信源：《蔡磊回應再捐1個億：不遺餘力投入漸凍症藥物研發》——紅星新聞 2024-03-29
蔡磊回應再捐1個億：不遺餘力投入漸凍症藥物研發
前言
漸凍症是比癌症和白血病更可怕的病，至少這兩種對于很多人可能還能保命，尤其發現的早還能治愈，可這種病得上就真的隻能等死，因為目前無法治愈……
而京東副總裁蔡磊，2019年查出自身患有漸凍症後，是以一度崩潰甚至是曾開始準備後事，之後卻開始投資漸凍症科研，為此不惜斥資15億元研發治療漸凍症的藥品！
那麼如今4年多已經過去，蔡磊現在如何呢？
晴天霹靂
2018年蔡磊在工作時，突然感覺左手小臂上的肌肉持續跳動。
不過這對于一個一天工作近16小時的工作狂來說，他隻當自己太累了。
可是接下來的幾個月這種情況越來越頻繁，甚至到最後他連水杯都拿不住了。
妻子段睿知道後立刻讓她去醫院做檢查，無論多忙都要去。
于是在妻子強硬要求下他去了醫院，最後得到的卻是晴天霹靂，他患上了罕見的漸凍症。
在患病的期間裡，對于蔡磊來講是非常的痛苦的。
好在受到了很多人的鼓勵，尤其是自己的妻子段睿不離不棄。
但有人一度認為他老公遭受如此打擊，為何她沒有感覺很傷心？
其實蔡磊的妻子段睿是北大才女，也有自己的事業。
但為了老公她選擇無條件支援，其實段睿的心理是非常清晰的，她曾經表示到：
如果隻把蔡磊當做患者，那麼他就隻有這一重身份了，生活也将隻剩下痛苦……
作為妻子她隻能振作起來，也為蔡磊的内心提供了強大大助力。
雖然他們也有過争吵，段睿多次為他身體擔憂。
京東原副總蔡磊突然宣布:已在準備身後事4年前确診漸凍症
信源：《京東原副總蔡磊突然宣布:已在準備身後事4年前确診漸凍症》——澎湃新聞 2023-08-27
患病後蔡磊辭去了京東職務，一度崩潰甚至是曾開始準備後事，好在最後還是堅強了起來。
看着他拖着病體還堅持一個個添加病友微信，主動與他們溝通讓她心裡又疼又愛。
在去年的時候，蔡磊還自曝光曾一夜“窒息四次”……
砸上億為保一命？
實際上在辭去了京東職務後，他并沒有自暴自棄，而是創立漸凍症患者大資料平台。
在愛斯康醫療并出任董事長，發起第二次冰桶挑戰，創立攻克漸凍症慈善信托。
2022年為研發藥物攻克漸凍症，他打造破冰驿站直播間。
之後又與妻子開啟帶貨直播，為科研提供總共高達上億資金。
2023年時蔡磊因感染乙流後呼吸功能變得更弱，他需要整夜佩戴呼吸機來維持生命。
在一天夜裡他像往常一樣咳嗽，但卻因痰卡在了嗓子眼兒的位置。
對于正常人來講把痰卡出來就好了，可對于身患漸凍症的他來說這個功能基本已經喪失。
好在當時護士發現的及時才活了下來，而據他後來回憶，那一刻的感覺好像“水刑”。
京東副總蔡磊在治療漸凍症的過程中，花費了相當大的金額。
此外蔡磊個人在過去兩三年中的商業投資超過15億元，主要用于漸凍症的治療和相關研究。
漸凍症患者、京東集團原副總裁蔡磊：過去兩三年的漸凍症商業投資超過15億元
信源：《漸凍症患者、京東集團原副總裁蔡磊：過去兩三年的漸凍症商業投資超過15億元》——每日經濟新聞2023-12-9
不過這何嘗不是一種自救呢，好在這些錢沒有白花，這些研究是有結果的。
花費了15億給自己創造了一線生機，同僚也給更多的漸凍症患者帶了希望，也是很值得的！
具體到個人治療費用，蔡磊在确診後三年的時間裡花費上千萬。
是以他雖然在開始知道這件事情時是一度崩潰的，但在卻之後始終在做着最大的努力。
即便自己可能活不下去，也要為治療漸凍症做出貢獻。
如今距他患病已經過去了4年多了，他依然是積極向上的。
是以相信上天也會眷顧他，就像是霍金一樣有奇迹出現！
信源：《蔡磊對話吳世春：創業者共克時艱，一定能夠度過低谷》——中國經濟網 2023-12-11
漸凍症患者存活長達56年
霍金的大名可以說很多人都聽過，尤其他提出的“黑洞”理論更是世界聞名。
可這樣一位跟愛因斯坦一樣的天才，在21歲那年被查出患有漸凍症……
從那一刻開始他的人生便被蒙上了陰影，而當時的醫生告訴他你可能隻有兩三年的壽命。
可霍金卻足足活到了76歲，也就是說他患漸凍症後又活了56年，那他是如何做到的呢？
實際上霍金在診斷後，就接受了持續的醫療支援和治療。
他的一些治療措施，如早期進行氣管切開手術，有助于減輕呼吸道感染的風險。
此外他的生活品質得到了良好的保障，有專業護理人員照顧他的日常生活需求。
而還有一點是霍金本人，對待疾病的态度非常積極和樂觀。
他不僅在科學上取得了巨大的成就，還以幽默和樂觀的方式面對自己的疾病。
至于一些霍金基因方面是否是延緩病情關鍵，目前并沒有具體的證據證明。
那麼這些發生在霍金身上的奇迹，是否能在蔡磊身上重制，他的堅持能否換來一道“曙光”？
奇迹能否重制？
蔡磊在決定與病症抗争到底後，就多次與病友交流經驗，在這幾年裡也收到廣大病友關心。
蔡磊看着大家關切的問候，心中感動之餘腦海中就一個念頭。
他要為這些人包括自己，包括愛自己的家人們做些什麼。
好在功夫不負有心人，蔡磊真的找到一線生機……
2022年當央視記者是第一次采訪蔡磊，那時的他雖然已經開始癱瘓了，但語言還是能聽清。
可當第二次記者拿着蔡磊的《相信》時去拜訪時，他已經需要用盡力氣去說話。
很多時候也聽不清，他說自己現在連洗澡都是一件很困難的事。
晚上一定要戴上呼吸機，甚至一度差點因為窒息而死，可到了2023年底事情出現了轉機！
2023年10月28日，蔡磊在直播間中居然能夠站立起來，并且擡起來左右腿。
這些對于普通人來講是很輕松的事，但對于身患漸凍症的他來說簡直就是奇迹。
這麼多年他一直為了治愈漸凍症，而甘心以身做“小白鼠”。
因為一種藥品想要問世，還需要經曆很多臨床試驗。
可是自己沒有那麼多時間，廣大漸凍症病友也沒有，是以隻有這個方法是最快的。
是以曾在很短的時間裡試用了40多種藥物，甚至發高燒持續一個多月，但他堅持下來了。
他不僅成立了漸凍症病基金會，還捐獻了全部身家，他的精神真的很讓人敬佩！
結語
老話說得好“有啥别有病，沒啥别沒錢”，也許在蔡磊的身上很好的展現，他甯可拿所有身家也想換他的健康。
目前很多人因為工作的原因過度勞累，或者一些不良的作息飲食等等造成了多種疾病，拿健康換來的錢是否值得呢？
呼籲大家多多愛惜自己的身體，多多陪伴自己的家人，漸凍症對于蔡磊來說就是一個“意外”突然降臨，是以“明天”和“意外”真的不知道哪一個會來來，且行且珍惜吧！
信源：《漸凍症患者、京東集團原副總裁蔡磊：過去兩三年的漸凍症商業投資超過15億元》——每日經濟新聞2023-12-9
《蔡磊對話吳世春：創業者共克時艱，一定能夠度過低谷》——中國經濟網 2023-12-11
《京東原副總蔡磊突然宣布:已在準備身後事4年前确診漸凍症》——澎湃新聞 2023-08-27
《蔡磊回應再捐1個億：不遺餘力投入漸凍症藥物研發》——紅星新聞 2024-03-29