这是第8个偶尔治愈的口头故事
今年七月，我在高澍和夏凡家见到了一家三口。
它位于石家庄古城区西南部，门上斑驳不堪，小广告挤满了建筑物的墙壁。
客厅堆满了儿童玩具。橱柜、沙发、茶几、简陋的家具有些陈旧，但干净。她的丈夫查万（Chavan）告诉我，这些都是前任房主留下的。
他的妻子高澍刚从危急状态中恢复过来，又回到了人生的轨道上，种了七八盆绿色的植物，偶尔拖着几条尾巴游动的金鱼。用她的话说，这是关于为自己"找到一些事情做"。
这位27岁的年轻人已经与癌症斗争了12年。她的人生轨迹有两个转折点，一个在14岁，另一个在24岁。
14岁时，她被诊断出患有直肠癌、B型结肠癌和小肠癌。医生告诉她的父母，孩子只剩下五年的生命了。
但现在，"五年生存"警告早已不复存在。
像她的同龄人一样，她上学，坠入爱河，结婚。
婚后，她和丈夫泽维尔计划生一个孩子。但怀孕后，一连串的"连环雷声"在她体内爆发。
2019年11月，当她怀孕不到27周时，由于体内有10厘米的肿瘤，她不得不进行剖腹产;分娩后，医生检查了她卵巢透明细胞癌;在化疗期间，分娩后仅六个月，她被诊断出患有十二指肠腺瘤;2020年11月，她的T恤上有脑梗阻，随后报告了血栓形成和脑肿瘤。
这名30岁以下的妇女失去了子宫，卵巢，子宫颈，部分小肠，部分十二指肠，部分交叉结肠，下结肠，b结肠，直肠和大网状物。
高澍给我看了我肚子上的伤疤，一个接一个，暗红色，仿佛卡在心里。最长的一次是由十二指肠腺瘤切除手术留下的，该手术从上到下贯穿整个腹部。
今天，她正在接受免疫治疗。在最近的检查中，盆腔内的肿瘤消失了。
通过基因检测，高智晟得知自己是林奇综合症患者。这是一种遗传性疾病，患癌症的概率明显高于平时。
今天，我们不只是在谈论一个人的癌症史。当疾病的触角伸入一个人的身体时，被阴影笼罩的不仅仅是病人自己。
因此，我们决定尝试双视图听写。
故事的另一位主角是高澍的丈夫夏凡。
他是一名医生，也是高澍《战壕》的战友。随着医生和癌症患者的视角重叠，我们不禁瞥见了丈夫陪妻子"破矿"的惊心动魄的时刻，也进入了照顾者的复杂世界，混乱，怯懦，孤独和坚持的碎片。
现在，他们的生活已经暂时走出了"连环雷霆"，走上了正确的轨道。
但高智晟脑中的肿瘤依然存在。
时不时地，她想，这是一种遗传性疾病，孩子将来能健康成长吗？使用的免疫治疗药物具有临床寿命 - 两年，两年后会发生什么？
高澍不想去想死，但她和丈夫还是聊着，有一天如果他们不行，夏凡和孩子们该怎么办？
没有人知道未来，但这对夫妇已经和死亡一起去世了。当时，医生告诉夏凡，妻子最多只能活一个星期。
自医生做出判断以来，已经过去了六个月。
口头档案
什么时候：七月2021
地点：河北省石家庄市某住宅楼
姓名：高树
年龄：27岁
职业：家庭主妇
这是妻子说的：
"抗击癌症还有很长的路要走。
14岁时，在体育课上，我突然摔倒了。然后一切都变了。
在医院，我接受了贫血检查。从那以后，我一直在做各种检查，但折腾了半年也找不到理由。在医生说之前，不要做结肠镜检查。直到我发现我已经达到了肠癌的第4阶段。
那时，我的肚子疼，尤其是疼痛。半年的时间里，我没有吃一口米饭，靠输液生活。
我越来越瘦，从90多公斤下降到48公斤。将拇指和中指绑成一个圆圈，您就可以握住手臂。
手术后，我的一半大肠被切除。从那以后，我得了瘘管病，一种永久性的瘘管。通俗地说，就是在胃里开一个洞，把肠子的一小块拉出来，缝在皮肤表面，从而排泄排泄物。
瘘管袋不大，手掌大小，密封，通常塞进打底裤，别人看不见。这与一般人上厕所没有太大区别，只是每天或两天更换一个瘘管袋。
当我在医院的时候，同一病房里的人因为瘘管而感到自卑，我会告诉他，看看我，这么小就有瘘管，但婚姻、孩子、工作都没有影响。
我也非常喜欢旅行。
手术后，我从14岁到18岁在家，我去过很多地方，离非洲最远。
高澍西藏之行照片来源：提供
我喜欢旅行的原因是因为它让我忘记了我生病了。在石家庄，我感觉自己像个病人，但到了外面，却觉得自己像个正常人。
我不喜欢无所事事，总是想为自己找点事情做。
小时候做过那次手术后，我的身体恢复得如此之快，以至于我想去上学，但我的家人并没有放手。当我进入大学时，每年复习一下没有错，家人都同意了。
我在学校学习测试，并在医院的检查部门度过了一年。测试科里是生化，血液常规，免疫，我去过任何地方。
现在回想起来，我可以留下来工作，但我的家人觉得我必须上夜班，对我来说太晚了。实习一结束，我就离开了，现在我感到很遗憾。
不是因为我太喜欢这份工作，而是因为我有事可做，我不觉得自己是一个没有社会价值的人。
在去年的脑障礙之後，我的反應變得太慢而無法工作。但是我不能下来，总是想为自己找点什么做。
高澍给自己买了一本参考书，用于手术后检查，以切除十二指肠腺瘤 图片：受访人
所以我在家里养了鱼和花。最近，我可以自己煮蔬菜，夏凡最喜欢我煮熟的鸡蛋炒饭，炖排骨。我不时观看视频，并学习倒出一些新菜。
"躲着我，但我感觉到了。
我小时候生病了，有一天，父亲突然在病房里说："吻我。当时感觉不是很有意思，我甚至把头向后仰，不肯让他接吻。
但我父亲坚持说："让我吻你吧，我从来没有吻过你。
当时，我不知道自己得了癌症，家人只是告诉我，我肠梗阻了。我一直记得，手术后，好吗？
但手术后，我发现，我怎么会有瘘管？即使在化疗阶段，每次化疗，我都生病了，想呕吐。
我拿出手机给毒品拍照，自己检查了一下。这只能知道，事实证明，我得了癌症。
所以，在很长一段时间里，我和父母的关系都很微妙：
我知道我的病，但假装我不知道。我的父母知道我知道我的病情，但他们假装不知道。
直到酒类局，我父亲才和客户谈论我的病情。
"这个孩子非常明智，不让我们知道，"他说。我也在桌子上，当我听到它时，我忍不住哭了。
医院病床上的高冷杉 来源：受访人
十年后，类似的情况再次发生。
去年，我的脑袋里又长了一个肿瘤。夏凡和父母担心我打不开，他们藏了起来。夏凡放射科医生，怕我知道，每次我完成CT，都要做一个虚假的报告给我看，更别提头部有肿瘤了。
但我的身体会感到不对劲。那时候，我的脑袋里乱糟糟的，别人说什么又做什么，我都不感兴趣，只想躺下。我不能吃任何东西，但我知道我必须吃东西和吃东西才能生存。
那是一种濒临死亡的感觉。
然后有一天，夏凡给我做了CT，妈妈突然想出了一句话，"她脑袋里的肿瘤怎么样了？
我意识到这是不对的，并一直问泽维尔。
我说，你说的不对劲，我心理耐受性很强，你躲起来，我的心被堵住了恐慌。
这就是为什么他愿意说出来。
我很震惊，但我知道，感觉到一块大石头掉了下来，但感觉很舒服。
"我害怕去爱，直到我遇到夏凡。
爱情，婚姻，曾经是我不敢期待的。
在我遇到夏凡之前，有些人一直在追求我，但考虑到身体状况，我没有接受。
但Chavan是不同的。
还记得2014年，当我们刚刚在一起的时候，我在微信上告诉他，"你知道，医生说我只剩下五年的生命了，但我活了下来。
因为过去的经历，我心中一直有一个包袱，但我总觉得应该告诉他。
他没有离开，和我在一起。
夏凡脚踏实地，让我感到安全，他鼓励我勇敢地去爱。
每次我感觉不舒服，他都非常紧张，立即带我去医院。现在我服用免疫治疗药物的时间也是他帮助我记住的。
2019年11月，当我生了一个危险的婴儿时，医生在手术前通知家人让他们做好准备 - 我和孩子都无法生存。
然后妈妈告诉我，夏凡一直在门口看守我。"对你有好处，对他有好处，"我母亲告诉我。
2014年，恋爱后不久，夏凡去北京实习、工作，我们坠入爱河。每隔三到五点，我就会去北京找他，否则他会回来。往返的票他都收了，厚厚的一摞，我说你留什么都做，他不扔，说要留作为纪念。
夏帆领取的门票 图片：受访人
即使我当时能看到它，我想，他会找另一个女孩吗？有一次我打電話，很搞笑，他說他正在KTV，該部門舉辦，但我不信。
在一起四年后，是我提出要结婚的。2017年，我的家人说，否则你会先拿到你的证书。
拿到证书一年后，我一直在等他上前，举行婚礼。婚禮對我來說，是一件非常重要的事情，在這個儀式之後，讓我覺得這個人生真的應該跟隨這個人。
但为时已晚。
每次我告诉他，让我们把婚礼做好，然后我们提出各种各样的理由。他说的只是，好吧，好吧。之后没有任何动静。最后，我匆匆忙忙，说是一年后的证书，怎么得在2019年之前办完婚礼。
他说是的。2018年9月，我终于等了婚礼。
婚礼是在他的家乡举行的，岳母帮忙办，我特意选了一个森系统布局，绿植多了，有生命力。婚纱也是自己选的，我去了几个地方寻找满足感。婚禮那天，我從石家滘化了化妝。
在婚礼上，夏凡说了一句五一节的歌词。这是他最喜欢的组合，我们去北京听现场表演。
他唱的五音不完整，但当时，我只觉得感动好，主持人提醒我，我发现他的脸上充满了泪水。
"有遗憾，但只是一瞬间。
曾几何时，我没有想过要孩子，我以为我的身体可能会吃饱。
后来，我的同龄人成了母亲，我的情况非常稳定。我甚至认为我可以坚强，爬山，玩耍，工作，好吧，开始思考，可以有自己的孩子吗？
我告诉我的母亲和泽维尔，我做了很多检查，医生说没关系，我开始怀孕了。
那天看到验孕棒是两根，我特别高兴，拉着夏凡说，走吧，我们赶快去医院抽血吧。
在孕前检查期间，医生在我的卵巢中发现了一个囊肿，他说这很好。但没想到，在怀孕期间，这个囊肿从2、3厘米，一个月就长大了。
当我的孩子6个月大的时候，做B-super的医生告诉我，"你体内的肿块不是很好，或者没有孩子。
但宝宝已经6个月大了。我甚至听说过他的胎儿心脏，我也在B-super中见过他。那是一个小男人，他的胳膊和腿移动得非常活泼。
有些孩子很调皮，不让妈妈看见，但他很听话。他的鼻子，我能看到的脸，有点丑，歪歪扭扭的。
在B房间外，我没有告诉泽维尔和我的父母这件事。所有其他医生都说囊肿很好。如果我告诉他们，我一定说不再有孩子了。但我想生个孩子。
出乎意料的是，囊肿后来发展成真正的肿瘤。
在她怀孕六个多月后，医生给他注射了肺活，希望能促进孩子的发育，并早点切除。但肺注射后，我的整个脸都肿了起来，我的脸和发髻，我的眼睛都睁不开。我甚至不能穿衣服和袜子。在被送往医院的那天，我只盖了几件衣服。
医生决定做手术，婴儿不到27周大。
.m 7：30，我被推入手术室。起初是半麻，把宝宝切掉。
我躺在手术室里，清醒着。
虽然有一块布挡住了视线，但我能感觉到医生在里面拉出来啊，翻过来啊，我想吐。医生的每一句话，每一个语气都吊着我。
我不敢问任何事情，也不敢哭，因为害怕影响孩子。
"把我都放进去，我不想听，"我对麻醉师说。
麻醉师拒绝了。
9点45分，婴儿被切除。我一眼也没看出来，孩子就被推开了。医生需要切除肿瘤，给了我一个完整的大麻，失去了知觉......
之后，各种疾病像连串的雷声一样从我体内迸发出来，我一次又一次地接受了手术。有那么一刻，我真的在想，要是我没有孩子就好了。
但这只是一瞬间的想法。
产科病房里全是母婴床，一张大床，一张小床，大床旁边什么都没有。每天，我都能听到其他孩子在哭，有的孩子甚至整夜都在哭。
我的孩子一出生就被送到了隔热箱。后来我才知道，他出生时只有855克，整个东西都感觉透明，像果冻一样。
他独自一人在隔热箱里，体内插着各种管子：肺部发育不良，不得不在呼吸机上保持呼吸;
热箱里的孩子 图片：受访人
我一直担心孩子是否能活下去。
之后，我开始化疗。这一次的化疗是如此强大，以至于只有一次我的头发消失了。但这很难，我会接受的。每次我接受化疗，我都会把化疗药从7楼带到我孩子所在的15楼。
77天后，孩子从绝缘盒中出来。我心中的大石头终于落了下来。
"明天"
2014年，夏凡在北京的一家急救中心实习。他经常给我讲各种急救病人和故事，车祸，中毒。我总是问他，这是真的吗，和同一部电视剧，不是你编的。
当时，我没想到五年后会住进ICU。
分娩后，产科医生担心术后不稳定，安排我进入ICU。每天，我一个人躺在那里，夏凡，父母不能和我一起进来。
我周围只有其他重病患者。
他旁边的一个老人无言以对，不得不敲床把护士叫过来。一旦病人病情危重，医生和护士就会赶来救他。救援行动无效，用白布覆盖，把那名男子推开了。
一天中的大部分时间里，我看着四个病人被推开，在我对面，在我的右边，到其他的房子。我不认识他们，但看着一个人被推开，心里充满了心碎，每天只能流泪。
我一直在问自己，我为什么在这里？如果你这样下去，总有一天会被赶出去吗？
六天后，我终于摆脱了它。
我一直想活下去，但我忍不住要死了。
我是林奇综合症患者，我的母亲，我的孩子很可能携带基因，他们不会有一天也突然生病吗？
我从免疫疗法中恢复得很好，但它真的不便宜。我问夏凡，打了一年之后，我该怎么办？他回答说，如果效果奏效，那将是另一年。
但是两年后呢？
如果不是，我想把孩子交给父母，但觉得这不公平，孩子失去了母亲，怎么可能没有父亲呢？
我对夏凡说，孩子还是跟着你，如果想再婚，给孩子好。
活着的人仍然应该过上美好的生活。
姓名：夏凡
年龄：28岁
职业：放射科医生
这是丈夫说的：
"我们坠入爱河，然后我们进入了婚姻大厅。
我第一次见到高澍是在2013年夏天，当时她刚刚报名参加军事训练。
我比她大一个学期。我们的室友在互联网上见面，并计划离线见面，将我们俩拉到一起。结果，他们没有成功，我们俩都成了。
晚上在教室里看到她，穿着军装，特别漂亮。我们加了微信，一切都要聊，聊，自然就在一起。
在微信上，她告诉我她病得很重，医生说她只剩下五年的生命了。
当时我并不感到太惊讶，毕竟我也学过药。她当时身体健康，我没有把她当成病人。
2014年，我去北京实习，她从石家庄来找我，我们一起去了很多地方，看电影，听音乐会。我喜欢五月天，她不喜欢，但她愿意陪我。
后来，她提出要拿到证书，结婚时，我的心总是"咕噜咕噜"的。虽然嘴里说"OK"，应该是，但心中还是会有顾虑。
我不知道她的身体是什么样的。我知道她病得很重，所谓的"五年生存期"已经过去了，但再过五年呢？十年后？
我应该如何与父母交谈？如果我告诉他们高澍得了癌症，他们肯定不会同意。
我不想分手，不情愿，不想让她难过。她从小就经历了这么多，这已经够难的了。
后来，我想知道我能和她在一起多久。
摄影：高晟和夏凡 图片：受访人
但后来，我们不知道会发生这么多事情。
"陪伴她与疾病作斗争。
2018年，结婚后，我辞去了在北京的工作，回到了石家庄。
我去医院上班，她开了一家小烟旅馆。生活不是太丰富，但想吃什么，想买什么总能满足，空空也可以一起出去玩。
我们自己买了房子，二手房，不大，但照明不错，每天起床晒太阳。这是我们自己的巢穴。
但当她怀孕时，一连串的"连环雷声"几乎炸毁了我们的生活。她一次又一次地接受手术，我正在去寻求医疗照顾和照顾她的路上。
她生病后关掉了烟熏旅馆，我不得不去医院，只是分院，没那么忙，周一到周五，每天7：50.m和6点.m。
当我的班次空着时，我跑到医院，在那里她接受治疗，以取代她的父母。如果我做手术，我会在那里。孩子一开始没有带过来，妈妈都是从山东老家来看的。
在"爆炸"和"拆雷"的系列，我现在回想起那段时间，其实我想不出"最令人印象深刻"的场景，只有各种碎片。
每当她的身体出现问题时，我们都会想，先解决问题。很快，下一个问题又出现了，然后就解决了。
最深的感受是软弱。
她分娩的那天，早上七点，我站在手术室外，看着她推。
前一天，医院已经加入了八九个部门为她做咨询。医生打电话给我和她的父母，说她的病情并不乐观，她可能"无法保证我的成人和孩子的安全"，我们应该做好准备。回到病房，我抬起头，看到高澍在监测胎儿心脏。这是生活的心跳。
我一个人站在窗前，忍不住哭了起来。
手术室外，我还在哭泣，眼泪不知不觉地流了出来。
我不知道她在那里是好是坏。我显然是一名医生，但当时我什么也做不了。
"我是一名医生，也是病人的家属。
我在北京急救中心工作时，看到各种各样的病人，中毒烧伤。
其中最令人印象深刻的是去神经科病房为一名危重病人做心电图。我把心电图机推过门口焦急的等待家庭，那里有一群医生在救他们。
心跳是心电图上的波。心电图20秒，如果有波浪不能宣布患者死亡。当你去的时候，病人的心电图上有一两个波。医生继续抢救。但20分钟后，病人走了。
心电图上的一条直线，一条死亡的直线。
我走出病房，向家人宣布了他的死讯。六七个人冲了进来，泪流满面。
我站在那里，看着他们冲过去，听着撕裂我心肺的哭声。这一刻很难感，生命太脆弱了。
后来，高澍病了，我成了病房外焦急的侍候家属。
在北京实习时，我的心律失常，需要做射频消融手术，父亲独自一人陪我。手术前，医生说我可能有猝死的危险。我爸爸后来说，当他签字时，他的手在发抖。
高澍每一次手术，我都要给她签字，然后，只有这样，我才意识到父亲心中的重量。
尤其是当高佗剖腹产时，医生让我、她父母三个人签字。
当时的心情很沉重，因为未来是不可预测的，不知道手术后她能不能安全出来。但我别无选择，只能跟着医生。
Taksia脑梗阻后出院的诊断。来源：提供
去年10月，在她病情最严重的时候，她有一个脑梗阻器，躺在急诊室时无法移动。
在此之前不久，她也出现了肠梗阻，整整半个月没吃东西，全部靠输注营养物质支撑。后来，检查发现盆腔内的肿瘤已经复发，并且在头部发现了新的肿瘤。
没有一个部门愿意接受她，她不得不躺在急诊室。
一位医生走过来查看她的报告，说："就是这样，回家拍照。
我急着说："她现在吃不下饭了，她回家的时候不是饿死了吗？
我恳求医生对她进行多大程度的治疗，但没有医生对她进行治疗。
她的姨妈也是一名医生，她说："终于一切都结束了，不要受太多苦。
那是我第一次意识到一个问题，如果她走了，我该怎么办？
我离开了医院，独自一人回家。我是家里唯一的一个，非常安静。我关掉灯，一个男人躺在床上，不由自主地哭泣。
我出去玩的照片出现在我的脑海中。一起玩，一起旅行。那一刻，我问自己，如果我知道会发生这么多事情，我会选择结婚吗？
对于这些事情，我没有朋友要说，他们帮不上忙，他们不能有同样的感觉。高澍遇到的事情还是能找到父母的，可是我做不到。
这条路太寂寞了。
"继续你的生活。
红杉最近恢复得很好。PD-1治疗后，她骨盆腔内的肿瘤消失了。我脑袋里的肿瘤还在，但这不是问题，我想等她好好一点，看看该如何处理。
由于她得了几次大病，家庭经济状况比较紧张，住在家里的费用要看我在医院的工资，她的父母主要补充医药费。
高树每二十一天给一针，每次是五千，还要做各种复习。孩子都小，奶粉钱，尿布钱，都是费用。现在，我们出去吃饭，买东西，和以前不一样了，我们必须弄清楚。
但我们的生活终于走出了"连环雷霆"。
高澍和孩子在一起。来源：提供
如果我们赶上我休息，我们会一起带孩子们回家。天气晴朗时，带孩子去商场或停车兜风。
没有人知道将来该怎么办。
我们尽量不提死亡，但这是一个不可避免的话题。
几个月前，她刚刚康复，我们总是谈论如果她离开我会怎么做。
她记忆最深刻的是孩子。起初，她说宝宝把它带给了她的父母，然后她说，"宝宝会跟着我，但我必须为宝宝找到一个好妈妈。至于我自己，没有想法，未来的事情，让它去吧。
刚开始和她在一起的时候，我就想，能陪她多久才能待多久，把日子放好。
婚礼当天，我说了五月天《任何一扇门》中的一句台词，这句话还在我的脑海里。
"你问我世界哪里最美，答案就是你。
— 提示 —
什么是林奇综合征？】
林奇综合征或林奇综合征是一种常染色体显性遗传病，与癌症密切相关，无法预防。患者中存在不匹配的修复基因突变，这是先天性的。现在很清楚，Lynch综合征的本质在于MLH1，MSH2，MSH6以及五个基因OFS2和EPCAN的遗传缺陷。
林奇综合征的特征是什么？】
林奇综合征患者患结直肠癌和子宫内膜癌以及其他恶性肿瘤（如卵巢癌、胃癌和皮肤癌）的风险增加。
林奇综合征患者及其家属应该注意什么？】
Lynch综合征患者（及其家庭成员）定期筛查特定肿瘤，例如结肠镜检查结肠直肠癌，阴道超声检查子宫内膜癌和卵巢癌，胃镜检查胃癌。
"筛查林奇综合征的合适人群是什么？"
建议年轻（20至25岁）有家族史的结直肠癌患者和被诊断患有子宫内膜癌的患者应筛查林奇综合征。如果林奇综合征被诊断出来，可以对他的直系亲属进行检查，以预测患癌症的风险，并提前进行定期随访和干预。
以上摘自丁香医生健康百科全书
撰稿：戴凡轩
制片人：苏玉初
第一张图片来源：车站酷海洛
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