#漸凍症##愛情婚姻##器官捐贈##環遊中國##乞讨##怒放生命極限#
這是我們講述的第3730位真人故事
都說孩子是維系父母婚姻關系的紐帶，可諷刺的是，我出生後一個多月，父母就離了婚，然後，母親就再也沒有在我的生命裡出現過。
稍大點，我會走路了，可我走路像鴨子，一擺一擺，還總摔跤。我問奶奶：“奶奶，為什麼我跟别人不一樣？”
5-6歲時，爺爺奶奶帶我去紮針，我疼得哇哇哭，奶奶一邊給我抹眼淚，一邊抹自己的眼淚，嘴裡還不忘哄我：“娃不哭，紮了針就好了！”
但針我紮了很多，病卻不見好。甚至有醫生斷言：“這娃活不過10歲！”但我的爺爺奶卻總說：“張為，你一定能活下去！”
這些年，我經曆過很多次病危，早已看透生死。但現在，我卻希望能活得久一點，再久一點，看着我的兒子長大一點。為此，我将竭盡全力。
（不屈的我）
我叫張為，1990年，出生在山東菏澤的一戶農家。自小，我就知道，我們家很窮，窮得年邁的爺爺需要上山下田，奶奶需要一分錢掰成2分花，來維持家裡的生計。
我也知道，我們家窮的根源不是因為爺爺不勤勞，也不是因為奶奶不會算計着過日子，而是因為我自小就體弱多病，打針吃藥是常事，動不動就摔跤，總是舊傷還沒痊愈又添新傷。
5-6歲時，我的腿就開始變細，爺爺帶我去省醫院檢查。醫生說我患有肌肉萎縮硬化症（就是現在所說的漸凍症），需要天天紮針。
當一根根長短不一的針，深深淺淺刺入我細嫩的頭面部、手、腿時，我疼得哇哇哭。奶奶緊緊抱着我，一邊給我擦淚，一邊也因心疼我掉眼淚。
（這是我的奶奶）
都說窮人的孩子懂事。的确，又病又窮的我，更懂事。舍不得奶奶為我掉眼淚，從那以後，每次紮針，無論多痛，我都忍着。
可即便這樣，醫生還是說我的病情惡化得快，很可能活不過10歲。
6歲時，我上學了。學校離家不遠，就1000米，但我走路像鴨子一樣搖搖擺擺，還時不時摔跤，是以，要安全走到學校，并不容易。
晴天還好些，趕上下雨，爺爺或者奶奶就必須送我去上學。記得有一次下雨，爺爺出去辦事了，奶奶送我去學校。
那天雨很大，我打着傘，奶奶背着我，深一腳淺一腳地走着。忽然，她重重地摔倒在地，我手裡的傘也甩了出去，但我卻被奶奶的雙手穩穩地固定在背上，雨瞬間将我和奶奶淋成了落湯雞。
當天晚上，我才知道，奶奶的膝蓋，摔流血了。
勉強上完一年級，我就不上學了。我不想讓奶奶再因為送我上學而受傷；也不想爺爺奶奶為我一學期100元的學費發愁。
更重要的是，我覺得，反正也活不過10歲，多上幾年學，有什麼用？不如給爺爺奶奶減輕一點負擔，少添一點麻煩。
（無法直立行走的我）
在爺爺奶奶的照顧下，我平安地度過了10歲，爺爺卻在我11歲這年生病不治。
彌留之際，他拉着我的手，費力地說：“你一定要好好活下去！”我嚎啕大哭，拉着爺爺的手，不讓人把他放進棺材裡。奶奶緊緊抱着我：“孩子，讓爺爺安心地走吧！”
我不知道奶奶傷不傷心？但爺爺去世的第二天早晨，她的頭發全白了。
爺爺走了，家裡的頂梁柱沒了，奶奶不得不接過爺爺的擔子，下田下地，家裡家外的忙。我心疼奶奶，她不在家時，就蹲着一點一點挪動雙腿，掃地、擦桌，做一些力所能及的事情。
那時，我特别希望能掙點錢，減輕奶奶的壓力。
這時，一殘障人士找到我，說有一個殘障人士藝術團，可以學唱歌、表演掙錢。
我跟奶奶簡單說了一下，就跟他走了。沒想到，他把我帶去了一個專門乞讨的團夥，裡面都是殘障人士。
（175公分的我，隻有幾十斤）
白天，他們派人把我們分别送到天橋上、橋底下……各種人流量比較大的地方。然後，在我們的面前放一個破碗，有人路過時，就讓我們跟人要錢。每個人都有任務，完成了，就能吃飽飯，完不成，就不給飯吃。
我經常餓肚子。這讓本來就很瘦的我，更瘦了。一次，我趁他們不注意，我偷偷跑出來，但還沒等我跑回家，又被騙到了另一個乞讨的地方，然後再跑，再被騙。
第三次被騙時，十四五歲的我，體重隻有五六十斤，我已經沒有力氣再跑了。
我被送到天橋上，奄奄一息地趴在那兒。這時，一輛輪椅停在我面前。我仰起頭，一個老奶奶正滿臉慈祥地瞅着我。
她的身後，站着一個阿姨：“你給這孩子100元，讓他買點吃的，他太瘦了。”老奶奶說。
那個阿姨就往我面前的盆裡放了100元。我沒動這100元，隻是瞅着老奶奶掉眼淚。老奶奶歎了口氣，讓身後的阿姨推着她走了。
（生活雖苦，我還是愛笑）
沒想到，不一會警察就來了，我得到了解救。後來 ，我才知道，是老奶奶報的警，她告訴警察，說那孩子哭得傷心，一看就是被騙去的。
我終于回到家裡。看到瘦得不成人形的我，奶奶心痛無比。她哭着給我擦身體，抹藥，換衣服，每天給我調養身體，囑咐我不能再亂跑。
就在我身體漸漸好轉時，奶奶卻生病了，是糖尿病引發的并發症。剛開始她還能下地走走，到後來，連下地都不能了，隻能整天躺在床上，由我照顧，我們祖孫兩個病人相依為命。
姑姑每周買食物給我們送來，收入不高的父親也偷偷給我和奶奶寄一點生活費，村幹部還給我們申請了每月300的低保，我和奶奶的日子總算得以繼續。
每天，我按時給奶奶喂水，喂飯，擦身體，換尿布……隻希望奶奶能在我的悉心照顧下，活得舒服些，活得更久些，因為，世界上最愛我的人，就隻剩她了。
（這是我的爺爺）
但奶奶隻陪伴了我不到7年。臨走前，她的腰、臀、手、腳已大面積潰爛。跟爺爺一樣，她最放心不下的也是我，她知道，她一走，我的身邊就沒人了。她囑咐我：“孩子，無論多難，你都要好好活下去！”
奶奶走了，帶走了我對這世界最後的一點眷戀。
我覺得這世界太不公平，對我太殘忍，為什麼讓我生下來？為什麼給我一個孱弱多病的身體？為什麼讓我擁有了全世界最好的爺爺奶奶，卻又要将他們從我身邊奪走？
我吃不下飯，睡不好覺，自殺過好幾次，但都被人又救了回來。
後來，我姑姑把我送去醫院。醫生說，我得了抑郁症和強迫症，給我開了很多藥。臨走時，他跟我說，吃再多藥都沒用，你必須自己走出來。
可我要怎麼才能走出來？我是個廢人，除了爺爺奶奶，沒人喜歡我，沒人愛我。他們臨走時都讓我好好活着，可我要怎麼好好活？
（我要怎麼好好活？）
萬分絕望間，我看到一期電視節目。在節目裡，沒有四肢的胡哲正在演講：你會有美好的日子，也将度過糟糕的日子，但你總是會學到更多或更新的東西。勇敢不是不害怕，而是害怕的時候你還能堅持……
胡哲看起來是多麼的陽光，他活得是多麼勵志，我深受觸動。
我的确不能站起來走路，但我能挪動雙腿；我身體确實虛弱，但我的雙手還能做很多事情。跟他比起來，我已經很幸運了。我還有什麼理由不好好活？
夏天時，村裡來了一個流浪兒，衣服破破爛爛，膝蓋也磨破了，他說他是被父母抛棄的。
我很同情他，給他煮了一碗面條和一個雞蛋。流浪兒說他已經走了很多地方，看過很多風景。
我靈機一動，是不是我也可以帶着爺爺奶奶的期待，用我還完好的眼睛，并不健全的雙手，無法站起來的雙腿，代替他們去感受世界，去丈量祖國的大好河山呢？
（我曾經得到過很多幫助）
自此，我踏上了遊覽祖國大好河山的征程。
因為沒有盤纏，每到一個地方，我就停留幾天，或擺攤，或乞讨，準備下一站的路費。通過這種方式，我幾乎遊曆了整個中國。
2017年，我來到西安，決定在這裡停留一段時間。
我在大雁塔公園附近租房子住下來，然後批發了一些東西，經常去火車站附近擺攤。當時，大概是9-10月份，西安早晚已經有點涼意。
由于長期颠沛流離，我病了，連續發燒七天七夜。有愛心人士就給我建了一個群，在群裡向人求助。
一個叫孟勉的女士在群裡了解到我的情況，就和很多愛心人士一起來看我，還給我帶了炒米飯。
他們見我住的條件實在太差，想幫我換個住處。但我病得實在太重了，175公分的我，體重僅45斤。是以，很多房東都不願意把房租給我，擔心我死在房裡。
（這是我的孟勉媽媽）
孟勉女士就把我接過去照顧。她每天給我買藥，做飯，洗衣服，擦身體……大約1個多月後，我哭着喊她媽媽，因為，我能感受到，她是真的疼我，把我當成她的兒子在疼。
這時，也終于有房東同意把房子“租”給我，還不收租金。我的病一直沒好，2018年春天，醫生說我的病情已經無法控制，大機率下活不過30歲，我很絕望。
孟勉媽媽知道我喜歡爬山，就帶我去爬西安的翠華山。但身體虛弱的我，第一次并沒能爬上去。
媽媽鼓勵我不要放棄，幾天後，她再次帶我去爬，這次，我終于爬上去了。我也找回了信心，覺得自己還可以做一些有意義的事情。
因為每年6月，是世界漸凍人日。征得孟勉媽媽的同意後，我和西安TX公益組織、新京報的一個哥哥搞了一個活動，6月17日，去爬泰山，以呼籲更多的人關注到漸凍症人群。
（我爬上泰山）
那天，我戴着手套，用手撐着一步步往山上挪，孟勉媽媽眼含熱淚，陪在我身後，一些愛心人士也一直在我身邊給我打氣……用了近12個小時，我終于爬到南天門。
山頂上，孟勉媽媽把我背起來。那一刻，我覺得天空和夕陽近在咫尺，似乎伸手就能觸碰到。
一向恐高的我，竟一點都沒有感到害怕。隻覺得内心激蕩着一股蓬勃的力量：我不想被凍住，隻要我活着一天，就決不認輸！
後來，我又爬了華山、嵩山、長城……
10月，我的身體再次出現衰竭。我不知道這次還能不能挺過去？想到自己曾經得到過那麼多愛心人士的饋贈，我也想回饋社會。
有人曾說我眼睛很漂亮，醫生也說我的内髒還能用，是以，我簽署了器官捐獻協定。
我想，假使有一天我真的扛不過去，希望有人能通過我的眼睛，重見光明；通過我的某個器官，延續生命；希望我的遺體能給中國漸凍症的醫學提供一點研究價值。
（我媽媽背着我站在山頂）
簽署協定時，孟勉媽一直在哭，她舍不得我。中國古老的傳統就是入土為安，但我覺得，人死了，沒啥用，如果能在臨死時，回報這個充滿愛的世界，挺好！
沒想到，這份器官捐獻協定，給我帶來一個意想不到的人。器官捐贈協定被報道後，很多人都看到了這條新聞。一個在六盤水華為店公司工作的女孩看到這條新聞後，很感動，她想給我捐錢。
多番周折後，她終于加了我的聯系方式，給我轉了1000元，并告訴我，有時間她會來西安看我。我并沒把這當回事。但9月底，她卻突然跟我發資訊，說她和一個朋友要從六盤水坐飛機來看我。
我很激動，掐着點在出租房的樓下等她們。她看到我說的第一句話就是：“你跟報道的一樣。”
晚上，我帶她們去孟勉媽媽家吃羊肉泡馍，吃完飯後，她們說要去住飯店，我說：“如果你們不嫌棄，就去我住處，我住我幹媽家。”
（我趴在床上簽署器官捐贈協定）
她們同意了，我送她們過去。到我的住處後，她很感慨：“沒想到，你的屋子收拾得這麼幹淨，像個丫頭住的房間。”
後來，她就經常來西安看我。差不多一年半左右，我對她産生了别的情感。但我不敢告訴她，怕她知道後會拒絕我，甚至，連給我做姐姐的機會也一并拿走。
直到那天，她推我出去擺攤。經過一家婚紗店時，有對新人正拍婚紗照。
我豔羨地看着，走過去很遠，還頻頻回頭。她就問我：“丫頭，你想拍婚紗照？”
我一臉憧憬：“拍婚紗照是不是挺幸福？我沒拍過，之前談的對象都沒成。”
她就很認真地對我說：“我不會讓你的人生有遺憾的。”我壯起膽子問她：“你是否願意與丫頭結婚或者嫁給我？”
（她和朋友來西安看我）
她沒回答我，隻是默默地推着我往前走。我的心瞬間沉了下去：是啊，她不答應才是對的，誰願意将自己的人生跟一個随時都可能離世的人綁在一起呢？
我覺得，她至少沉默了有一個世紀那麼久，直到快到目的地時，她才鄭重地說：“張為，我答應你，隻要你好好活着，你活一天，我就給你當一天老婆，你活一年我就給你當一年老婆。”
這句話，猶如天籁，我的淚一下子流了下來。
我自小被母親抛棄，父親也隻是在有限的時間給我提供有限的生活費。但我卻先是擁有了深愛我的爺爺奶奶，然後又認識了把我當兒子一樣疼的孟勉媽媽，現在，我又将擁有一個夫妻。老天待我不薄，我張為何其有幸。
随後，她将她的決定告訴了她的父母。但她的父母卻堅決反對。她父親說“你關心他 ，愛護他，照顧他，都沒問題，但嫁給他，不行！”
（我和夫妻在西安）
說真的，她父母的反對，在我的意料之中，如果我有一個女兒，肯定也不願意讓她嫁給像我這樣的人。
我讓她跟她父母打電話，說我同意當他們的兒子，想以兒子的身份去貴州畢節拜訪他們二老。沒想到，她父母一看到我，心疼壞了，尤其是她母親，看着我就抹眼淚。
吃飯時，她父親以為我聽不懂貴州話，用貴州話問她：“他的報道我們都看了，他是個好孩子，可是，他的病好不了，你要是嫁給他，他随時都會走，以後你怎麼過？”
她告訴父親：“他活一天，我就給他當1天老婆，活1年，就做他一年的老婆。”
臨走時，她父親拉着我的手：“我女兒說想嫁給你，必然是對你有感情，我們也不是非要阻止你們，隻是，你必須保證你能活着，對不對？”
我内心一陣狂喜，說：“這麼多年，我經曆了無數次病危，都扛過來了，我不想死，老天爺也不能把我帶走，請您給我一次機會，我一定會好好活着。”
（我和最愛妻子的婚紗照）
2020年9月20日，在很多愛心人士和我孟勉媽媽的幫助下，我和她在西安大雁塔景區舉行了婚禮，她成為我妻子。
婚後生活跟我想象得一樣，幸福又和諧。我們從西安回到了我的老家山東。
但婚後不久，妻子卻跟我提了一個難題，她想要個孩子。這是我從來沒有想過的。
因為，婚前體檢時，醫生說我已是漸凍症晚期，小蝌蚪幾乎沒有活性了，最重要的是，我擔心會有遺傳。
妻子很堅持：“你給我留個孩子，這樣，如果有一天，你一覺睡過去，或者……我至少還能有個念想。”
她的話，讓我再度淚崩。一想到我走了，留下她一個人，我就心痛無比。
但我必須保證生的是健康孩子。我先在西安做了一次基因檢測，又去濟南做了一次。結果都顯示，我沒有漸凍症遺傳基因鍊和任何突變。
我又去醫院查小蝌蚪的情況。剛開始，醫生不想幫我做這個檢查，擔心結果不好，我會失望，但我很堅持。醫生就給我開了一些藥服用，讓我1個月後再去查。
（我和妻子最珍愛的寶貝）
謝天謝地，我的小蝌蚪居然有1%的成活率。妻子順利懷孕。2023年9月2日，我兒子恩寶安全出生，母子平安。
如今，我的兒子恩寶快要半歲，他很淘氣，也很可愛，我們一家三口，過着簡單又普通的生活，但我卻覺得富有世界。
一路走來，我吃過很多苦，但也一直在收獲幸福和感動。
人們總說，上帝為你關上一扇門的同時，肯定會給你開一扇窗。
的确如此。老天爺雖然給了我孱弱的身體，給了我娘不疼、父親無法陪伴的原生家庭，但它也給了我全世界最好的爺爺奶奶，同時讓孟勉媽媽彌補了我缺失的母愛，給了我最好的妻子，最愛的兒子，還有很多曾經給我幫助的愛心人士。
是以，我是不幸的，但我又是幸運的。
如今，我隻希望我能活得久一點，再久一點，陪着我的兒子長大一點，多看看這個充滿善良和愛的世界，傳遞一些正能量，做一點對社會有用的事情。
（歡迎關注本文主人公“張為”）
【口述：張為】
【編輯：徐曉琴（雙人魚）】
我們無法體驗不同的人生，卻能在這裡感受不一樣的生命軌迹，這裡的每一張照片都是生命的點滴，每一個故事都是真實的人生，如果你也喜歡，請點選關注哦！@真實人物采訪
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