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原京東副總裁蔡磊:漸凍症導緻舌頭和嘴唇已萎縮,沒時間救大家了

作者:韓友史記
本文陳述所有内容皆有可靠資訊來源贅述在文章結尾

文 | 韓友

編輯 | 韓友

原京東副總裁蔡磊:漸凍症導緻舌頭和嘴唇已萎縮,沒時間救大家了

“如果時間倒流,再給我10年,秒殺漸凍症。”

今年是蔡磊與漸凍症抗争的第五年,從被确診開始,他就一直在用自己的方式與漸凍症頑強鬥争着。

财經大學畢業的他,對疾病方面的研究本是一竅不通的,但因為這場病,他義無反顧地辭去了京東副總裁的職位,去挑戰一個全新的領域——生命科學。

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他幾乎把所有的積蓄都用在了漸凍症的研究上,在抗凍研究這條路上,三年投入資金超過10億元,期間更是失敗過30多次。

4月23日,接受采訪的他病情又出現了嚴重的惡化,“脊柱歪了”,“舌頭和下嘴唇都萎縮了”,坐在輪椅上的他說話都變得吃力……

即使身體狀況已經變成這樣,但他也仍未放棄,一直堅持等待希望的到來。

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與時間賽跑創造希望

“百分之一算不算希望?萬分之一算不算希望?十億分之一算不算希望?”

面對妻子對自己說出的“沒有意義”、“不可能成功”之類的話,蔡磊如此反駁。

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雖然妻子嘴上說出了那樣的話,但蔡磊心中比誰都清楚,妻子無論是内心還是在行動上,都一直在毫無怨言地支援着自己。

他們彼此心裡都知道,這些話,是妻子對蔡磊身患疾病還那麼拼命工作的心疼和不忍。

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蔡磊究竟有多努力呢?

即使自己患有這樣的病,他還每天堅持工作,和團隊一起看文獻、搞資金、推動研發。

據說,他組建的研發藥物的科研團隊,每天的工作時長都達到了16小時以上,這意味着一天24個小時,留給自己吃飯、睡覺、處理日常事情的時間隻有短短的8個小時。

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“至少有七八個骨幹同僚,每天和我一起奮戰到晚上十點、十一點。”這幾乎是蔡磊每天的工作狀态。

蔡磊帶着他那拼命三郎的勁頭,一工作起來就到了忘我的境界,曾經最多的時候,他見了藥企見科學家,見了科學家之後見投資機構,一天參加了十幾場會議。

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這确确實實是在和時間賽跑,用有限的時間去盡力做更多的事情。

可就是他這麼拼命地工作,這麼不顧自己身體地去工作,也使他的病情加速惡化,妻子于心不忍,才說出了那樣的話。

若要問蔡磊為什麼這麼拼,他的回答是“我習慣于拼搏”。

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從小時候開始,蔡磊接受的教育就告訴他要拼搏、要奮鬥,有能力的人就應該去挑戰那些看似不可能的事。

是以,在這條路上,他從不輕言放棄,不僅是為自己,更是為了那些患有漸凍症的病友們。

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蔡磊也始終堅信:隻要去做,堅持下去,就會有希望。

可同時他也知道自己和團隊所面臨的困難,這些困難無論對誰來說,都是巨大的挑戰。

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直面挑戰

要知道,漸凍症的發病幾率隻有十萬分之四到十萬分之六左右,目前的醫療水準來看,漸凍症的治愈率也幾乎為零。

要搞研究,就要有大量的資料來分析,而這些資料從何而來,隻能從為數不多的漸凍症病人身上擷取,但目前漸凍症病理樣本的數量卻遠遠不夠支撐這項研究。

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于是蔡磊就呼籲全國病友盡自己所能為這項研究做貢獻,甚至帶頭簽下捐獻遺體的協定,即使真的到了那一步,也要為這個研究做出最後的貢獻。

用他的話說,就是“拿自己的生命來做最後一顆子彈”。

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或許是由于蔡磊自身也有着同樣的經曆,是以他在漸凍病人群中有很強的号召力。

在他的積極倡導下,許多病友加入其中,包括“人民英雄張定宇”在内的上千位病友都積極響應他的号召。

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蔡磊的招募速度,甚至可以以小時為機關,他也是以成功搭建了漸凍症的病理科研樣本庫,對研究起了巨大的推動作用。

不僅如此,在患病早期,蔡磊發現漸凍症病人似乎是被很多人“遺忘”掉的群體,如果不是身邊的人患病,很少會有人去關注這類人群。

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或許說起漸凍症,許多人能想到的也就隻有“霍金”了,對于漸凍症的特征、它的預防和幹預,卻很少有人了解。

于是,蔡磊在北京發起了第二次“冰桶挑戰”。

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這種挑戰最初是在2014年由美國人發起的,要求是參與者要被冰水澆滿全身,以此體驗漸凍病人的感受,如果不接受挑戰的話,就要為抗漸凍症人群捐款100美元。

這種挑戰不僅能讓更多的人知道“漸凍症”這種罕見的疾病,并且還能為“抗凍”籌集到資金。

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2021年的北京街頭,蔡磊也發起了這項挑戰,他個人就在活動中帶頭捐獻100萬元。

他心中的目标,是能夠通過這項挑戰,來引起社會各界人士對漸凍症患者群體的關注以及藥物研發的捐助。

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除此之外,蔡磊還先後開展了200多場融資路演,可他為籌款所做的這一系列措施,都沒有達到很好的效果。

後來,他和妻子也走上了直播帶貨的道路……

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默默支援他的妻子

“為什麼會想到去做直播呢?”

“因為缺錢”。

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雖然蔡磊做出了巨大的努力,但科研需要大量的資金支援,僅僅依靠家裡的現有收入來說,是堅持不了多久的。

于是,蔡磊和妻子一起加入了直播帶貨的風口。

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“蔡磊破冰驿站創始人”,這是蔡磊的妻子段睿(化名)微網誌首頁的簡介。

對蔡磊有所了解的人應該都知道,“蔡磊破冰驿站”就是他們直播間的名字。

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他們的櫥窗裡,都是一些實惠的日常用品:九塊九的栀子花盆栽,二十多塊一箱的抽紙,調料、菜刀、垃圾袋也是應有盡有。

點進直播間,蔡磊在凳子上坐着,面前的桌子上放着他寫的那本《相信》,身旁是在為大家講解商品的段睿。

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如今賬号的粉絲已經達到了460多萬,每次開播時直播間的線上觀看人數也都有上萬人,這樣的狀态可比當初到處尋求融資時獲得收益要快的多。

可直播間剛成立的時候,卻也是面臨了很大的困難。

從來沒有真正接觸過直播行業的他們,最初的每一步都走得很艱難。

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剛開始時,直播間的建構、選品、營運,所有大大小小的事情他們都是親力親為。

可沒有什麼經驗的他們,在剛開始也遭受了巨大的損失,直播間很長一段時間都處于賠錢的狀态。

眼看着蔡磊拼盡全力奮鬥的直播間“岌岌可危”,段睿毅然放棄了自己的會計師事務所合夥人的工作,全身心地投入到了直播間當中去。

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段睿的會計師事務所是她第一次創業的成果,放到其他人身上,任誰也不會輕易放棄來之不易的結果,可段睿卻為了丈夫蔡磊、為了整個抗凍研究,果斷做起了主播。

最開始她也會為一連幾個小時的直播發愁,自己沒有什麼才藝,更沒有什麼技巧,怎樣才能吸引大家來到直播間?

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段睿會經常為一些事情感到難過,但好在情緒穩定的蔡磊一直影響鼓勵着她,兩人就是這樣互相陪伴支援着彼此。

幾個月前,蔡磊夫妻兩人又共同向抗凍研究項目捐助1億元,他們把一場場直播辛苦賺來的錢幾乎都投入到了研究上。

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蔡磊的事迹感動着很多人,他也成了很多人的精神支柱,正如前聯合國秘書長潘基文親筆向蔡磊寫下的那句話:

“我深深地敬佩你,為全世界樹立了鼓舞人心的榜樣。”

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随着蔡磊身體狀況的變化,越來越多的人也開始将注意力轉移到了段睿的身上,4月25日,段睿接受采訪,回應外界“是否會接力丈夫”的疑問,她說:“現在看的有點遠,但有可能會試一試。”

希望有一天,奇迹會出現在蔡磊的身上,實作他最大的願望——幹掉漸凍症!

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資訊來源

1.百度百科個人資料:蔡磊、段睿

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2.央視新聞:相對論|蔡磊:逆“凍”而生

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3.央廣網:會否接棒丈夫?蔡磊妻子回應

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