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渐冻症蔡磊:舌头和嘴唇已萎缩,渴望再有10年,评论区4个异音

作者:今刀问鼎

最近,渐冻症病人蔡磊先生,接受了央视的采访。

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他表示自己的病情已经加重,到了晚期。舌头和下嘴唇已经开始萎缩,日常活动也受到了极大影响,例如洗澡时需要被绳子捆起来吊在墙上,因为他的全身肌肉无力,不能独自站立。脖子上也已经 戴上了颈托保护头部和颈椎。

自2019年被确诊为渐冻症(肌萎缩侧索硬化,ALS)患者以来,蔡磊的身体就开始一天一天的衰败。生活也随之发生了巨大的转变。

渐冻症是神经退行性疾病,会导致肌肉逐渐萎缩和功能丧失,最终可能导致全身瘫痪。蔡磊的病情已发展到舌头和嘴唇严重萎缩,全身肌肉无力,行动和呼吸都变得困难,走到了渐冻症发展的末期。

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尽管面对这样的挑战,蔡磊并没有放弃。他坚定地表示,如果再给他10年时间,他希望能够“妙杀”渐冻症,为所有渐冻症患者找到有效的治疗方法。

在这场与时间的赛跑中,蔡磊投入了巨大的精力和资源。他建立了世界上规模最大的民间渐冻症患者数据科研平台,发起了多次公益活动,包括直播带货和撰写自传,将所得用于渐冻症的研究。

此外,他还联合了1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用,从0到1搭建了中国渐冻症遗体和脑脊髓组织科研样本库。

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蔡磊的医生,北医三院神经科主任樊东升,对他这种“不听话”的患者表示了钦佩。樊东升医生深知渐冻症的严重性,这是一种世界五大绝症之首的疾病,近200年来,全球已有1000多万人因此死亡,治愈率为0,大多数患者在确诊后2-5年内去世。

尽管如此,蔡磊依然坚持每天来到工作室,三年投入超十亿,失败30多次,依然全力以赴地工作,打光最后一颗子弹,希望能在去世前取得渐冻症救治的突破性进展。

但是这些专业领域的突破,完全超出了大众的认知。很多人并不能够完全地理解他所做出的一切选择。

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有人认为蔡磊之所以没有治愈,是不信中药。这些人没有看过蔡磊的书,里面解答的相当清楚。不是不信,而是并没有医治好他,反而被骗百万。

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也有人认为他投入的钱没有公布出来,大众看不见摸不着。

还有人质疑蔡磊是家族性的遗传疾病。因为他的父亲和爷爷生命非常的短。认为蔡磊非常自私,居然还结婚。这明显是骗婚,生下的孩子可能也有这种致病基因。

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首先渐冻症这几年有多发的趋势,与遗传基因有关但并不是因为家族遗传而发生,很多是因为环境,个人的生活习惯,和食物营养造成的。

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而且蔡磊的父亲和爷爷也不是因为渐冻症去世。他们只是活的时间比较短,是因为其他疾病去世的。没有资料显示他们是家族遗传。

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最大的一个质疑就是,蔡磊是为了自己才去研发渐冻症。的确,没有感同身受的经历,人是没有办法去体谅他人的。蔡磊确确实实是因为自己的经历而改变了人生的方向。但谁的人生不是这样呢?

我们会因为身边人的遭遇而更理解生活,我们也会因为自己遇到的事情增长新的智慧。就是因为自己体会到了渐冻症这种疾病带来的人生灾难,蔡磊才义无反顾的选择抗争到底。

这是一个顺其自然的过程,而不应该是一个被置喙的点。

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蔡磊的故事不仅是一个渐冻症患者的抗争,更是一个关于人类面对逆境时的坚韧和勇气的故事。他的努力和坚持,不仅为渐冻症的研究和治疗带来了新的希望,也激励着无数人面对困难时不放弃,勇往直前。

因为,作为这个时代的精神偶像,蔡磊当之无愧。

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