"擁抱你的不完美 - 将逆境轉化為托雷病患者的優勢"分享了會議。x（"擁抱你的不完美 - 将逆境變成Tori病患者的優勢"分享了會議現場。馬悅/Instagram）
電影"打嗝老師"是一部描繪妥瑞氏病患者生活的電影。按照1‰的發病率，中國至少有100多萬成年人患有妥瑞氏病，未成年人人數超過10倍。
出演江雲生紀錄片第一集的台灣著名花藝家吳尚洋，經常陷入"在課堂上毆打同學，回家後被父親毆打"的惡性循環。
另一個誤解是，妥瑞氏症可以用藥物治療。蔣雲升認為，找到解脫的最好辦法就是給孩子心理引導，創造更舒适的生活環境，更健康的生活習慣。
"非生物的！你是一個非生物！"老師剛剛警告不要在課堂上欺負明山（化名），當他轉身時，班上的孩子們又開始對她大喊大叫。
2018年6月23日，明山向《南周末》回憶起自己的國小生活。被筆袋、書包扔掉，被戲弄孤立，明山從國小三年級開始就過着這樣的學校生活，唯一的原因就是她是一個鳥兒病患者。
因為身體抑制不住抽搐，明山在課堂上會不自覺地說髒話，無法控制面部抽搐。更嚴重的是，她甚至走了"一跳"。
剛剛在中國上映的電影《老師》是一部關于托裡氏病患者生活的電影。這是一種抽搐障礙，患者經常經曆不可抗拒的運動或聲音。目前沒有詳細的患者統計資料。據《中國青年報》報道，中國至少有100萬成年人患有Tori病，未成年人人數是10倍以上，據美國Tori病協會醫學顧問委員會主席John Wakap報道。
在中國，有很多像明山這樣的患者，他們小時候，這些孩子沒有被診斷出來，而是被視為"壞孩子"。
托裡氏病的病因和發病機制尚不清楚，也沒有有效的治療方法。這些被誤解的孩子有的，在成年後會逐漸痊愈，有的會和他們的"鬼臉"一起生活一輩子。
電影《打嗝老師》的宣傳海報。（資訊圖/圖）
<h3>"控制自己。</h3>
"你能不能一眨不眨地看着你旁邊的人2分鐘？"在介紹鳥居病時，江雲生邀請大家進行"實驗"："顯然，每個人都很難做到，對吧？"這種眨眼的沖動與Tori病患者生病時眨眼的沖動非常相似。"
2018年6月23日晚，明山在上海某咖啡館參加了題為"擁抱你的不完美——将逆境轉化為優勢的托雷病患者"的分享會。蔣雲升是本次活動的組織者和主旨發言人。
蔣也是一個鳥居病患者，說話時，他經常用力眯起眼睛，拉嘴角，發出"呃"聲，有時不得不短暫停下來緩解症狀。
與蔣雲生毫不掩飾不同，明山幾乎不向所有人展現病态的一面。明山右手手掌上有一道厚厚的硬繭，是她收斂症狀時緊握拳頭留下的印記。她說，如果她在Tori的疾病和抑郁症之間做出選擇，她會毫不猶豫地選擇後者，因為抑郁症不會打擾别人。
她學會了"控制自己"——不僅要更好地工作，還要保護自己。國小和中學的欺淩一直是她的噩夢。
"是我爸爸最終對我産生了積極的影響。她回憶道。她的父母與她的童年離婚，脾氣暴躁的母親給了她進一步的打擊，當她生病時，她沒有得到安慰，而是被責罵。離開母親，與父親同住後，更加穩定包容的環境，讓明山重新煥發了信心。
在聯考中，她終于以全班前三名的成績考上了西安交通大學，她開玩笑說"吸乳不可控，但學習可控"。
然而，她還是選擇了"自我保護"的生活。上完大學後，明山一直在校園裡獨自租房子。甚至在她申請台灣交換生時，她放棄了台灣大學，選擇了鮮為人知的義壽大學，因為台灣大學的宿舍是六人，是以可以為她提供兩個房間。
明山說他沒有朋友。Tori的病給她帶來了抑郁和焦慮的并發症，她幾乎不跟别人去食堂吃飯，朋友也更傾向于封閉自己，"至少三個月的觀察期，我真的會讓這個人進入我的心裡。
這不是一個孤立的案例。進入社會後，Tori病患者找工作、交朋友并不容易。而為了組建家庭，他們可能會遭受更大的打擊。蔣雲生說，經常有病人吐露愛情問題，甚至男孩在社會壓力下，被失戀這最後一根稻草壓碎，讓人想自殺。
由于外部阻力，患有托裡病的人更有可能與患者溝通。不久前，明山加入了一個名為"天使的臉"的微信群。該組80人，所有患者或家庭成員。正是在這裡，她遇到了姜雲升，并知道了分享會的事情。
<h3>"我就是我。</h3>
"你認為托雷病患者最不可能的兩種職業是什麼？"姜雲升在分享會上問道。
答案不一，江雲生笑着回答："是小偷和士兵。因為當我們緊張的時候，我們無意識地攪動并發出聲音，無論是偷竊還是被卷入戰争，是以我們隻能誠實和愛好和平。"
笑話的背後是Tori病患者的社會不便。許多患者選擇的工作可以在不露臉或在家的情況下完成，例如淘寶店主，微型經銷商等。
蔣雲升是"另類"。無論是找工作還是交朋友，他都很直言不諱。作為共享社會的名字，他一直認為，對于托雷氏病患者來說，隻有接受自己的不完美，才能最終與自己的疾病和解。他把托裡病當成"老師"，他說，撕裂的病讓他體會到了人生的甜蜜和苦澀。
他碰巧在一個聚會上，從一個外國朋友那裡得知，他的奇怪行為實際上是Tori的。這時，他的心松了一口氣。"當你知道自己生病了，你不會責怪自己，因為這隻是一種病變，而不是自我控制或性格，道德。
在蔣雲升的記憶中，沈陽有個小女孩每天吃8片鎮靜劑，這成了她形影不離的"毒品"。蔣雲升強調，他希望其他朋友能接受自己——"我就是我"。
蔣雲生試圖向世界介紹托裡氏病。他創立了全國首個托裡病患者公衆号"Toyou House"，并制作了全國首部聚焦托雷氏病患者生活的紀錄片《托托的幸福》，該片在騰訊上被觀看超過35萬次。
《老友記》最初是一部宣傳紀錄片，但現在有七八名志願者一起工作。他們分享他們的故事，翻譯，釋出有關Tori病的外國視訊，并舉辦線下活動。"我們不是在做醫學，我們是在互相鼓勵和熱身。
"适當的幸福。（截圖/Instagram）
<h3>"沒有人知道Tori的疾病。</h3>
"我有點震驚，中國人對智障人士的關注和了解如此之少。在分享會上，澳洲女孩麥迪說。
會上有很多外國人，他們想更多地了解情況。麥迪說，雖然老師們不會在澳洲的課堂上介紹托裡氏病，但大多數人都知道一兩件事。
Tori病不再是全球電影界的新詞。除了《老師》，美國電影《請先叫我》也描繪了患有托裡氏病的人。而明山特别喜歡韓劇《沒關系，就是愛啊》，其中李光賢飾演的男二号樸根惠是一位鳥居病患者。"他踢得非常好，幾乎讓我覺得他真的得了病。
然而，明山在提到中國大陸年托裡氏病的現狀時，卻搖了搖頭。"中國人學得不多。
蔣雲升還提到，在美國、英國等國家，有較大的Tortological協會等組織，但在中國大陸，不僅Tori's disease，很多精神障礙都沒有相關組織。
由于缺乏組織和宣傳，大多數中國人對"托裡病"一詞一無所知，許多人對托雷氏病有誤解。
韓劇《沒關系，就是愛情》宣傳海報。（資訊圖/圖）
<h3>"他們擁抱了我。</h3>
明山學生時代的經曆并不是一個恰當的例子。近年來，抽搐障礙與家庭環境因素的關系引起了國内外專家的關注。中國最近的研究表明，不良的家庭環境在抽搐障礙兒童的症狀和行為問題之間具有顯着的相關性。
蔣雲升特别強調了家庭和學校的特殊意義。他認為，大多數中國父母對Tori病的看法是不完整的，而且今天大多數師範學院在學校教育中沒有關于兒童行為障礙的課程。"我希望能夠提供這門課程或為在職教師組織定期教育訓練。隻要老師知道學生患有妥瑞氏病，他就可以引導同學不要歧視他。"
另一個誤解是，妥瑞氏症可以用藥物治療。雖然目前更容易診斷出Tourrey病，但醫生通常會開出副作用更大的抗精神病藥物，特别是對于發育中的兒童，甚至可能造成不可逆轉的影響。此外，目前所有的藥物隻能稍微控制，無法治愈。據果殼網相關科普文章報道，總體來看，治療妥瑞氏病的藥物隻有25%-50%的減少效果。
蔣雲升認為，緩解它的最好辦法就是對孩子進行心理疏導，創造更舒适的生活環境和更健康的生活習慣。明山也表示，自己的經曆是家庭重要性的展現，她在父母吵架後開始生病，然後病情惡化和改善都與家庭教育息息相關。
蔣雲升說，他希望公衆對托裡氏病患者不那麼同情，多一些同情。而他最想要的，就是像正常人一樣過上正常的生活。
明山也在慢慢接受自己。當她終于放下心來，告訴她兩個好朋友她的病情時，他們對她的看待與她所擔心的沒有什麼不同。
"他們擁抱了我。說到這一段，明山也笑了。