前言
“不知道哪天是最後一天”，當京東副總裁蔡磊的妻子段睿說出這句話的時候，才知道這些年她過得有多“絕望”。
明明剛結婚的時候她覺得未來的日子都是充滿希望的，但沒成想一年還不到的時間，自己的丈夫就被确診患上漸凍症。
為了照顧蔡磊和孩子她放棄了自己驕傲的工作，結婚多年來從來不敢讓自己停下，治療病症所需的高額費用更是讓這個家庭無法承擔。
所幸的是，她帶着蔡磊和她的小團隊開啟了直播間帶貨，還能緩解經濟的不足，但當她聽到蔡磊的身體機能下降速度越來越快時，還是忍不住崩潰。
或許網友在直播間看到的她，總是溫聲細語帶着笑容的，但難以想象鏡頭背後她的生活充滿了多少絕望......
不得不面對殘酷的真相
就在今年的3月26日，段睿和蔡磊接受了記者的采訪，直到這時大衆才真正的意識到了蔡磊的病情嚴重程度。
雖然蔡磊的狀态沒有好轉的趨勢，但面對鏡頭，段睿還是保持着淡定的模樣，告訴網友蔡磊的身體機能下滑速度很快，現在連走路也已經不太穩了。
段睿說出這些話的時候，表面看起來“雲淡風輕”，但實際上她的心裡早已“千瘡百孔”，自蔡磊确診這些年來，她一刻都不敢停下來。
她也有過覺得累，覺得絕望的時候，但當看到蔡磊的樣子，她就知道自己絕對不能停，如果連自己都放棄了，那還有誰能夠堅持呢？
還記得曾經董宇輝問段睿，這些年有過心碎的時刻嗎？那些時刻都應該怎麼過來，段睿紅着眼說她“心可以碎，但手不能停。”
他們兩個在生活中，一直保持着一種沖突的清醒，一邊他們知道在醫療方面捐款是最有可能沒效果的一件事，一邊為了那個“可能”不停的往裡面捐款。
就像段睿給蔡磊說，1億元不管投在哪個項目裡，都會是一筆巨款，但是這錢投在研究病症上，就像是小石頭丢進水裡，可能濺不起一點水花。
而當記者問起最初開直播帶貨的原因是什麼，段睿也直言不諱，因為“缺錢”。或許很多人覺得蔡磊作為京東原副總裁，怎麼會“缺錢”。
但現實往往就是最殘酷的，漸凍症并不是出一筆錢或者說一次性交一筆巨款就能治好的，它需要不斷的往裡面“砸錢”，才能勉強讓身體變壞的慢點。
從2022年直播到現在，直播的收入來源已經在他們的生活中越來越“占大頭”，如果不直播的話，很有可能連現在的狀态都無法維持。
但就是在這樣的情況下，蔡磊還是不斷的拿出錢捐款，他的确是為自己，但同時也是為了這個群體。蔡磊的身體機能下滑速度變化快，有時低下頭後想再把頭擡起來都變得困難。
可這些對于他來說都是“不可怕”的，他最怕的是自己有一天不能夠說話了，他擔心不能說話的自己無法再給段睿一點安慰，讓也會給段睿一次非常沉重的打擊。
最“對不起”的兩個女人
自确診患上漸凍症，身體出現明顯症狀之後，最崩潰的其實不是他本人，而是他的媽媽。
在蔡磊媽媽的生活中，好像總是充滿了“不幸”，蔡磊隻有21歲的時候，蔡磊父親就因為癌症去世。
全家人竭盡全力去挽留，但從确診到去世也不過兩年的時間，那時的蔡磊母親就是以受過打擊，但是她還有兩個孩子。
她知道自己不能夠在孩子面前表現出“脆弱”，于是她把所有苦都往肚子裡咽。當然蔡磊心裡也都清楚母親多年來為了他們的付出。
于是他拼命努力，年紀輕輕的他就當上了京東副總裁，在他覺得自己能夠給母親一個好日子的時候。
他突然感覺到了身體上的不對，但是因為忙于工作，一直沒有去做過檢查，可當他在網絡上搜尋自己這樣的症狀時，網絡上的消息讓他心涼，自己的每一個症狀都能和漸凍症對應上。
雖然一開始還安慰是“自己吓自己”，但是越來越嚴重的情況還是不得不讓他“認清現實”，當去醫院檢查确證是漸凍症後，蔡磊和段睿早就已經做好了心理準備，隻是感到深深的無力感。
可蔡磊的母親再也受不了打擊，自己的丈夫早早離去，現在守着的兒子也患上“絕症”，在這樣的情況下，她還是鬥争不過心理上的痛苦，患上了抑郁症。
最嚴重的一段時間，蔡磊的母親甚至不能吃飯也睡不着覺，她不想跟兒子說，因為兒子已經過的夠苦了，于是她就默默忍受。
直到在蔡磊回家的時候才發現，母親的抑郁已經很嚴重隻能靠藥物來維持正常生活，蔡磊感到很愧疚但同時也無力，意外在他們的家庭發生的太過頻繁，對于母親和妻子段睿他時常想起她們就會心疼，隻怪自己“對不起”她們......
段睿的堅守是蔡磊的欣慰，也是最大的心疼
而對于段睿，其實在他們兩人結婚不久時，蔡磊就被确診了漸凍症，當時段睿都已經懷孕了，但蔡磊知道自己可能“希望渺茫”。
他還是不願意“拖累”段睿，有問過段睿我們要不要分開，畢竟他們兩個是相親認識的，隻不過是第二次見面蔡磊就覺得段睿人不錯，向她發出了“結婚申請”。
沒想到自己剛結婚就出現這種情況，他或許心裡認為在沒有那麼深的感情基礎上，現在分開對段睿更好。
但沒想到段睿堅定的拒絕了他，盡管在相親的時候段睿有覺得過蔡磊年紀太大，整整比自己大11歲，第一眼就沒想過要結婚。
可既然後來段睿標明了蔡磊，要和結婚就已經表明了自己的心意，不說他們之間已經有了孩子，就算是沒有孩子她也不能夠因為蔡磊的病就“抛棄”他。
段睿也是高材生，她自己也是醫生，是以她最清楚蔡磊的情況，結婚6年，5年的時間她都一直陪伴在蔡磊的身邊，心都碎了，但手不能停。
在采訪中她永遠是笑盈盈的樣子，她也承認自己不是會在人前哭的樣子，但有的時候覺得太累了，太辛苦了但是還是沒有得到好消息的時候，也會奔潰，她隻敢躲起來偷偷自己哭一會。
她的辛苦蔡磊全部都看在眼中，疼在心裡，他不知道怎麼去安慰段睿，也不想總是去說些空話。
是以他總是誇獎段睿，在段睿說他們的直播資料做的越來越好的時候，蔡磊會直接告訴段睿，她很厲害。
結語
或許真如段睿所說的，他們有時會悲觀的想“不知道哪天會是最後一天”，但又無數次要自己打起精神來，讓自己相信未來。
他們的“破冰驿站”會一直堅持在第一崗位，讓網友們能夠看到他們每天的狀态。
他們在努力相信未來，同時大衆也相信這麼多年來，他們的付出不會浪費，隻要堅持下去，一定會等到好消息的到來。
本文資訊來源于
澎湃新聞《漸凍症戰士蔡磊:面對死亡，打光最後一顆子彈》
鳳凰衛視《即便離開，也要和漸凍症繼續戰鬥 | 對話 蔡磊》
鳳凰網2024.03.26訪談節目《旅途》
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