我叫餘洪君，今年38歲，安徽省太和縣人。我患有強直性脊柱炎，這是一種主要侵犯骶髂關節和脊柱的全身性炎性疾病。自我患病以後，家裡的大部分重擔都落到了妻子身上。她任勞任怨，對我不離不棄，讓我明白了什麼才是愛情的真谛。
圖為我與老婆和女兒
我和妻子是在2001年認識的，當時我們倆都在天津打工，兩個人工作的地方離得特别近。機緣巧合之下，我和妻子就通過朋友組織的一場活動相識了，接觸之後才發現原來我們是老鄉。
老鄉見老鄉，兩眼淚汪汪。在異地能夠遇到跟自己一個地方的人，那真是老天爺安排的緣分。我被妻子的開朗樂觀吸引了，于是我對她展開了熱烈的追求。每次我下班後總是會找機會到隔壁工廠見她，制造兩人相遇的機會。就這樣一來二去，我們戀愛了。2001年底，我倆就結婚了，次年生下了大兒子。
圖為我老婆
那時候妻子溫柔體貼、兒子活潑可愛、我身體健康，一家人的日子過得十分甜蜜。那也是我們家為數不多的平靜、幸福時光。2011年，我突然腰疼。妻子特别擔心，急忙拉着我去醫院檢查。後來我們才知道我得了強直性脊柱炎，這種病惡化速度特别快，沒過半個月，就由腰疼轉變成四肢關節疼。這種病疼起來真的很要命，我被疼得下不了床，甚至連端碗吃飯的力氣都沒有了。
看到我這個樣子，妻子非常心疼，她開始帶着我去北京求醫，那時候我們真是什麼也不懂。我手裡拿着自己的CT剛下火車，在北京站大廳就被人盯上了。有一個人就開始跟我搭話，問我們來北京幹什麼。聽到我們說來北京看病，那人又說自己也是來北京看病的，他知道有一家醫院專門治強直性脊柱炎。我們也不知道怎麼地就相信了那個人，跟着去了一個診所開了很多藥。結果我吃了藥一點兒效果也沒有，這時才反應過來自己被人騙了。
圖為我的近照
吃一塹長一智，我和妻子以後看病就多留了一個心眼。後來我們經同村人介紹去了一家中醫院看病，吃藥之後發現能夠勉強控制住我的病情了，事情才開始慢慢好轉起來。後來妻子為了掙錢就南下廣東打工，我因為生病就隻能在家照顧大兒子。那時候村裡人說什麼閑話的有，不過我一點兒也不在意。隻要我和妻子互相扶持、互相依賴，就沒有跨不過去的坎。
時間來到了2017年，妻子意外懷孕了。雖然那個時候家裡狀況也不太好，但是我們決定還是留下這個孩子。2018年6月21日，女兒餘雨馨就出生了，我們倆還沒有來得及好好享受一下為人父母的喜悅。第2天雨馨就因為發燒進了新生兒科的監護室，在那裡一住就是半個月。
圖為雨馨和她媽媽
因為要避免成年人身上攜帶的病菌感染到出生不久後的孩子，是以醫院拒絕了家屬探視。好幾次妻子拉着我想去新生兒科看看剛出生不久的雨馨，但都被病房的大門擋在了外面。直到一個禮拜後，雨馨需要做核磁共振。我們才被允許去探視女兒。
出院後，我和妻子決定由我在家照顧雨馨，她外出打工。當時我真的很心疼妻子，如果不是沒得選，誰也不想讓剛出月子不久的妻子去打工。在家帶孩子也不輕松，除了給女兒喂奶、洗尿布，我還要經常帶她跑醫院。因為雨馨經常生病，幾乎每個月都要發燒一次，每次發燒都得去住院治療。那時候我們也沒有特别注意，隻當是孩子小，免疫力差，再養養就好了。
2020年8月初，雨馨因為肚子特别疼，開始大哭大鬧，這次的異常反應引起了我的重視。我打電話叫回了遠在浙江的妻子，我倆帶着孩子去了安徽省立兒童醫院。到了醫院雨馨被安排住進了血液科，做了各項檢查，醫生當時給的病情診斷是：膿毒血症、中度貧血、支氣管肺炎、高免疫球蛋白血症。
為了進一步确診，醫院建議我們帶孩子去上級醫院治療。于是我們又着急忙慌地來到了上海。在上海複旦大學附屬醫院，雨馨一住就是一個月。期間醫生終于查出了雨馨頻頻肚子疼的病因：腸道潰瘍嚴重，潰瘍面積也很大。
圖為我老婆和雨馨
在醫生的建議下，雨馨還做了基因檢測，最後結果出來，雨馨得的是免疫缺陷。醫生說，90%的可能性是白細胞黏附缺陷，這種病全國的發生率隻有百萬分之一，唯一的治療辦法就是移植。聽到這個消息的我們覺得天都要塌了：那麼小的一個孩子得了這種病，老天爺真的很不公平。
當時我們面臨的問題很多：1、去哪裡找造血幹細胞移植給女兒；2、去哪裡移植；3、去哪裡找錢給女兒做移植。
圖為我女兒
生活的打擊接踵而至，幾乎就要壓倒我們。就在這個時候，妻子接到了大兒子班主任的電話：“你們家孩子最近狀态都不太好啊，成績也在倒退，他都已經高三了，這個時候很要緊啊。”我知道大兒子還是被家裡的各種事情影響到了。大兒子給妻子打電話的時候就說過：“媽媽，我不想讀書了，我想去打工給妹妹掙錢看病。”
妻子幾乎是哭着跟大兒子說：“你不要多想，錢的事情爸爸媽媽會有辦法，你當務之急就是把書讀好，這樣子才不會像我們一樣隻能去做體力活兒。”那一刻我真的覺得自己非常無能，我沒能照顧好女兒，也沒能掙錢給她治病，現在連大兒子也被影響到了。
可能生活的真相便是如此吧，我們隻能勇敢面對。在跟周圍親戚朋友借了一大筆錢後，我們終于可以給雨馨做造血幹細胞移植了。沒想到做完移植後，随之而來的就是嚴重的排異反應：腸排、皮排、肝排等。雨馨全身上下長滿了小疹子，而且還每天拉肚子。在醫院陪床的妻子每天的工作就是消毒，保證女兒病房環境的衛生。醫生說：“雨馨現階段最主要的問題就是排異反應，這個過程急不得，得慢慢來。”
圖為雨馨的腳
2020年6月9日，大兒子聯考結束了。他給我打了一個電話說：“爸爸，我想去打暑假工。”考試結束的第3天，兒子就在縣城找了一份在家具廠做銷售的臨時工作。那一刻我又被孩子的體貼感動到了。大兒子這邊算是暫時安定了下來，可是雨馨這邊又出問題了：一般的孩子移植完後，在醫院住個50天左右就能出院了，可是我們折騰了快三個月了，還是沒有什麼進展。為了救女兒，我們一家已經欠下了一屁股的債，到現在大兒子讀大學的學費都沒有着落。
未來的治療該怎麼走，我們也沒有一個明确的答案。現在雨馨慢慢長大了，知道的事情也多了。有時候看到桌子上放的水果，自己明明很想吃，但是還是跟我們說：“我生病了，得病好了才能吃。”孩子越懂事體貼，我們越覺得愧疚。很抱歉沒有給她一個健康的身體，讓她一出生就遭受這些苦難。
圖為雨馨和媽媽
我和妻子結婚快20年了，這20年風風雨雨我們都一路走了過來。這苦難的人生裡，若是沒有她，我真的覺得自己會堅持不下去。我們一家人的未來要通向何方，我也不清楚。唯一可以确定的是，隻要我們一家人還能夠在一起，就沒有戰勝不了的困難。
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