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漸凍症蔡磊:舌頭和嘴唇已萎縮,渴望再有10年,評論區4個異音

作者:今刀問鼎

最近,漸凍症病人蔡磊先生,接受了央視的采訪。

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他表示自己的病情已經加重,到了晚期。舌頭和下嘴唇已經開始萎縮,日常活動也受到了極大影響,例如洗澡時需要被繩子捆起來吊在牆上,因為他的全身肌肉無力,不能獨自站立。脖子上也已經 戴上了頸托保護頭部和頸椎。

自2019年被确診為漸凍症(肌萎縮側索硬化,ALS)患者以來,蔡磊的身體就開始一天一天的衰敗。生活也随之發生了巨大的轉變。

漸凍症是神經退行性疾病,會導緻肌肉逐漸萎縮和功能喪失,最終可能導緻全身癱瘓。蔡磊的病情已發展到舌頭和嘴唇嚴重萎縮,全身肌肉無力,行動和呼吸都變得困難,走到了漸凍症發展的末期。

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盡管面對這樣的挑戰,蔡磊并沒有放棄。他堅定地表示,如果再給他10年時間,他希望能夠“妙殺”漸凍症,為所有漸凍症患者找到有效的治療方法。

在這場與時間的賽跑中,蔡磊投入了巨大的精力和資源。他建立了世界上規模最大的民間漸凍症患者資料科研平台,發起了多次公益活動,包括直播帶貨和撰寫自傳,将所得用于漸凍症的研究。

此外,他還聯合了1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫學研究使用,從0到1搭建了中國漸凍症遺體和腦脊髓組織科研樣本庫。

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蔡磊的醫生,北醫三院神經科主任樊東升,對他這種“不聽話”的患者表示了欽佩。樊東升醫生深知漸凍症的嚴重性,這是一種世界五大絕症之首的疾病,近200年來,全球已有1000多萬人是以死亡,治愈率為0,大多數患者在确診後2-5年内去世。

盡管如此,蔡磊依然堅持每天來到工作室,三年投入超十億,失敗30多次,依然全力以赴地工作,打光最後一顆子彈,希望能在去世前取得漸凍症救治的突破性進展。

但是這些專業領域的突破,完全超出了大衆的認知。很多人并不能夠完全地了解他所做出的一切選擇。

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有人認為蔡磊之是以沒有治愈,是不信中藥。這些人沒有看過蔡磊的書,裡面解答的相當清楚。不是不信,而是并沒有醫治好他,反而被騙百萬。

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也有人認為他投入的錢沒有公布出來,大衆看不見摸不着。

還有人質疑蔡磊是家族性的遺傳疾病。因為他的父親和爺爺生命非常的短。認為蔡磊非常自私,居然還結婚。這明顯是騙婚,生下的孩子可能也有這種緻病基因。

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首先漸凍症這幾年有多發的趨勢,與遺傳基因有關但并不是因為家族遺傳而發生,很多是因為環境,個人的生活習慣,和食物營養造成的。

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而且蔡磊的父親和爺爺也不是因為漸凍症去世。他們隻是活的時間比較短,是因為其他疾病去世的。沒有資料顯示他們是家族遺傳。

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最大的一個質疑就是,蔡磊是為了自己才去研發漸凍症。的确,沒有感同身受的經曆,人是沒有辦法去體諒他人的。蔡磊确确實實是因為自己的經曆而改變了人生的方向。但誰的人生不是這樣呢?

我們會因為身邊人的遭遇而更了解生活,我們也會因為自己遇到的事情增長新的智慧。就是因為自己體會到了漸凍症這種疾病帶來的人生災難,蔡磊才義無反顧的選擇抗争到底。

這是一個順其自然的過程,而不應該是一個被置喙的點。

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蔡磊的故事不僅是一個漸凍症患者的抗争,更是一個關于人類面對逆境時的堅韌和勇氣的故事。他的努力和堅持,不僅為漸凍症的研究和治療帶來了新的希望,也激勵着無數人面對困難時不放棄,勇往直前。

因為,作為這個時代的精神偶像,蔡磊當之無愧。

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