考：“在中西文明中，蝴蝶破繭而出，飛走了，代表着美、自由以及新生，就像由死亡轉向了新的人生階段。”無論來這裡的孩子最後是生是死，金玲希望他們都能擁有一段最美麗的時光。
金玲給孩子們招聘了專職的護理阿姨，她給應聘者設定的唯一門檻是要愛孩子，喜歡照顧孩子。找來的護理阿姨有的是長沙本地的下崗職工，有的來自周邊縣市農村，還有的在長沙打工多年，她們都是母親，照顧孩子應該得心應手。但到了蝴蝶之家，這變成了一件需要重新學習的事情。
金玲親自給護理阿姨做教育訓練：每天必須按照嚴格的時間表喂食、喂水；孩子哭鬧時要抱起孩子，直視着孩子的眼睛；每天至少給孩子洗一次澡，換上幹淨衣服；如何使用量杯、如何觀察孩子的症狀、如何處理緊急狀況等等。教育訓練的内容巨細無遺，甚至會讓阿姨們互相蒙着眼睛喂食，體驗被喂養的感覺。
這種精細化、标準化的要求也滲透到了機構的日常管理中。進門後，我和攝影師就被要求套上鞋套，去衛生間按照标準的洗手步驟洗手，然後罩上碎花圍裙（這是為了保證孩子們接觸到的衣物都是棉質的，因為許多孩子皮膚容易過敏），推開孩子們生活區的隔門前還要最後一次在手裡塗抹消毒液。
孩子們的生活區分為兩部分，被稱作紅房子和藍房子，因為房間主色調分别是紅色和藍色，裝飾很溫馨，牆上有各種卡通繪畫，客廳中央懸挂着彩色風鈴，燈光也是暖色調的。每一部分除了客廳、卧室，還有配餐室、盥洗室，每個孩子的物品分門别類，寫上了孩子的中文名和英文名，擺放得整整齊齊，房間裡沒有一絲異味。孩子們大多不能行走，要麼躺在軟軟的碎花布沙發上，要麼趴在鋪着毯子的地闆上，還有的坐在輪椅或躺椅裡，每隔一段時間，阿姨們就要給孩子換個姿勢。蝴蝶之家現在的負責人符曉莉告訴我，這樣的室内設計是希望營造一種家的氛圍，讓孩子和阿姨們能感到更加放松。
從2010年創立開始，蝴蝶之家從6張床位、幾個從業人員發展到如今20張床位、24名專職護理阿姨、5名全職護士，再加上行政管理、後勤保障，整個團隊規模達到40多人。每個護理阿姨最多照顧3個孩子，一共有6組阿姨，分為4班，24小時輪班倒。
于麗芳是2011年經熟人介紹來到蝴蝶之家的。20多年前，夫婦二人帶着8歲的女兒從大連農村來到長沙，丈夫和弟弟、弟媳打工，于麗芳在家裡照顧孩子們。等孩子們長大了，她出來找事做，又照顧起了孩子。這是于麗芳喜歡并擅長的工作，她總是一臉微笑，顯得耐心十足。
每到吃飯時間，都是阿姨們最忙的時候。孩子們一天要吃四餐，都需要阿姨一口一口地喂。每個孩子都有專門的飲食方案，定期進行調整，幼兒喝的奶粉很多都是國外品牌，沒有咀嚼能力的孩子吃的糊糊也經過了細緻的營養搭配。
生活區的走道盡頭是護士站，5名護士在這裡輪流值守。立式櫥櫃裡存放着孩子們的病曆資料，每個名字都是厚厚的一大學，裡面記錄了他們每次就醫的情況，還有在中心的日常用藥、體征監測資料等等。前些年的記錄都是外籍護士用英文做的，中國護士接手後，開始使用夾雜英文的中文記錄。出了護士站，事實上，在蝴蝶之家看不到太多的醫療痕迹，吸氧裝置和嬰兒保溫箱放在角落已經很久沒有動過了。以前金玲把發燒的孩子脫光衣服放到地上時，很多中國阿姨感到震驚和不解，但金玲确立的醫護原則是不給孩子們過度治療，包括日常的感冒發燒或者消化問題，也很少使用藥物。
不過，到蝴蝶之家并不意味着放棄孩子的治療。在創辦初期資金最困難的時候，金玲夫婦仍想盡辦法給有治療可能的孩子做手術。當時資金全部來自金玲在英國的基金會“中國孩子”，要轉進來須先彙到香港彙豐銀行，然後從香港打到上海中國銀行，再逐級彙至湖南省行、長沙支行，耗時非常之長。有一回，一個孩子急需手術，而國内的預算資金已用完，金玲夫婦隻能向基金會申請手術款。錢籌到了，也到了國内，但古俊英去銀行問了幾次都沒消息。陪同古俊英去的符曉莉回憶說，“老爺子”當場就急了，原本紳士做派的他竟捶起了櫃台玻璃，把從業人員和她都吓了一大跳。這種堅持後來為很多孩子創造了奇迹。
生日會上，莎莎代過生日的小朋友吹蠟燭
<h1 class="ql-align-justify">逝去與新生</h1>
來蝴蝶之家半年後，于麗芳親手送走的第一個孩子，是一個腦癱患兒。他從福利院送過來時情況已經很不好，嘴巴合不攏，于麗芳用勺子喂進的牛奶大半都會流出來。撐了幾個月，孩子就走了。“走了後，他嘴唇緊緊閉着，像睡着了一樣。”過去的這8年裡，她親手照顧過的孩子已經走了五六個。于麗芳剛來的頭兩年，幾乎每個月都有孩子過世，追思會開了一場又一場，“有的孩子淩晨三四點走的，早上8點換班時去抱，身體還是軟軟的”。
接受死亡，有時是一個緩慢的過程。很多護理阿姨剛來時，看到金玲或者外籍護士輕輕地哼着歌，将即将離世的孩子抱在懷裡，直到他離開那一刻，都感到有些不可思議。但後來，她們也學會了用同樣的動作抱着孩子直到最後一刻。
孩子去世後，阿姨們會給他們認真地洗澡，擦幹身體後穿上幹淨衣服，用新布包着，然後開追思會。阿姨們一邊分享着孩子生前的片段，一邊等候着殡儀館的車輛。這個儀式，蝴蝶之家在過去不到10年的時間裡舉行了100多次。
最近幾年，追思會的頻率降低了不少。一方面是重症兒童數量大幅減少，因為産檢的普及，以前蝴蝶之家常見的“唐寶寶”（小兒唐氏綜合征患者）、先天性膽道閉鎖患兒已經很少見到；另一方面，醫療水準的提高，加上二胎政策放開，一定程度上也減少了父母遺棄孩子的數量。蝴蝶之家上一個離世的孩子是在去年，那是一場突如其來的告别，沒有一點預兆。孩子有先天性心髒病，情況雖一直不算好，但去世那天如往常一樣，進食正常，玩得也很好。等夜班阿姨起床檢視時，才發現他已經沒有了呼吸——是器官衰竭導緻的死亡。
“對我們這裡的從業人員來說，有兩種情況很難把控情緒：一種是孩子本來挺好，突然走的；還有一種情況是，他被收養了。你明明知道是件好事，還是會很難受。”符曉莉說，這不是一份越做越堅強的工作，有很多阿姨，包括符曉莉的前任負責人都因為情緒上的問題而選擇了離開。
中心曾有兩個患先心病的孩子一起被送到蘇州做手術，弱不禁風的叫恩恩，挺過了手術，更強壯的那個卻沒有回來。恩恩是一個情商特别高的孩子，長得幹幹淨淨，很受大家的寵愛。2016年，恩恩4歲的時候，一對美國夫婦收養了他。來中國接他時，為了培養感情，他們把恩恩帶出去玩了幾天，臨走前帶着恩恩回蝴蝶之家和大家告别。
于麗芳和莎莎
“聽說他爸媽要來，我們都擔心自己控制不住情緒，金老師還跟我們說：‘你們不許哭，要控制住自己的情感。’”符曉莉坐在辦公室裡，一早就豎起耳朵，注意着門口的動靜。門鈴終于響了，“就在眼淚要迸出來的時候，他徑直跑進來，杯子一伸，‘給我倒水去’”。恩恩還是蝴蝶之家小孩的習慣，要喝廚房阿姨煮的水果水，不喝純淨水，那專橫跋扈的樣子反倒讓大家松了一口氣。
到目前為止，蝴蝶之家已有34個孩子被國外家庭收養。不少家庭仍和蝴蝶之家保持着親密的聯系，在辦公室裡、過道上貼了很多孩子在國外生活的照片，分享着他們新的人生重要時刻。
“你的崽崽也要出國了。”生日會那天早上，來接班的于麗芳從其他阿姨口中得知了莎莎确定被收養的消息，護照都辦好了，對方下個月來接她。讓她又驚又喜的是，收養莎莎的這個美國家庭前幾年已經從蝴蝶之家收養了兩個男孩——章章和爍爍，而這兩兄弟也是于麗芳一手帶大的孩子。“這是親兄妹！”于麗芳看着在一旁玩耍的莎莎，微笑着感慨道，眼神裡都是滿足。
莎莎今年8月即将滿2歲，已經能聽懂大部分話，頸椎經過矯正後還微微有些側彎，但看起來已經和普通小孩沒有什麼兩樣了。一雙閃閃發亮的大眼睛，在房間、走廊裡穿來穿去，阿姨們都喜歡逗她唱歌，莎莎最拿手的是“一閃一閃亮晶晶，滿天都是小星星”。和她的“哥哥”們一樣，莎莎一生下來就有先天性肛門閉鎖，也就是無肛門。但莎莎比哥哥幸運多了，她隻做了一次手術，章章和爍爍前前後後做了四五次手術，四川、青海的醫院都去過。于麗芳告訴我，章章在四川那次手術還是美國專家來做的，她在醫院照顧了40多天。肛門處的手術創口極易感染，孩子又無法控制排洩，創口一沾上排洩物就容易潰爛化膿。于麗芳隻能用棉簽一點一點地清理，花了很長時間傷口才愈合。
爍爍經曆了和哥哥幾乎一樣的手術過程，而且他對抗生素過敏，術後創口的恢複更加痛苦。符曉莉說，爍爍小時候有次去省人民醫院檢查，醫院的人看到爍爍，得知他被送到了福利院都覺得很震驚。“他們說見過孩子的爸爸媽媽，一家人當時在醫院住了很久。”
護士長林國嬿檢查孩子身體
<h1 class="ql-align-justify">“爸爸沒用”</h1>
福利院外是一條名叫芙蓉中路的寬闊馬路，縱貫南北，是長沙主城區的幹道之一。道路兩旁集聚着湖南省人民醫院、湖南省兒童醫院、湖南省腦科醫院，不遠處還有湖南中醫藥大學第一附屬醫院。常常有人在福利院附近發現包裹得嚴嚴實實的孩子被放在地上，包裹裡或者留下書信，或者什麼也沒有，他們很可能就來自上述某家醫院。
2011年，蝴蝶之家被央視新聞報道後，沒多久，福利院找到蝴蝶之家，希望他們近期别再接受采訪了。原來，節目播出後的一段時期裡，福利院門口被遺棄的孩子明顯多了起來，甚至很多外省的孩子也被送到了長沙，福利院感到壓力很大。
被父母遺棄，是蝴蝶之家每一個孩子共同的命運，就像與生俱來的病痛一樣。但在這個棄兒集中的地方，對這些抛棄親骨肉的父母反倒沒有太多斥責。護士長林國嬿不想去評判父母的抉擇，她更希望去了解：“一個家庭要照顧一個這樣的孩子，你可以想象有多困難。尤其是缺少支援的情況之下，他會覺得自己沒有能力，去福利院可能會比在家過得還好。我相信沒有人願意抛棄自己的孩子。”
曾有一個孩子被美國家庭收養後，符曉莉去福利院取孩子的材料和檔案。從業人員交給她一張紙條，是他親生父親寫的，上面的字迹歪歪扭扭，語無倫次：“爸爸沒用，你媽媽已經走了，我也想去死，但爸爸沒有勇氣，是個懦夫。請你原諒我，希望有好人幫你找到一條出路。”林國嬿告訴我，這樣的家庭不僅會面臨經濟方面的問題，還會遭遇精神層面的打擊，長期照顧一個受嚴重病痛折磨的孩子，常常會引起父母乃至其他家庭成員的情緒障礙。如果這些父母知道如何應對反複出現的病痛，知道從哪些管道可以尋求醫療和社會支援，或許更多的孩子可以免于被遺棄的命運。
林國嬿是香港人，從事舒緩護理工作已經20年。1999年，當她從醫院到一家基金會，開始為癌症晚期患兒提供居家的臨終護理時，那時的香港在兒童臨終關懷方面也是一片空白，和金玲創辦蝴蝶之家時面臨的情況一樣。
2012年，她和金玲在一次論壇上相識。在中國忙碌了近10年，金玲已近古稀之年，連簽證官也開始關心起她的身體狀況。她必須将蝴蝶之家托付出去，但她最放心不下的就是孩子們的護理工作。2017年11月，在金玲的邀請下，林國嬿加入了蝴蝶之家，擔任專業服務總監，一手組建了中國的護士團隊。如今，69歲的金玲每年仍會定期來中國，但蝴蝶之家的營運已經完全交給了中國團隊。從去年開始，所有的營運資金全部來自國内捐助，已不再依賴境外捐贈。
仍在忍受病痛的孩子
符曉莉告訴我，中心去年一年的開支超過了300萬元，包括雇員工資、孩子的生活費用、醫療支出等等。2011年，做了9年英語老師的符曉莉應聘到蝴蝶之家，她經曆過資金最困難的時候，機構差點就要關閉，孩子們會被送回福利院。錢總是符曉莉最關心的事，為了籌款，她想了各種辦法，總覺得沒有安全感。
讓符曉莉和林國嬿操心的還有許多問題。前幾年，中心接收的第一批孩子一個個長大，有些孩子跟在阿姨後面，經常偷偷闖到辦公室大鬧天宮。大人們絞盡腦汁，最後想了個辦法，把辦公區和生活區隔門上的門把手往上移了二三十厘米，搗蛋鬼們就夠不着了。但這提醒了大家，孩子們總會成長，而且年齡越大，被收養的可能性就越小，有的孩子情況特殊，也不适合送回福利院。從兒童變成青少年，他們的未來該怎麼辦？
蝴蝶之家還接到過很多父母打來的電話，詢問能否收留他們的孩子。從業人員隻能在電話裡解釋說，中心隻接收福利院的孩子。有人緊接着問道：“如果把孩子送到福利院呢？”他們也不知道該怎麼回答。
今年元旦是林國嬿值班。一個20多歲的年輕男子找上門來，希望蝴蝶之家收留他出生不久的孩子。男子告訴林國嬿，小孩生下來沒多久就被醫生診斷為腦膜炎，腦細胞已經出現液化現象，在長沙轉輾了三家醫院都被拒收，醫生讓他把孩子抱回家，但他不敢回去。生産時，妻子出現羊水栓塞，差點丢了性命，在ICU住了很久才剛剛出院。他怕妻子受不了打擊，一直瞞着孩子的情況。他在醫院附近租了一間房子，帶着孩子住下，但自己也不知道怎麼照顧他，走投無路之下找到了蝴蝶之家。林國嬿沒有别的選擇，隻能拒絕他，看着他走的背影，心裡像挨了一拳。
2016年，蝴蝶之家臨終護理中心改名為蝴蝶之家舒緩護理中心，一詞之别，意味着他們能做更多的事。舒緩護理可以涵蓋重症患者從診斷到臨終的整個醫療周期，也可以将服務場景延伸到醫院、家庭。“現在醫學越來越發達，很多病已經有了治療手段，而且效果不錯，父母首先都會積極尋求治療。是以我希望，我也相信，中國孤兒的數量會越來越少。”林國嬿說，蝴蝶之家下一步的目标是把舒緩護理服務推廣到有重症患兒的家庭。
天晴後，護理阿姨把孩子們的玩具搬到走廊上晾曬
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