這是第8個偶爾治愈的口頭故事
今年七月，我在高澍和夏凡家見到了一家三口。
它位于石家莊古城區西南部，門上斑駁不堪，小廣告擠滿了建築物的牆壁。
客廳堆滿了兒童玩具。櫥櫃、沙發、茶幾、簡陋的家具有些陳舊，但幹淨。她的丈夫查萬（Chavan）告訴我，這些都是前任房主留下的。
他的妻子高澍剛從危急狀态中恢複過來，又回到了人生的軌道上，種了七八盆綠色的植物，偶爾拖着幾條尾巴遊動的金魚。用她的話說，這是關于為自己"找到一些事情做"。
這位27歲的年輕人已經與癌症鬥争了12年。她的人生軌迹有兩個轉折點，一個在14歲，另一個在24歲。
14歲時，她被診斷出患有直腸癌、B型結腸癌和小腸癌。醫生告訴她的父母，孩子隻剩下五年的生命了。
但現在，"五年生存"警告早已不複存在。
像她的同齡人一樣，她上學，墜入愛河，結婚。
婚後，她和丈夫澤維爾計劃生一個孩子。但懷孕後，一連串的"連環雷聲"在她體内爆發。
2019年11月，當她懷孕不到27周時，由于體内有10厘米的惡性良性腫瘤，她不得不進行剖腹産;分娩後，醫生檢查了她卵巢透明細胞癌;在化療期間，分娩後僅六個月，她被診斷出患有十二指腸腺瘤;2020年11月，她的T恤上有腦梗阻，随後報告了血栓形成和腦惡性良性腫瘤。
這名30歲以下的婦女失去了子宮，卵巢，子宮頸，部分小腸，部分十二指腸，部分交叉結腸，下結腸，b結腸，直腸和大網狀物。
高澍給我看了我肚子上的傷疤，一個接一個，暗紅色，仿佛卡在心裡。最長的一次是由十二指腸腺瘤切除手術留下的，該手術從上到下貫穿整個腹部。
今天，她正在接受免疫治療。在最近的檢查中，盆腔内的惡性良性腫瘤消失了。
通過基因檢測，高智晟得知自己是林奇綜合症患者。這是一種遺傳性疾病，患癌症的機率明顯高于平時。
今天，我們不隻是在談論一個人的癌症史。當疾病的觸角伸入一個人的身體時，被陰影籠罩的不僅僅是病人自己。
是以，我們決定嘗試雙視圖聽寫。
故事的另一位主角是高澍的丈夫夏凡。
他是一名醫生，也是高澍《戰壕》的戰友。随着醫生和癌症患者的視角重疊，我們不禁瞥見了丈夫陪妻子"破礦"的驚心動魄的時刻，也進入了照顧者的複雜世界，混亂，怯懦，孤獨和堅持的碎片。
現在，他們的生活已經暫時走出了"連環雷霆"，走上了正确的軌道。
但高智晟腦中的惡性良性腫瘤依然存在。
時不時地，她想，這是一種遺傳性疾病，孩子将來能健康成長嗎？使用的免疫治療藥物具有臨床壽命 - 兩年，兩年後會發生什麼？
高澍不想去想死，但她和丈夫還是聊着，有一天如果他們不行，夏凡和孩子們該怎麼辦？
沒有人知道未來，但這對夫婦已經和死亡一起去世了。當時，醫生告訴夏凡，妻子最多隻能活一個星期。
自醫生做出判斷以來，已經過去了六個月。
口頭檔案
什麼時候：七月2021
地點：河北省石家莊市某住宅樓
姓名：高樹
年齡：27歲
職業：家庭主婦
這是妻子說的：
"抗擊癌症還有很長的路要走。
14歲時，在體育課上，我突然摔倒了。然後一切都變了。
在醫院，我接受了貧血檢查。從那以後，我一直在做各種檢查，但折騰了半年也找不到理由。在醫生說之前，不要做結腸鏡檢查。直到我發現我已經達到了腸癌的第4階段。
那時，我的肚子疼，尤其是疼痛。半年的時間裡，我沒有吃一口米飯，靠打點滴生活。
我越來越瘦，從90多公斤下降到48公斤。将拇指和中指綁成一個圓圈，您就可以握住手臂。
手術後，我的一半大腸被切除。從那以後，我得了瘘管病，一種永久性的瘘管。通俗地說，就是在胃裡開一個洞，把腸子的一小塊拉出來，縫在皮膚表面，進而排洩排洩物。
瘘管袋不大，手掌大小，密封，通常塞進打底褲，别人看不見。這與一般人上廁所沒有太大差別，隻是每天或兩天更換一個瘘管袋。
當我在醫院的時候，同一病房裡的人因為瘘管而感到自卑，我會告訴他，看看我，這麼小就有瘘管，但婚姻、孩子、工作都沒有影響。
我也非常喜歡旅行。
手術後，我從14歲到18歲在家，我去過很多地方，離非洲最遠。
高澍西藏之行照片來源：提供
我喜歡旅行的原因是因為它讓我忘記了我生病了。在石家莊，我感覺自己像個病人，但到了外面，卻覺得自己像個正常人。
我不喜歡無所事事，總是想為自己找點事情做。
小時候做過那次手術後，我的身體恢複得如此之快，以至于我想去上學，但我的家人并沒有放手。當我進入大學時，每年複習一下沒有錯，家人都同意了。
我在學校學習測試，并在醫院的檢查部門度過了一年。測試科裡是生化，血液正常，免疫，我去過任何地方。
現在回想起來，我可以留下來工作，但我的家人覺得我必須上夜班，對我來說太晚了。實習一結束，我就離開了，現在我感到很遺憾。
不是因為我太喜歡這份工作，而是因為我有事可做，我不覺得自己是一個沒有社會價值的人。
在去年的腦障礙之後，我的反應變得太慢而無法工作。但是我不能下來，總是想為自己找點什麼做。
高澍給自己買了一本參考書，用于手術後檢查，以切除十二指腸腺瘤 圖檔：受訪人
是以我在家裡養了魚和花。最近，我可以自己煮蔬菜，夏凡最喜歡我煮熟的雞蛋炒飯，炖排骨。我不時觀看視訊，并學習倒出一些新菜。
"躲着我，但我感覺到了。
我小時候生病了，有一天，父親突然在病房裡說："吻我。當時感覺不是很有意思，我甚至把頭向後仰，不肯讓他接吻。
但我父親堅持說："讓我吻你吧，我從來沒有吻過你。
當時，我不知道自己得了癌症，家人隻是告訴我，我腸梗阻了。我一直記得，手術後，好嗎？
但手術後，我發現，我怎麼會有瘘管？即使在化療階段，每次化療，我都生病了，想嘔吐。
我拿出手機給毒品拍照，自己檢查了一下。這隻能知道，事實證明，我得了癌症。
是以，在很長一段時間裡，我和父母的關系都很微妙：
我知道我的病，但假裝我不知道。我的父母知道我知道我的病情，但他們假裝不知道。
直到酒類局，我父親才和客戶談論我的病情。
"這個孩子非常明智，不讓我們知道，"他說。我也在桌子上，當我聽到它時，我忍不住哭了。
醫院病床上的高冷杉 來源：受訪人
十年後，類似的情況再次發生。
去年，我的腦袋裡又長了一個惡性良性腫瘤。夏凡和父母擔心我打不開，他們藏了起來。夏凡放射科醫生，怕我知道，每次我完成CT，都要做一個虛假的報告給我看，更别提頭部有惡性良性腫瘤了。
但我的身體會感到不對勁。那時候，我的腦袋裡亂糟糟的，别人說什麼又做什麼，我都不感興趣，隻想躺下。我不能吃任何東西，但我知道我必須吃東西和吃東西才能生存。
那是一種瀕臨死亡的感覺。
然後有一天，夏凡給我做了CT，媽媽突然想出了一句話，"她腦袋裡的惡性良性腫瘤怎麼樣了？
我意識到這是不對的，并一直問澤維爾。
我說，你說的不對勁，我心理耐受性很強，你躲起來，我的心被堵住了恐慌。
這就是為什麼他願意說出來。
我很震驚，但我知道，感覺到一塊大石頭掉了下來，但感覺很舒服。
"我害怕去愛，直到我遇到夏凡。
愛情，婚姻，曾經是我不敢期待的。
在我遇到夏凡之前，有些人一直在追求我，但考慮到身體狀況，我沒有接受。
但Chavan是不同的。
還記得2014年，當我們剛剛在一起的時候，我在微信上告訴他，"你知道，醫生說我隻剩下五年的生命了，但我活了下來。
因為過去的經曆，我心中一直有一個包袱，但我總覺得應該告訴他。
他沒有離開，和我在一起。
夏凡腳踏實地，讓我感到安全，他鼓勵我勇敢地去愛。
每次我感覺不舒服，他都非常緊張，立即帶我去醫院。現在我服用免疫治療藥物的時間也是他幫助我記住的。
2019年11月，當我生了一個危險的嬰兒時，醫生在手術前通知家人讓他們做好準備 - 我和孩子都無法生存。
然後媽媽告訴我，夏凡一直在門口看守我。"對你有好處，對他有好處，"我母親告訴我。
2014年，戀愛後不久，夏凡去北京實習、工作，我們墜入愛河。每隔三到五點，我就會去北京找他，否則他會回來。往返的票他都收了，厚厚的一摞，我說你留什麼都做，他不扔，說要留作為紀念。
夏帆領取的門票 圖檔：受訪人
即使我當時能看到它，我想，他會找另一個女孩嗎？有一次我打電話，很搞笑，他說他正在KTV，該部門舉辦，但我不信。
在一起四年後，是我提出要結婚的。2017年，我的家人說，否則你會先拿到你的證書。
拿到證書一年後，我一直在等他上前，舉行婚禮。婚禮對我來說，是一件非常重要的事情，在這個儀式之後，讓我覺得這個人生真的應該跟隨這個人。
但為時已晚。
每次我告訴他，讓我們把婚禮做好，然後我們提出各種各樣的理由。他說的隻是，好吧，好吧。之後沒有任何動靜。最後，我匆匆忙忙，說是一年後的證書，怎麼得在2019年之前辦完婚禮。
他說是的。2018年9月，我終于等了婚禮。
婚禮是在他的家鄉舉行的，嶽母幫忙辦，我特意選了一個森系統布局，綠植多了，有生命力。婚紗也是自己選的，我去了幾個地方尋找滿足感。婚禮那天，我從石家滘化了化妝。
在婚禮上，夏凡說了一句五一節的歌詞。這是他最喜歡的組合，我們去北京聽現場表演。
他唱的五音不完整，但當時，我隻覺得感動好，主持人提醒我，我發現他的臉上充滿了淚水。
"有遺憾，但隻是一瞬間。
曾幾何時，我沒有想過要孩子，我以為我的身體可能會吃飽。
後來，我的同齡人成了母親，我的情況非常穩定。我甚至認為我可以堅強，爬山，玩耍，工作，好吧，開始思考，可以有自己的孩子嗎？
我告訴我的母親和澤維爾，我做了很多檢查，醫生說沒關系，我開始懷孕了。
那天看到驗孕棒是兩根，我特别高興，拉着夏凡說，走吧，我們趕快去醫院抽血吧。
在孕前檢查期間，醫生在我的卵巢中發現了一個囊腫，他說這很好。但沒想到，在懷孕期間，這個囊腫從2、3厘米，一個月就長大了。
當我的孩子6個月大的時候，做B-super的醫生告訴我，"你體内的腫塊不是很好，或者沒有孩子。
但寶寶已經6個月大了。我甚至聽說過他的胎兒心髒，我也在B-super中見過他。那是一個小男人，他的胳膊和腿移動得非常活潑。
有些孩子很調皮，不讓媽媽看見，但他很聽話。他的鼻子，我能看到的臉，有點醜，歪歪扭扭的。
在B房間外，我沒有告訴澤維爾和我的父母這件事。所有其他醫生都說囊腫很好。如果我告訴他們，我一定說不再有孩子了。但我想生個孩子。
出乎意料的是，囊腫後來發展成真正的惡性良性腫瘤。
在她懷孕六個多月後，醫生給他注射了肺活，希望能促進孩子的發育，并早點切除。但肺注射後，我的整個臉都腫了起來，我的臉和發髻，我的眼睛都睜不開。我甚至不能穿衣服和襪子。在被送往醫院的那天，我隻蓋了幾件衣服。
醫生決定做手術，嬰兒不到27周大。
.m 7：30，我被推入手術室。起初是半麻，把寶寶切掉。
我躺在手術室裡，清醒着。
雖然有一塊布擋住了視線，但我能感覺到醫生在裡面拉出來啊，翻過來啊，我想吐。醫生的每一句話，每一個語氣都吊着我。
我不敢問任何事情，也不敢哭，因為害怕影響孩子。
"把我都放進去，我不想聽，"我對麻醉師說。
麻醉師拒絕了。
9點45分，嬰兒被切除。我一眼也沒看出來，孩子就被推開了。醫生需要切除惡性良性腫瘤，給了我一個完整的大麻，失去了知覺......
之後，各種疾病像連串的雷聲一樣從我體内迸發出來，我一次又一次地接受了手術。有那麼一刻，我真的在想，要是我沒有孩子就好了。
但這隻是一瞬間的想法。
産科病房裡全是母嬰床，一張大床，一張小床，大床旁邊什麼都沒有。每天，我都能聽到其他孩子在哭，有的孩子甚至整夜都在哭。
我的孩子一出生就被送到了隔熱箱。後來我才知道，他出生時隻有855克，整個東西都感覺透明，像果凍一樣。
他獨自一人在隔熱箱裡，體内插着各種管子：肺部發育不良，不得不在呼吸機上保持呼吸;
熱箱裡的孩子 圖檔：受訪人
我一直擔心孩子是否能活下去。
之後，我開始化療。這一次的化療是如此強大，以至于隻有一次我的頭發消失了。但這很難，我會接受的。每次我接受化療，我都會把化療藥從7樓帶到我孩子所在的15樓。
77天後，孩子從絕緣盒中出來。我心中的大石頭終于落了下來。
"明天"
2014年，夏凡在北京的一家急救中心實習。他經常給我講各種急救病人和故事，車禍，中毒。我總是問他，這是真的嗎，和同一部電視劇，不是你編的。
當時，我沒想到五年後會住進ICU。
分娩後，産科醫生擔心術後不穩定，安排我進入ICU。每天，我一個人躺在那裡，夏凡，父母不能和我一起進來。
我周圍隻有其他重病患者。
他旁邊的一個老人無言以對，不得不敲床把護士叫過來。一旦病人病情危重，醫生和護士就會趕來救他。救援行動無效，用白布覆寫，把那名男子推開了。
一天中的大部分時間裡，我看着四個病人被推開，在我對面，在我的右邊，到其他的房子。我不認識他們，但看着一個人被推開，心裡充滿了心碎，每天隻能流淚。
我一直在問自己，我為什麼在這裡？如果你這樣下去，總有一天會被趕出去嗎？
六天後，我終于擺脫了它。
我一直想活下去，但我忍不住要死了。
我是林奇綜合症患者，我的母親，我的孩子很可能攜帶基因，他們不會有一天也突然生病嗎？
我從免疫療法中恢複得很好，但它真的不便宜。我問夏凡，打了一年之後，我該怎麼辦？他回答說，如果效果奏效，那将是另一年。
但是兩年後呢？
如果不是，我想把孩子交給父母，但覺得這不公平，孩子失去了母親，怎麼可能沒有父親呢？
我對夏凡說，孩子還是跟着你，如果想再婚，給孩子好。
活着的人仍然應該過上美好的生活。
姓名：夏凡
年齡：28歲
職業：放射科醫生
這是丈夫說的：
"我們墜入愛河，然後我們進入了婚姻大廳。
我第一次見到高澍是在2013年夏天，當時她剛剛報名參加軍事訓練。
我比她大一個學期。我們的室友在網際網路上見面，并計劃離線見面，将我們倆拉到一起。結果，他們沒有成功，我們倆都成了。
晚上在教室裡看到她，穿着軍裝，特别漂亮。我們加了微信，一切都要聊，聊，自然就在一起。
在微信上，她告訴我她病得很重，醫生說她隻剩下五年的生命了。
當時我并不感到太驚訝，畢竟我也學過藥。她當時身體健康，我沒有把她當成病人。
2014年，我去北京實習，她從石家莊來找我，我們一起去了很多地方，看電影，聽音樂會。我喜歡五月天，她不喜歡，但她願意陪我。
後來，她提出要拿到證書，結婚時，我的心總是"咕噜咕噜"的。雖然嘴裡說"OK"，應該是，但心中還是會有顧慮。
我不知道她的身體是什麼樣的。我知道她病得很重，所謂的"五年生存期"已經過去了，但再過五年呢？十年後？
我應該如何與父母交談？如果我告訴他們高澍得了癌症，他們肯定不會同意。
我不想分手，不情願，不想讓她難過。她從小就經曆了這麼多，這已經夠難的了。
後來，我想知道我能和她在一起多久。
攝影：高晟和夏凡 圖檔：受訪人
但後來，我們不知道會發生這麼多事情。
"陪伴她與疾病作鬥争。
2018年，結婚後，我辭去了在北京的工作，回到了石家莊。
我去醫院上班，她開了一家小煙旅館。生活不是太豐富，但想吃什麼，想買什麼總能滿足，空空也可以一起出去玩。
我們自己買了房子，二手房，不大，但照明不錯，每天起床曬太陽。這是我們自己的巢穴。
但當她懷孕時，一連串的"連環雷聲"幾乎炸毀了我們的生活。她一次又一次地接受手術，我正在去尋求醫療照顧和照顧她的路上。
她生病後關掉了煙熏旅館，我不得不去醫院，隻是分院，沒那麼忙，周一到周五，每天7：50.m和6點.m。
當我的班次空着時，我跑到醫院，在那裡她接受治療，以取代她的父母。如果我做手術，我會在那裡。孩子一開始沒有帶過來，媽媽都是從山東老家來看的。
在"爆炸"和"拆雷"的系列，我現在回想起那段時間，其實我想不出"最令人印象深刻"的場景，隻有各種碎片。
每當她的身體出現問題時，我們都會想，先解決問題。很快，下一個問題又出現了，然後就解決了。
最深的感受是軟弱。
她分娩的那天，早上七點，我站在手術室外，看着她推。
前一天，醫院已經加入了八九個部門為她做咨詢。醫生打電話給我和她的父母，說她的病情并不樂觀，她可能"無法保證我的成人和孩子的安全"，我們應該做好準備。回到病房，我擡起頭，看到高澍在監測胎兒心髒。這是生活的心跳。
我一個人站在窗前，忍不住哭了起來。
手術室外，我還在哭泣，眼淚不知不覺地流了出來。
我不知道她在那裡是好是壞。我顯然是一名醫生，但當時我什麼也做不了。
"我是一名醫生，也是病人的家屬。
我在北京急救中心工作時，看到各種各樣的病人，中毒燒傷。
其中最令人印象深刻的是去神經科病房為一名危重病人做心電圖。我把心電圖機推過門口焦急的等待家庭，那裡有一群醫生在救他們。
心跳是心電圖上的波。心電圖20秒，如果有波浪不能宣布患者死亡。當你去的時候，病人的心電圖上有一兩個波。醫生繼續搶救。但20分鐘後，病人走了。
心電圖上的一條直線，一條死亡的直線。
我走出病房，向家人宣布了他的死訊。六七個人沖了進來，淚流滿面。
我站在那裡，看着他們沖過去，聽着撕裂我心肺的哭聲。這一刻很難感，生命太脆弱了。
後來，高澍病了，我成了病房外焦急的侍候家屬。
在北京實習時，我的心律失常，需要做射頻消融手術，父親獨自一人陪我。手術前，醫生說我可能有猝死的危險。我爸爸後來說，當他簽字時，他的手在發抖。
高澍每一次手術，我都要給她簽字，然後，隻有這樣，我才意識到父親心中的重量。
尤其是當高佗剖腹産時，醫生讓我、她父母三個人簽字。
當時的心情很沉重，因為未來是不可預測的，不知道手術後她能不能安全出來。但我别無選擇，隻能跟着醫生。
Taksia腦梗阻後出院的診斷。來源：提供
去年10月，在她病情最嚴重的時候，她有一個腦梗阻器，躺在急診室時無法移動。
在此之前不久，她也出現了腸梗阻，整整半個月沒吃東西，全部靠輸注營養物質支撐。後來，檢查發現盆腔内的惡性良性腫瘤已經複發，并且在頭部發現了新的惡性良性腫瘤。
沒有一個部門願意接受她，她不得不躺在急診室。
一位醫生走過來檢視她的報告，說："就是這樣，回家拍照。
我急着說："她現在吃不下飯了，她回家的時候不是餓死了嗎？
我懇求醫生對她進行多大程度的治療，但沒有醫生對她進行治療。
她的姨媽也是一名醫生，她說："終于一切都結束了，不要受太多苦。
那是我第一次意識到一個問題，如果她走了，我該怎麼辦？
我離開了醫院，獨自一人回家。我是家裡唯一的一個，非常安靜。我關掉燈，一個男人躺在床上，不由自主地哭泣。
我出去玩的照片出現在我的腦海中。一起玩，一起旅行。那一刻，我問自己，如果我知道會發生這麼多事情，我會選擇結婚嗎？
對于這些事情，我沒有朋友要說，他們幫不上忙，他們不能有同樣的感覺。高澍遇到的事情還是能找到父母的，可是我做不到。
這條路太寂寞了。
"繼續你的生活。
紅杉最近恢複得很好。PD-1治療後，她骨盆腔内的惡性良性腫瘤消失了。我腦袋裡的惡性良性腫瘤還在，但這不是問題，我想等她好好一點，看看該如何處理。
由于她得了幾次大病，家庭經濟狀況比較緊張，住在家裡的費用要看我在醫院的工資，她的父母主要補充醫藥費。
高樹每二十一天給一針，每次是五千，還要做各種複習。孩子都小，奶粉錢，尿布錢，都是費用。現在，我們出去吃飯，買東西，和以前不一樣了，我們必須弄清楚。
但我們的生活終于走出了"連環雷霆"。
高澍和孩子在一起。來源：提供
如果我們趕上我休息，我們會一起帶孩子們回家。天氣晴朗時，帶孩子去商場或停車兜風。
沒有人知道将來該怎麼辦。
我們盡量不提死亡，但這是一個不可避免的話題。
幾個月前，她剛剛康複，我們總是談論如果她離開我會怎麼做。
她記憶最深刻的是孩子。起初，她說寶寶把它帶給了她的父母，然後她說，"寶寶會跟着我，但我必須為寶寶找到一個好媽媽。至于我自己，沒有想法，未來的事情，讓它去吧。
剛開始和她在一起的時候，我就想，能陪她多久才能待多久，把日子放好。
婚禮當天，我說了五月天《任何一扇門》中的一句台詞，這句話還在我的腦海裡。
"你問我世界哪裡最美，答案就是你。
— 提示 —
什麼是林奇綜合征？】
林奇綜合征或林奇綜合征是一種常染色體顯性遺傳病，與癌症密切相關，無法預防。患者中存在不比對的修複基因突變，這是先天性的。現在很清楚，Lynch綜合征的本質在于MLH1，MSH2，MSH6以及五個基因OFS2和EPCAN的遺傳缺陷。
林奇綜合征的特征是什麼？】
林奇綜合征患者患結直腸癌和子宮内膜癌以及其他惡性惡性良性腫瘤（如卵巢癌、胃癌和皮膚癌）的風險增加。
林奇綜合征患者及其家屬應該注意什麼？】
Lynch綜合征患者（及其家庭成員）定期篩查特定惡性良性腫瘤，例如結腸鏡檢查結腸直腸癌，陰道超聲檢查子宮内膜癌和卵巢癌，胃鏡檢查胃癌。
"篩查林奇綜合征的合适人群是什麼？"
建議年輕（20至25歲）有家族史的結直腸癌患者和被診斷患有子宮内膜癌的患者應篩查林奇綜合征。如果林奇綜合征被診斷出來，可以對他的直系親屬進行檢查，以預測患癌症的風險，并提前進行定期随訪和幹預。
以上摘自丁香醫生健康百科全書
撰稿：戴凡軒
制片人：蘇玉初
第一張圖檔來源：車站酷海洛
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