信源：《蔡磊回应再捐1个亿：不遗余力投入渐冻症药物研发》——红星新闻 2024-03-29
蔡磊回应再捐1个亿：不遗余力投入渐冻症药物研发
前言
渐冻症是比癌症和白血病更可怕的病，至少这两种对于很多人可能还能保命，尤其发现的早还能治愈，可这种病得上就真的只能等死，因为目前无法治愈……
而京东副总裁蔡磊，2019年查出自身患有渐冻症后，因此一度崩溃甚至是曾开始准备后事，之后却开始投资渐冻症科研，为此不惜斥资15亿元研发治疗渐冻症的药品！
那么如今4年多已经过去，蔡磊现在如何呢？
晴天霹雳
2018年蔡磊在工作时，突然感觉左手小臂上的肌肉持续跳动。
不过这对于一个一天工作近16小时的工作狂来说，他只当自己太累了。
可是接下来的几个月这种情况越来越频繁，甚至到最后他连水杯都拿不住了。
妻子段睿知道后立刻让她去医院做检查，无论多忙都要去。
于是在妻子强硬要求下他去了医院，最后得到的却是晴天霹雳，他患上了罕见的渐冻症。
在患病的期间里，对于蔡磊来讲是非常的痛苦的。
好在受到了很多人的鼓励，尤其是自己的妻子段睿不离不弃。
但有人一度认为他老公遭受如此打击，为何她没有感觉很伤心？
其实蔡磊的妻子段睿是北大才女，也有自己的事业。
但为了老公她选择无条件支持，其实段睿的心理是非常清晰的，她曾经表示到：
如果只把蔡磊当做患者，那么他就只有这一重身份了，生活也将只剩下痛苦……
作为妻子她只能振作起来，也为蔡磊的内心提供了强大大助力。
虽然他们也有过争吵，段睿多次为他身体担忧。
京东原副总蔡磊突然宣布:已在准备身后事4年前确诊渐冻症
信源：《京东原副总蔡磊突然宣布:已在准备身后事4年前确诊渐冻症》——澎湃新闻 2023-08-27
患病后蔡磊辞去了京东职务，一度崩溃甚至是曾开始准备后事，好在最后还是坚强了起来。
看着他拖着病体还坚持一个个添加病友微信，主动与他们沟通让她心里又疼又爱。
在去年的时候，蔡磊还自曝光曾一夜“窒息四次”……
砸上亿为保一命？
实际上在辞去了京东职务后，他并没有自暴自弃，而是创立渐冻症患者大数据平台。
在爱斯康医疗并出任董事长，发起第二次冰桶挑战，创立攻克渐冻症慈善信托。
2022年为研发药物攻克渐冻症，他打造破冰驿站直播间。
之后又与妻子开启带货直播，为科研提供总共高达上亿资金。
2023年时蔡磊因感染乙流后呼吸功能变得更弱，他需要整夜佩戴呼吸机来维持生命。
在一天夜里他像往常一样咳嗽，但却因痰卡在了嗓子眼儿的位置。
对于正常人来讲把痰卡出来就好了，可对于身患渐冻症的他来说这个功能基本已经丧失。
好在当时护士发现的及时才活了下来，而据他后来回忆，那一刻的感觉好像“水刑”。
京东副总蔡磊在治疗渐冻症的过程中，花费了相当大的金额。
此外蔡磊个人在过去两三年中的商业投资超过15亿元，主要用于渐冻症的治疗和相关研究。
渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元
信源：《渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元》——每日经济新闻2023-12-9
不过这何尝不是一种自救呢，好在这些钱没有白花，这些研究是有结果的。
花费了15亿给自己创造了一线生机，同事也给更多的渐冻症患者带了希望，也是很值得的！
具体到个人治疗费用，蔡磊在确诊后三年的时间里花费上千万。
所以他虽然在开始知道这件事情时是一度崩溃的，但在却之后始终在做着最大的努力。
即便自己可能活不下去，也要为治疗渐冻症做出贡献。
如今距他患病已经过去了4年多了，他依然是积极向上的。
因此相信上天也会眷顾他，就像是霍金一样有奇迹出现！
信源：《蔡磊对话吴世春：创业者共克时艰，一定能够度过低谷》——中国经济网 2023-12-11
渐冻症患者存活长达56年
霍金的大名可以说很多人都听过，尤其他提出的“黑洞”理论更是世界闻名。
可这样一位跟爱因斯坦一样的天才，在21岁那年被查出患有渐冻症……
从那一刻开始他的人生便被蒙上了阴影，而当时的医生告诉他你可能只有两三年的寿命。
可霍金却足足活到了76岁，也就是说他患渐冻症后又活了56年，那他是如何做到的呢？
实际上霍金在诊断后，就接受了持续的医疗支持和治疗。
他的一些治疗措施，如早期进行气管切开手术，有助于减轻呼吸道感染的风险。
此外他的生活质量得到了良好的保障，有专业护理人员照顾他的日常生活需求。
而还有一点是霍金本人，对待疾病的态度非常积极和乐观。
他不仅在科学上取得了巨大的成就，还以幽默和乐观的方式面对自己的疾病。
至于一些霍金基因方面是否是延缓病情关键，目前并没有具体的证据证明。
那么这些发生在霍金身上的奇迹，是否能在蔡磊身上重现，他的坚持能否换来一道“曙光”？
奇迹能否重现？
蔡磊在决定与病症抗争到底后，就多次与病友交流经验，在这几年里也收到广大病友关心。
蔡磊看着大家关切的问候，心中感动之余脑海中就一个念头。
他要为这些人包括自己，包括爱自己的家人们做些什么。
好在功夫不负有心人，蔡磊真的找到一线生机……
2022年当央视记者是第一次采访蔡磊，那时的他虽然已经开始瘫痪了，但语言还是能听清。
可当第二次记者拿着蔡磊的《相信》时去拜访时，他已经需要用尽力气去说话。
很多时候也听不清，他说自己现在连洗澡都是一件很困难的事。
晚上一定要戴上呼吸机，甚至一度差点因为窒息而死，可到了2023年底事情出现了转机！
2023年10月28日，蔡磊在直播间中居然能够站立起来，并且抬起来左右腿。
这些对于普通人来讲是很轻松的事，但对于身患渐冻症的他来说简直就是奇迹。
这么多年他一直为了治愈渐冻症，而甘心以身做“小白鼠”。
因为一种药品想要问世，还需要经历很多临床试验。
可是自己没有那么多时间，广大渐冻症病友也没有，所以只有这个方法是最快的。
所以曾在很短的时间里试用了40多种药物，甚至发高烧持续一个多月，但他坚持下来了。
他不仅成立了渐冻症病基金会，还捐献了全部身家，他的精神真的很让人敬佩！
结语
老话说得好“有啥别有病，没啥别没钱”，也许在蔡磊的身上很好的体现，他宁可拿所有身家也想换他的健康。
目前很多人因为工作的原因过度劳累，或者一些不良的作息饮食等等造成了多种疾病，拿健康换来的钱是否值得呢？
呼吁大家多多爱惜自己的身体，多多陪伴自己的家人，渐冻症对于蔡磊来说就是一个“意外”突然降临，所以“明天”和“意外”真的不知道哪一个会来来，且行且珍惜吧！
信源：《渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元》——每日经济新闻2023-12-9
《蔡磊对话吴世春：创业者共克时艰，一定能够度过低谷》——中国经济网 2023-12-11
《京东原副总蔡磊突然宣布:已在准备身后事4年前确诊渐冻症》——澎湃新闻 2023-08-27
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