"拥抱你的不完美 - 将逆境转化为托雷病患者的优势"分享了会议。x（"拥抱你的不完美 - 将逆境变成Tori病患者的优势"分享了会议现场。马悦/Instagram）
电影"打嗝老师"是一部描绘妥瑞氏病患者生活的电影。按照1‰的发病率，中国至少有100多万成年人患有妥瑞氏病，未成年人人数超过10倍。
出演江云生纪录片第一集的台湾著名花艺家吴尚洋，经常陷入"在课堂上殴打同学，回家后被父亲殴打"的恶性循环。
另一个误解是，妥瑞氏症可以用药物治疗。蒋云升认为，找到解脱的最好办法就是给孩子心理引导，创造更舒适的生活环境，更健康的生活习惯。
"非生物的！你是一个非生物！"老师刚刚警告不要在课堂上欺负明山（化名），当他转身时，班上的孩子们又开始对她大喊大叫。
2018年6月23日，明山向《南周末》回忆起自己的小学生活。被笔袋、书包扔掉，被戏弄孤立，明山从小学三年级开始就过着这样的学校生活，唯一的原因就是她是一个鸟儿病患者。
因为身体抑制不住抽搐，明山在课堂上会不自觉地说脏话，无法控制面部抽搐。更严重的是，她甚至走了"一跳"。
刚刚在中国上映的电影《老师》是一部关于托里氏病患者生活的电影。这是一种抽搐障碍，患者经常经历不可抗拒的运动或声音。目前没有详细的患者统计数据。据《中国青年报》报道，中国至少有100万成年人患有Tori病，未成年人人数是10倍以上，据美国Tori病协会医学顾问委员会主席John Wakap报道。
在中国，有很多像明山这样的患者，他们小时候，这些孩子没有被诊断出来，而是被视为"坏孩子"。
托里氏病的病因和发病机制尚不清楚，也没有有效的治疗方法。这些被误解的孩子有的，在成年后会逐渐痊愈，有的会和他们的"鬼脸"一起生活一辈子。
电影《打嗝老师》的宣传海报。（信息图/图）
<h3>"控制自己。</h3>
"你能不能一眨不眨地看着你旁边的人2分钟？"在介绍鸟居病时，江云生邀请大家进行"实验"："显然，每个人都很难做到，对吧？"这种眨眼的冲动与Tori病患者生病时眨眼的冲动非常相似。"
2018年6月23日晚，明山在上海某咖啡馆参加了题为"拥抱你的不完美——将逆境转化为优势的托雷病患者"的分享会。蒋云升是本次活动的组织者和主旨发言人。
蒋也是一个鸟居病患者，说话时，他经常用力眯起眼睛，拉嘴角，发出"呃"声，有时不得不短暂停下来缓解症状。
与蒋云生毫不掩饰不同，明山几乎不向所有人展现病态的一面。明山右手手掌上有一道厚厚的硬茧，是她收敛症状时紧握拳头留下的印记。她说，如果她在Tori的疾病和抑郁症之间做出选择，她会毫不犹豫地选择后者，因为抑郁症不会打扰别人。
她学会了"控制自己"——不仅要更好地工作，还要保护自己。小学和中学的欺凌一直是她的噩梦。
"是我爸爸最终对我产生了积极的影响。她回忆道。她的父母与她的童年离婚，脾气暴躁的母亲给了她进一步的打击，当她生病时，她没有得到安慰，而是被责骂。离开母亲，与父亲同住后，更加稳定包容的环境，让明山重新焕发了信心。
在高考中，她终于以全班前三名的成绩考上了西安交通大学，她开玩笑说"吸乳不可控，但学习可控"。
然而，她还是选择了"自我保护"的生活。上完大学后，明山一直在校园里独自租房子。甚至在她申请台湾交换生时，她放弃了台湾大学，选择了鲜为人知的义寿大学，因为台湾大学的宿舍是六人，所以可以为她提供两个房间。
明山说他没有朋友。Tori的病给她带来了抑郁和焦虑的并发症，她几乎不跟别人去食堂吃饭，朋友也更倾向于封闭自己，"至少三个月的观察期，我真的会让这个人进入我的心里。
这不是一个孤立的案例。进入社会后，Tori病患者找工作、交朋友并不容易。而为了组建家庭，他们可能会遭受更大的打击。蒋云生说，经常有病人吐露爱情问题，甚至男孩在社会压力下，被失恋这最后一根稻草压碎，让人想自杀。
由于外部阻力，患有托里病的人更有可能与患者沟通。不久前，明山加入了一个名为"天使的脸"的微信群。该组80人，所有患者或家庭成员。正是在这里，她遇到了姜云升，并知道了分享会的事情。
<h3>"我就是我。</h3>
"你认为托雷病患者最不可能的两种职业是什么？"姜云升在分享会上问道。
答案不一，江云生笑着回答："是小偷和士兵。因为当我们紧张的时候，我们无意识地搅动并发出声音，无论是偷窃还是被卷入战争，所以我们只能诚实和爱好和平。"
笑话的背后是Tori病患者的社会不便。许多患者选择的工作可以在不露脸或在家的情况下完成，例如淘宝店主，微型经销商等。
蒋云升是"另类"。无论是找工作还是交朋友，他都很直言不讳。作为共享社会的名字，他一直认为，对于托雷氏病患者来说，只有接受自己的不完美，才能最终与自己的疾病和解。他把托里病当成"老师"，他说，撕裂的病让他体会到了人生的甜蜜和苦涩。
他碰巧在一个聚会上，从一个外国朋友那里得知，他的奇怪行为实际上是Tori的。这时，他的心松了一口气。"当你知道自己生病了，你不会责怪自己，因为这只是一种病变，而不是自我控制或性格，道德。
在蒋云升的记忆中，沈阳有个小女孩每天吃8片镇静剂，这成了她形影不离的"毒品"。蒋云升强调，他希望其他朋友能接受自己——"我就是我"。
蒋云生试图向世界介绍托里氏病。他创立了全国首个托里病患者公众号"Toyou House"，并制作了全国首部聚焦托雷氏病患者生活的纪录片《托托的幸福》，该片在腾讯上被观看超过35万次。
《老友记》最初是一部宣传纪录片，但现在有七八名志愿者一起工作。他们分享他们的故事，翻译，发布有关Tori病的外国视频，并举办线下活动。"我们不是在做医学，我们是在互相鼓励和热身。
"适当的幸福。（截图/Instagram）
<h3>"没有人知道Tori的疾病。</h3>
"我有点震惊，中国人对智障人士的关注和了解如此之少。在分享会上，澳大利亚女孩麦迪说。
会上有很多外国人，他们想更多地了解情况。麦迪说，虽然老师们不会在澳大利亚的课堂上介绍托里氏病，但大多数人都知道一两件事。
Tori病不再是全球电影界的新词。除了《老师》，美国电影《请先叫我》也描绘了患有托里氏病的人。而明山特别喜欢韩剧《没关系，就是爱啊》，其中李光贤饰演的男二号朴根惠是一位鸟居病患者。"他踢得非常好，几乎让我觉得他真的得了病。
然而，明山在提到中国大陆年托里氏病的现状时，却摇了摇头。"中国人学得不多。
蒋云升还提到，在美国、英国等国家，有较大的Tortological协会等组织，但在中国大陆，不仅Tori's disease，很多精神障碍都没有相关组织。
由于缺乏组织和宣传，大多数中国人对"托里病"一词一无所知，许多人对托雷氏病有误解。
韩剧《没关系，就是爱情》宣传海报。（信息图/图）
<h3>"他们拥抱了我。</h3>
明山学生时代的经历并不是一个恰当的例子。近年来，抽搐障碍与家庭环境因素的关系引起了国内外专家的关注。中国最近的研究表明，不良的家庭环境在抽搐障碍儿童的症状和行为问题之间具有显着的相关性。
蒋云升特别强调了家庭和学校的特殊意义。他认为，大多数中国父母对Tori病的看法是不完整的，而且今天大多数师范学院在学校教育中没有关于儿童行为障碍的课程。"我希望能够提供这门课程或为在职教师组织定期培训。只要老师知道学生患有妥瑞氏病，他就可以引导同学不要歧视他。"
另一个误解是，妥瑞氏症可以用药物治疗。虽然目前更容易诊断出Tourrey病，但医生通常会开出副作用更大的抗精神病药物，特别是对于发育中的儿童，甚至可能造成不可逆转的影响。此外，目前所有的药物只能稍微控制，无法治愈。据果壳网相关科普文章报道，总体来看，治疗妥瑞氏病的药物只有25%-50%的减少效果。
蒋云升认为，缓解它的最好办法就是对孩子进行心理疏导，创造更舒适的生活环境和更健康的生活习惯。明山也表示，自己的经历是家庭重要性的体现，她在父母吵架后开始生病，然后病情恶化和改善都与家庭教育息息相关。
蒋云升说，他希望公众对托里氏病患者不那么同情，多一些同情。而他最想要的，就是像正常人一样过上正常的生活。
明山也在慢慢接受自己。当她终于放下心来，告诉她两个好朋友她的病情时，他们对她的看待与她所担心的没有什么不同。
"他们拥抱了我。说到这一段，明山也笑了。